L'IROS, Prilenia et l'Association internationale de la maladie de Huntington collaborent à la réalisation du tout premier essai clinique sur la maladie de Huntington (MH) dans la région MENA

• Un essai historique vise à mettre la pridopidine, un nouveau traitement innovant de la maladie de Huntington (MH), à la disposition des patients de la région.
• Cela contribuera à sensibiliser le public à la maladie de Huntington et fournira des données inestimables sur les traitements potentiels pour les patients atteints de cette maladie neurodégénérative rare, progressive et finalement mortelle.

Abu Dhabi, EAU ; 19 juin 2024: IROS, une organisation de recherche sous contrat basée à Abu Dhabi (faisant partie du groupe M42), s'est associée à Prilenia Therapeutics, une société de biotechnologie en phase clinique, et à l'International Huntington's Disease Association (IHA) pour planifier le tout premier essai clinique pour la maladie de Huntington (HD) dans les EAU et la région MENA, en utilisant le médicament expérimental de Prilenia, la pridopidine.

En présence de Son Excellence Mansoor Ibrahim Al Mansouri, Président du Département de la Santé d'Abu Dhabi (DoH) et du Dr Fahed Al Marzooqi, Directeur Général Adjoint de M42, l'accord a été signé sur le stand du DoH lors de la Convention Internationale BIO à San Diego par Islam ElTantawy, Directeur Général de l'IROS, le Dr Michael Hayden, Directeur Général de Prilenia et Svein Olaf Olsen, Président de l'IHA.

Conformément aux aspirations d'Abu Dhabi en matière de soins de santé pour les maladies génétiques rares, les trois organisations qui collaborent à l'étude clinique à l'étude ont pour objectif de sensibiliser le public à la maladie de Huntington et de contribuer à la mise au point de traitements novateurs pour aider les patients et leurs familles. Cet effort s'inscrit dans le cadre du projet NADER (Needs Assessment and Therapeutics Development for Rare Diseases), soutenu par le ministère de la santé, qui se concentre sur l'évaluation des besoins et le développement de traitements pour les maladies rares.

La MH touche environ cinq personnes sur 100 000 dans le monde, provoquant des mouvements anormaux, des troubles psychiatriques et un déclin cognitif sévère. Causée par une mutation du gène de la huntingtine, elle entraîne la dégénérescence des neurones dans le cerveau. Au fur et à mesure qu'elle progresse, les personnes atteintes perdent progressivement la capacité de conserver leur emploi, de gérer leurs finances et d'accomplir les activités quotidiennes essentielles, y compris les soins personnels et les tâches ménagères simples. La MH est souvent sous-déclarée et mal diagnostiquée, en particulier dans la région MENA, ce qui rend l'essai vital pour la sensibilisation et l'amélioration des résultats pour les patients.

Le Dr Asma Ibrahim Al Mannaei, directrice exécutive du Centre de recherche et d'innovation du ministère de la santé, a déclaré : "Nous sommes fiers d'assister au lancement du premier essai clinique de la région sur la maladie de Huntington : "Le ministère de la santé d'Abou Dhabi est fier d'assister au lancement du premier essai clinique de la région sur la maladie de Huntington, conformément à son engagement à relever les défis mondiaux en matière de soins de santé et à accélérer les solutions innovantes. Abu Dhabi continue de mener des initiatives dans le domaine des sciences de la vie dans le cadre de ses priorités visant à améliorer la sensibilisation aux maladies rares et leur prise en charge, améliorant ainsi les résultats des soins de santé pour les patients de l'émirat et au-delà."

Fahed Al Marzooqi, directeur général adjoint du groupe M42, a déclaré : "Cette collaboration est porteuse d'espoir pour la communauté de la maladie de Huntington. Il existe un besoin crucial de recherches et de données supplémentaires sur la maladie de Huntington aux Émirats arabes unis et dans la région MENA, ainsi qu'un besoin de s'assurer que les populations concernées sont correctement représentées dans les essais cliniques. Au M42, nous nous engageons à fournir des soins spécialisés et à former les bons partenariats pour améliorer la prestation des soins de santé. L'essai prévu représenterait une étape importante pour faire la lumière sur la "maladie cachée" et sensibiliser le public au niveau national et mondial."

