Mise à jour du Moyen-Orient et de l'Afrique du Nord

Le président de l'IHA, Svein Olaf Olsen, était l'orateur principal sur la maladie de Huntington lors du congrès MENA sur les maladies rares qui s'est tenu à Abu Dhabi le mois dernier. Il a évoqué le besoin urgent de créer un centre d'excellence sur les maladies neurodégénératives dans la région et de promouvoir la recherche clinique. Cette initiative s'inscrit parfaitement dans l'intention de la région de s'attaquer aux maladies rares et de créer un centre de recherche régional aux Émirats arabes unis. 

En plus de rencontrer des patients atteints de la maladie de Huntington et des membres de leur famille, Svein Olaf s'est entretenu avec Sheik Nahyan bin Mubarak al Nahyan, ministre de la tolérance et de la coexistence, et a rencontré des organisations de recherche clinique prêtes à s'engager dans des essais cliniques pour la maladie de Huntington. 

Svein Olaf a dévoilé des projets ambitieux pour la région, notamment la création d'un registre de patients auto-inscrits, l'emploi de défenseurs des patients pour sensibiliser à la maladie de Huntington et le développement de liens plus étroits avec d'autres organisations de lutte contre les maladies neurogénératives.