Renforcer les communautés : Récapitulation des initiatives récentes de l'Association brésilienne de Huntington (ABH)

L'Association brésilienne de Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) est incroyablement active et a mené de nombreuses initiatives pour la communauté. Ce niveau d'engagement est essentiel, car il profite non seulement aux personnes touchées par la maladie, mais permet également de sensibiliser le public à la maladie de Huntington, qui en a bien besoin. Cet article résume les activités récentes de l'association et met en lumière son dévouement à la cause.

Si d'autres associations souhaitent partager leurs travaux avec la communauté internationale, elles sont invitées à envoyer un courriel à l'adresse suivante daniela@iha-huntington.org.

Conférence de presse avec des journalistes à la Casa dos Raros (Maison des Rares) - 22 septembre

La coordinatrice et psychologue de l'ABH (Associação Brasil Huntington), Tatiana Henrique, était, le 22 septembre dernier, accompagnée du neurologue et membre du comité scientifique de l'ABH, le Dr Gustavo Franklin, lors d'une visite à la Maison des Rares (https://cdr.org.br/) de Porto Alegre (RS), région sud du pays, pour parler, expliquer et sensibiliser les journalistes de différentes régions du Brésil à la maladie de Huntington.

Le Dr Gustavo Franklin a partagé des informations précieuses sur les aspects de la maladie de Huntington, notamment ses causes, ses symptômes et ses traitements. Des concepts fondamentaux pour la compréhension de la maladie de Huntington. Tatiana a présenté une vue d'ensemble des défis psychologiques, sociaux et économiques auxquels sont confrontées les familles atteintes de la maladie de Huntington, en mettant particulièrement l'accent sur les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne et dans les politiques publiques. Grâce à cette initiative, une série de reportages sur Huntington sont diffusés dans la presse, du nord au sud du pays.

L'objectif des discours et des interviews est de mobiliser la société pour discuter des politiques publiques nécessaires à un accueil adéquat des personnes atteintes de la maladie de Huntington et de leurs besoins, ainsi que de sensibiliser la société à la recherche de plus d'empathie et de compréhension.

Le centre de formation et de soins complets pour les maladies rares a été construit à Porto Alegre par Instituto Genética para Todos et par Casa Hunterdeux organisations de la société civile qui développent des projets dans le domaine des maladies génétiques rares.

La Casa dos Raros (Maison des maladies rares) est devenue un réseau interconnecté de soins complets pour les personnes atteintes de maladies rares. L'objectif est de promouvoir une assistance complète et multidisciplinaire aux patients et à leurs familles, en commençant par un diagnostic rapide et précis, des traitements avancés et une recherche clinique axée sur les maladies génétiques rares.

Réunion de famille à la Casa dos Raros (Maison des Rares) - 22 septembre

Après la réunion avec les journalistes, nous avons invité les parents de Porto Alegre (RS) et des environs à une table ronde dans le même espace (gracieusement mis à disposition) par la Casa dos Raros (Maison des Rares), en présence également de Tatiana et du Dr Gustavo Franklin. Vous pouvez retrouver la retransmission en direct de cette réunion sur ABH Page Instagram.

26e anniversaire de l'ABH et célébration de la journée nationale de la maladie de Huntington - 27 septembre

Comme Tatiana l'a mentionné précédemment, le 27 septembre, ABH a organisé une retransmission en direct avec la participation du Dr Gustavo Franklin, de Dra. Filipa Júlio et, bien sûr, de Tatiana elle-même. Vous trouverez plus d'informations sur la retransmission en direct et les descriptions académiques des participants à l'adresse suivante dans ce post Instagramet l'émission enregistrée est disponible sur Chaîne YouTube de l'ABH.

Action de sensibilisation lors d'un match du championnat brésilien - 30 septembre

La maladie de Huntington entre sur le terrain pour marquer un but de sensibilisation lors d'un match entre Flamengo et Bahia le samedi 30 septembre.

Les patients et leurs familles ont envahi le terrain en portant une banderole sur laquelle on pouvait lire : "La maladie est aussi grave que l'ignorance : "L'ignorance est aussi grave que la maladie elle-même. Ne la cachez plus ! Le 27 septembre est la journée nationale de sensibilisation à la maladie de Huntington. Plus d'informations dans ce post Instagram.

Mário Marra, ambassadeur de la cause ABH, journaliste et commentateur d'ESPN Brésil, a partagé un témoignage courageux et sensible sur sa relation avec la maladie de Huntington, qui a été diffusé dans l'émission Sportscenter d'ESPN Brésil ce dimanche. Vous pouvez regarder le vidéo que le journaliste a partagée sur l'Instagram d'ABH et l'article d'ESPN dans ce poste.

Vidéo - Que savez-vous de la maladie de Huntington ?

Inspirés par une campagne de la Société Huntington du Canada enregistrée en 2017, nous avons demandé à des gens dans la rue ce qu'ils savaient de la maladie de Huntington, et la plupart n'en avaient aucune idée. Mais ils connaissaient d'autres maladies comme la dépression, la maladie de Parkinson, la schizophrénie et la maladie d'Alzheimer. Au final, nous avons révélé une vérité choquante : être atteint de la maladie de Huntington, c'est comme vivre avec les symptômes de toutes ces maladies à la fois.

Vous pouvez consulter les résultats en cliquant sur ce lien : https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.