| Rochester, NY - 30 mars 2023 - Le Groupe d'étude sur la maladie de Huntington (HSG) et sa filiale à 100 %, HSG Clinical Research, Inc, leader mondial dans la conduite d'essais cliniques sur la maladie de Huntington (MH), ont récemment collaboré avec le Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) afin de constituer un conseil consultatif mondial de patients pour le compte d'Annexon Biosciences, Inc. Annexon est une société biopharmaceutique en phase clinique dont l'objectif est de développer un pipeline de nouvelles thérapies pour les patients souffrant de troubles du corps, du cerveau et des yeux causés par une mauvaise régulation du système de complément de l'organisme.1. Le Conseil consultatif (Ad Board), qui s'est tenu le 30 novembre 2022 à Jersey City, New Jersey, États-Unis, était une session de six heures à laquelle ont participé onze défenseurs du HD-CAB des États-Unis, du Canada, d'Écosse, de France, d'Italie, de Suède, du Pakistan et d'Inde, qui se sont réunis pour partager avec Annexon leurs histoires et leurs points de vue et pour discuter des défis auxquels les participants aux essais cliniques sur la maladie d'Alzheimer et leurs familles doivent faire face. L'un des objectifs de l'Ad Board était d'encourager une communication ouverte sur la manière dont les promoteurs d'essais et les organisations de recherche clinique (CRO) peuvent mieux soutenir les familles de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer avant, pendant et après les essais cliniques. Cette conversation a été menée par Astri Arnesen, présidente du HD-CAB et présidente de l'Association européenne Huntington. Le Dr Christopher Ross, directeur scientifique de HSG, et le Dr Jody Corey-Bloom, neurologue à UC San Diego et membre de longue date de HSG, ont animé une discussion sur la justification scientifique d'Annexon dans la maladie de Huntington et sur la conception des essais prévus. "Le HD-CAB représente la voix de la communauté mondiale des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Constitué de membres de familles de malades atteints de la maladie d'Alzheimer originaires de six continents et de 20 pays, notre objectif est de veiller à ce que les facteurs critiques ne soient pas négligés dans la conception et la mise en œuvre des essais cliniques. Ce fut un plaisir de travailler avec HSG et Annexon, qui ont écouté activement l'expérience concrète des défenseurs du HD-CAB, ont ajusté la trajectoire en fonction des besoins et se sont engagés à le faire de manière continue", a déclaré Astri Arnesen. "J'aimerais remercier les défenseurs du HD-CAB ainsi que les équipes de gestion de HSG et du HD-CAB pour l'expertise et les prochaines étapes réalisables partagées au sein du Conseil consultatif mondial des patients", a déclaré Peter Collins, vice-président, chef de l'équipe du programme mondial de la franchise Neurodégénérescence chez Annexon Biosciences. "Nous nous réjouissons des collaborations continues avec les principales organisations de patients, telles que HD-CAB et HSG, afin de garantir qu'Annexon s'engage de manière cohérente avec les patients et les familles que nous cherchons à servir, et qu'elle intègre leurs commentaires." HD-CAB a récemment réalisé un suivi de l'International Ad Board au nom d'Annexon Biosciences lors du congrès international HYDO à Glasgow, en Écosse, en mars 2023. HSG, HD-CAB et Annexon Biosciences continuent de discuter des possibilités de collaborations futures. Le Dr Ross a déclaré : "HSG est toujours à la recherche de moyens innovants pour soutenir et impliquer la communauté des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et pour s'assurer que leurs voix sont entendues. Nous avons trouvé cet effort de collaboration vraiment significatif et espérons que cette opportunité n'est qu'une des nombreuses auxquelles nous aurons le privilège de participer. Notre équipe est reconnaissante au HD-CAB pour ses contributions inestimables et à Annexon pour avoir permis à nos organisations de mener à bien cette importante réunion. Ce fut un grand succès. Si vous souhaitez en savoir plus sur les possibilités de collaboration, veuillez contacter info@hsglimited.org. 1 Le système de complément de l'organisme fait partie du système immunitaire. Il est chargé de défendre les cellules et les tissus contre les infections et les maladies. À propos de la maladie de Huntington La maladie de Huntington (MH) est une maladie neurodégénérative héréditaire progressive caractérisée par des troubles du mouvement, des difficultés psychiatriques et des changements cognitifs. Les symptômes de la maladie de Huntington apparaissent généralement au milieu de la vie adulte, mais peuvent se manifester à tout âge. La maladie de Huntington est une affection rare - environ 200 000 personnes dans le monde ont été diagnostiquées, mais beaucoup d'autres risquent d'hériter de la maladie d'un parent. La maladie de Huntington touche des personnes de tous sexes, races et ethnies. Bien qu'il existe des traitements symptomatiques, aucun remède n'a encore été découvert pour la maladie de Huntington. À propos du Groupe d'étude Huntington / HSG Clinical Research, Inc. Le Groupe d'étude sur la maladie de Huntington (HSG), organisation à but non lucratif fondée en 1993 à Rochester (New York), et sa filiale à 100 %, HSG Clinical Research, Inc. conçoivent et mènent des essais cliniques par l'intermédiaire du premier et du plus grand réseau de collaboration au monde, composé de plus de 800 experts de la maladie de Huntington répartis sur plus de 130 sites de recherche accrédités par le HSG dans le monde entier. HSG se consacre à l'amélioration de la vie des personnes touchées par la maladie de Huntington par le biais de la recherche, de l'éducation et de la collaboration. Pour plus d'informations, visitez le sitewww.huntingtonstudygroup.org. À propos du HD-Conseil consultatif communautaire Le HD-Community Advisory Board (HD-CAB) est une coalition de partenaires issus de l'European Huntington Association, de l'International Huntington Association et de la Huntington's Disease Youth Organization, dont la mission est de représenter la voix de la communauté mondiale de la maladie de Huntington et d'apporter l'expérience de la communauté de la maladie de Huntington aux organismes de réglementation, à l'industrie, aux chercheurs et aux instances dirigeantes. Le HD-CAB apporte l'expertise unique des personnes vivant avec la maladie de Huntington aux parties prenantes concernées par le développement thérapeutique. Pour plus d'informations, visitez le site www.hd-cab.org. Cliquez ici pour consulter le communiqué de presse complet. |
Catégories : Nouvelles
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