HD Community Insights : Connaissance, empathie et encouragement - La conférence de l'EHA m'a inspirée

Presque exactement 18 mois après avoir reçu le diagnostic de la maladie de Huntington, j'ai entrepris le voyage vers la conférence européenne sur la maladie de Huntington en Belgique. Les journées passées à Blankenberge ont été pour moi une expérience instructive et parfois bouleversante. Communauté, compassion et autonomisation - ces termes décrivent grosso modo les souvenirs que j'ai de ces journées.

J'attendais avec impatience cet événement, pour lequel je m'étais inscrite environ six mois auparavant. Malheureusement, ma santé s'est tellement détériorée à l'approche de la conférence que je pouvais à peine marcher. Mais je voulais y aller !

J'ai donc emprunté un fauteuil roulant électrique et je suis partie en Belgique accompagnée de ma personne préférée. Le voyage a été une petite aventure car tous les trains directs étaient annulés. Mais avec l'aide de nombreuses personnes serviables que nous avons rencontrées, nous sommes arrivés à Blankenberge au bout de 10 heures.

Le personnel de l'hôtel a été très aimable et a permis l'échange d'une chambre standard contre une chambre adaptée aux personnes en fauteuil roulant. J'ai donc passé mon temps libre pendant les journées de conférence dans un logement adapté à mes besoins au rez-de-chaussée - quelle chance ! Les journées étaient si intenses que j'ai cherché à plusieurs reprises à me retirer. Plus d'une fois, submergée par la masse d'informations, j'ai failli m'endormir en restant assise.

Le soir de l'inauguration, il y a eu un grand accueil, de vieilles connaissances ont été fêtées avec enthousiasme. Les nouveaux venus - comme moi - ont été chaleureusement accueillis dans leur cercle, et très vite, ma personne préférée et moi-même nous sommes sentis englobés dans cette communauté.

300 participants avaient fait le déplacement en Belgique pour assister à la conférence de l'Association européenne de Huntington. Le mélange des langues pourrait être qualifié de babylonien : Anglais, français, portugais, espagnol, norvégien - oui, j'ai même entendu des bribes d'allemand. Et aussi merveilleux que cela ait été d'établir des liens initiaux, au bout d'une heure environ, je me suis retirée pour dormir ! Cela m'arrivera plus souvent, car la haute définition avait déjà considérablement réduit mes capacités.

Astri Arnesen, président de l'Association européenne Huntington, a ouvert la conférence et a dressé le bilan d'une période impressionnante de 30 ans. Il est étonnant de constater les progrès réalisés au cours de cette période.

Au cours de la conférence, j'ai entendu des témoignages de personnes se trouvant dans des situations différentes : un jeune homme de 23 ans a expliqué ce qu'il ressentait lorsqu'il devait décider de se faire dépister en tant que personne menacée par la maladie de Huntington. Des participants d'une trentaine d'années ont raconté comment ils menaient une vie épanouie malgré le diagnostic. Il y avait aussi ceux qui avaient été épargnés par la maladie mais qui avaient dû voir des membres de leur famille bien-aimés vivre avec ses conséquences.

Le discours de Tess, une Suédoise membre de la famille HD, a été particulièrement émouvant. Ses paroles m'ont profondément touchée, et la conversation que nous avons eue par la suite a révélé que Tess était une personne à laquelle je pouvais m'identifier en tant que personne atteinte de la maladie. Je ressens toujours une certaine camaraderie avec elle, même si elle vit à plus de 1 000 kilomètres de là, dans le sud de la Suède.

Le vendredi après-midi, le Dr Liessens a donné une conférence sur le thème "Faire face à des décisions difficiles". Lui et son équipe ont décrit la difficulté de décider si et quand le bon moment est venu de confier les soins à des professionnels et d'être accompagné en tant que patient HD dans un établissement.

Avec une vue d'ensemble qui m'a redonné le sourire, il a abordé les différents aspects de la vie à prendre en compte. Par exemple :

- Comment traiter les questions financières ?

- Comment le patient peut-il s'orienter dans le nouvel environnement et quel est le bon moment pour le faire ?

- Quel établissement offre les meilleurs soins ?

- Y a-t-il des raisons de rester à la maison plus longtemps, est-il juste et important d'accepter un soutien professionnel maintenant, même si je suis toujours à la maison ?

Sa déclaration, "Avec Huntington, il n'y a pas de décisions faciles", s'est littéralement gravée dans ma mémoire, et j'ai pensé : "Exactement ! Il n'y a pas de solutions simples dans le cas d'une maladie évolutive. Surtout lorsqu'elle modifie progressivement le corps, l'esprit et l'âme, même si ce n'est pas toujours dans la même mesure. Mais elle modifie toujours de nombreuses dimensions de sa propre vie.

Et comme chacun d'entre nous est impliqué dans de nombreuses connexions différentes - réseaux privés, professionnels et/ou publics - celles-ci jouent également un rôle dans la prise de décision.

En raison de l'expérience des deux premiers jours, le samedi, nous n'avons sélectionné qu'un seul sujet :

La séance du samedi m'a permis d'échanger des idées avec d'autres patients au sein d'un petit groupe. Rob, qui animait ce groupe, est également porteur du gène. Amical et empathique, il a créé un espace sûr où chacun pouvait se montrer et, s'il le souhaitait, exprimer ses expériences, ses émotions, ses souhaits et ses espoirs. J'ai rarement été confrontée à un destin aussi stimulant dans un espace relativement restreint, ainsi qu'à la volonté de se voir et de s'écouter les uns les autres. Merci, Rob, d'avoir organisé cet espace.

Pendant ce temps, ma personne préférée a eu l'occasion d'échanger des idées avec d'autres membres de la famille et des aidants dans la salle adjacente. Comme moi dans mon groupe, il a été touché et agréablement surpris par l'ouverture de cette réunion. Grâce à la modération de Svein, chacun a eu l'occasion de se montrer, de partager ses expériences avec les autres et de s'engager dans des stratégies d'adaptation individuelles.

Ni Sigurd ni moi n'avons participé au programme de loisirs. Non pas parce que nous n'aimions pas l'offre - non ! - mais parce que nous avons utilisé ce temps pour échanger des idées, développer nos propres idées et discuter d'idées et de plans pour l'avenir.

La dernière soirée a été enrichie par un petit programme. Une chanson spécialement écrite pour la communauté de Huntington a été interprétée par un groupe de participants. Malheureusement, nous avons dû commencer notre voyage de retour très tôt le dimanche matin et avons donc manqué les rapports des représentants de la recherche.

Dire au revoir à nos nouveaux amis, connaissances et membres actifs a été difficile pour moi, et cette pensée m'a réconforté : Il y aura une réunion lors de la prochaine conférence à Strasbourg l'année prochaine !

Dans l'ensemble, je peux dire que la conférence de l'EHA intitulée "Connaissance, empathie et encouragement" a été un événement qui a fourni des informations précieuses, un soutien et une communauté à la fois pour moi en tant que personne affectée et pour le membre de ma famille. Selon moi, elle a marqué une nouvelle étape importante vers une meilleure compréhension et une meilleure qualité de vie pour la communauté Huntington en Europe.

Cet article a été rédigé par Nancy Gasper, participante à la conférence de l'Association européenne de Huntington en 2023.