Journée nationale de la maladie de Huntington au Portugal

Publié par Daniela Carvalho le

Aujourd'hui, 15 juin, c'est la journée nationale de la maladie de Huntington au Portugal. Pour honorer cette date spéciale, nous avons un message de l'association portugaise, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH).

Aujourd'hui, à l'occasion de la Journée nationale de la maladie de Huntington, nous voulons vous dire quelques mots que nous souhaitons que vous transmettiez à chaque réseau de contacts. Notre chemin a toujours été de divulguer, sensibiliser, éduquer et lutter pour de meilleures conditions de vie pour les patients et leurs aidants. L'un de nos grands objectifs est la création d'une unité spécialisée dans les soins aux personnes atteintes de cette maladie, approuvée par l'Assemblée portugaise en 2018, mais dont la mise en œuvre prend du temps. Étant donné que les patients atteints de la MH ne sont pas des personnes âgées, qu'ils n'ont pas de handicap mental et que, jusqu'à présent, il n'existe pas de traitement, ils ne peuvent pas être pris en charge par les types de soins existants. Nous allons donc continuer à nous battre pour la communauté HD.

L'association portugaise de la maladie de Huntington, créée en 2001 par un groupe de membres de la famille et d'amis de patients atteints de la maladie de Huntington, poursuit, en priorité, des objectifs de nature sociale et sanitaire visant à promouvoir les conditions et la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington et des membres de leur famille et/ou de leurs soignants.

Consulter le site web d'APDH

Pour célébrer cette date spéciale, l'APDH organise une marche de solidarité à Porto, au Portugal, pour toute la communauté. La marche se termine par un pique-nique dans le parc de la ville.

Catégories : Nouvelles

0 commentaire

Laisser un commentaire

Emplacement de l'avatar

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Articles similaires

Nouvelles

Ashley Clarke, HD Advocate, partage son expérience au siège d'uniQure

Ashley Clarke est non seulement ambassadrice de la Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), mais elle défend également les intérêts du HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un groupe qui représente la voix des patients dans la conception et la mise en œuvre de la stratégie de lutte contre la maladie de Huntington. Lire la suite...

Nouvelles

Rise Against Huntington's : comment deux jeunes lycéens ont collecté $2000 pour la maladie de Huntington

Jasmine et Sai sont des lycéens américains. Ce sont deux jeunes gens déterminés à faire la différence et à inspirer les autres à faire de même. Une initiative de collecte de fonds qu'elles ont mise en place et gérée Lire la suite...

Nouvelles

La Journée nationale de la maladie de Huntington est officiellement instituée au Brésil

Après avoir été approuvé par la Chambre des députés l'année dernière, le projet de loi 5060/13 a finalement été publié au Journal officiel de l'Union le mois dernier, le 21 juin, fixant au 27 septembre la date limite de dépôt des plaintes. Lire la suite...

fr_FRFrench
en_USEnglish arArabic bg_BGBulgarian zh_CNChinese cs_CZCzech da_DKDanish nl_NLDutch etEstonian fiFinnish de_DEGerman elGreek hu_HUHungarian id_IDIndonesian it_ITItalian jaJapanese lvLatvian lt_LTLithuanian pl_PLPolish pt_PTPortuguese ro_RORomanian ru_RURussian sk_SKSlovak sl_SISlovenian es_ESSpanish sv_SESwedish tr_TRTurkish ukUkrainian fr_FRFrench