Après avoir été approuvé par la Chambre des députés l'année dernière, le projet de loi 5060/13 a finalement été publié au Journal officiel de l'Union le mois dernier, le 21 juin, établissant le 27 septembre comme Journée nationale de sensibilisation à la maladie de Huntington.
La création de cette journée a été officialisée par le président Luiz Inácio Lula da Silva, par la sanction de la loi 14.607/23. Le texte a été signé par le vice-président, Geraldo Alckmin.
Cette journée témoigne de la force de l'union et de l'effort collectif. Grâce au dévouement inlassable des patients, des familles et de certains professionnels de la santé, nous disposons désormais d'une date officielle pour souligner l'importance de la sensibilisation à la maladie de Huntington.
Cette réalisation est porteuse d'un objectif essentiel. La journée nationale de sensibilisation à la maladie de Huntington nous permettra d'informer la société sur la nature complexe de cette maladie, de démystifier les idées fausses et de réduire la stigmatisation qui y est associée. En outre, cette journée sera un rappel de soutien à toutes les personnes touchées, à leurs familles et à leurs soignants, en leur offrant un espace de compréhension et d'empathie.
C'est aussi l'occasion de reconnaître et d'apprécier les progrès réalisés dans la recherche médicale. Grâce à cette journée, nous pouvons sensibiliser à la nécessité d'investir dans des études scientifiques, à la recherche de traitements plus efficaces et, qui sait, d'un remède à la maladie de Huntington. Ensemble, nous renforçons l'espoir et la promesse d'un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par cette maladie.
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ABH - Associação Brasil Huntington
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