En plus d'être l'ambassadrice de la Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke est une avocate de l'association "Huntington's Disease Youth Organisation". HD-Conseil consultatif communautaire (HD-CAB), un groupe qui représente la voix des patients dans la conception et la conduite des essais cliniques.  

À la suite d'une réunion du conseil consultatif du HD-CAB avec l'uniQure en 2022, Ashley a été invitée au siège de l'uniQure à Amsterdam et il lui a été demandé d'enregistrer son histoire en vidéo. 

Daniel Leonard, directeur principal de la défense des intérêts des patients à l'échelle mondiale chez uniQure, explique : "Pour nous, ici à uniQure, l'histoire des patients est vitale pour le travail que nous faisons. Ashley est venue parler à notre personnel et a gracieusement accepté de créer pour nous une vidéo mettant en lumière son parcours". 

Cela s'est passé en Irlande du Nord, où elle vit, et lors de la réunion du HDYO en mars, Daniel a suggéré à Ashley de visiter leur siège social à Amsterdam. La séance photo et la visite ont eu lieu en mai.

Ashley qualifie son expérience d'inoubliable. "Lorsque je suis arrivée au bureau, j'ai été traitée comme une VIP. J'ai pu rencontrer plusieurs membres du personnel et visiter le laboratoire. Et oui, j'ai pu porter la blouse officielle d'UniQure. J'ai été époustouflé de voir ces scientifiques travailler sur un traitement pour la maladie de Huntington ! Même s'ils n'ont pas encore de traitement, Ashley sait qu'ils "travaillent incroyablement dur".

Ashley pense que ce type d'opportunité est vraiment formidable pour la communauté. "Nous devons comprendre la science, les processus impliqués et la difficulté de franchir chaque étape pour mettre un traitement sur le marché. Les chercheurs s'investissent corps et âme dans ce domaine". D'autre part, Ashley affirme que "les scientifiques doivent comprendre que nous sommes de vraies personnes. Nous vivons, nous souffrons, nous avons peur et nous espérons. Nous avons perdu des êtres chers. Nous avons peur pour notre avenir et nous avons l'impression que le temps nous est compté". "Le plus important, c'est que nous devons travailler ensemble pour vaincre cette maladie.

À propos du HD-Community Advisory Board et du travail de plaidoyer d'Ashley, Daniel Leonard a déclaré : "Merci beaucoup de créer des forums permettant à la communauté des patients et à l'industrie d'entrer en contact. Cela finit par prendre des directions merveilleuses que nous n'aurions pas pu imaginer ! Et Ashley, quel plaisir de travailler avec vous. Vous faites la différence".

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Catégories : Nouvelles

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