Svein Olaf Olsen, président de l'IHA, a déclaré : "C'est la première fois qu'un essai clinique sur la maladie de Huntington est prévu dans la région ; cette collaboration avec l'IROS et Prilenia nous aidera à mieux comprendre la maladie. Malheureusement, de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Huntington sont régulièrement diagnostiquées à tort comme souffrant de la maladie de Parkinson ou d'une maladie mentale, ce qui entraîne d'importantes frustrations et une diminution de la qualité de vie des patients et de leurs familles. En nous concentrant sur la maladie de Huntington, nous franchissons une étape importante dans la sensibilisation aux maladies du cerveau, tout en explorant les possibilités de retarder leur progression et d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles génétiques. Grâce à cet essai, nous pouvons commencer à transformer l'espoir en réalité pour les patients atteints de maladies cérébrales. Cela change la donne pour l'ensemble de la région des Émirats arabes unis et de la région MENA.

Islam ElTantawy, directeur général de l'IROS, a déclaré : "Trouver et recruter les bons patients est essentiel pour le succès de tout essai clinique, mais c'est un obstacle particulièrement important lorsqu'il s'agit de maladies rares telles que la maladie de Huntington. Notre partenariat avec Prilenia Therapeutics et l'International Huntington's Disease Association, qui nous permet de tirer parti de ses liens étroits avec la communauté de la maladie de Huntington, nous permettra d'atteindre et de recruter efficacement les personnes qui ont le plus besoin de ces traitements".

"La pridopidine est un agoniste sélectif et puissant du récepteur sigma-1 qui possède des propriétés neuroprotectrices. Dans les études cliniques, elle a démontré des avantages thérapeutiques constants sur des mesures indépendantes qui sont importantes pour les patients et leurs familles. Ces mesures comprennent la fonction quotidienne, la cognition et la progression motrice et clinique chez les personnes vivant avec la maladie de Huntington. Nous espérons que cette collaboration permettra de proposer ce nouveau traitement innovant aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer dans les Émirats arabes unis et la région MENA, qui ont besoin de nouvelles options", a déclaré le Dr Michael R. Hayden, PDG de Prilenia.

Le ministère de la santé a envoyé aux États-Unis, du 30 mai au 6 juin, une délégation d'Abu Dhabi de haut niveau, dirigée par Son Excellence Mansoor Ibrahim Al Mansoori, président du ministère de la santé, afin de présenter les possibilités de partenariat de l'émirat et d'explorer les possibilités de collaboration avec des organisations de premier plan dans les domaines de la recherche et du développement, de la fabrication et de l'innovation. La délégation a commencé sa mission à Philadelphie, où elle a rencontré des partenaires existants et nouveaux afin d'encourager la collaboration avec des institutions de recherche éducative, des organismes gouvernementaux et des géants des technologies de la santé. La mission transnationale s'est achevée à San Diego, coïncidant avec la participation d'Abou Dhabi à la convention internationale BIO 2024, qui a mis en lumière la croissance et le développement de l'émirat dans le secteur des biotechnologies. L'événement a donné lieu à des discussions approfondies, au partage d'idées et d'expertise ainsi qu'à l'exploration de collaborations dans les domaines des technologies de la santé, des sciences de la vie et de l'innovation.

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À propos de l'IROS

IROS, qui fait partie du groupe M42, un géant mondial de la santé basé sur la technologie, est une organisation de recherche clinique (CRO) pionnière basée aux Émirats arabes unis, qui se consacre à la promotion de l'excellence en matière de recherche clinique et de preuves concrètes. Sa mission est de tirer parti des technologies de pointe pour innover dans le domaine de la santé et réaliser des percées dans le domaine de la recherche clinique. En menant des recherches de haute qualité et en obtenant des résultats novateurs, l'IROS vise à améliorer la vie des patients et à façonner le paysage de la santé.

L'offre globale d'IROS couvre tous les domaines thérapeutiques, ce qui lui permet de se positionner en tant que leader de la recherche médicale régionale. Grâce à une équipe d'experts de haut niveau qui s'engagent à la précision, l'IROS offre à la fois des solutions complètes et des services sur mesure pour répondre aux besoins uniques de ses partenaires. L'organisation intègre continuellement les dernières technologies et techniques pour favoriser l'innovation et l'excellence.

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À propos de M42

M42 est la première entreprise mondiale de santé basée sur la technologie à s'engager pour un avenir durable dans le domaine de la santé. L'entreprise, dont le siège se trouve à Abu Dhabi, transforme des vies grâce à des solutions innovantes qui permettent de relever les défis les plus critiques en matière de santé et de diagnostic. En exploitant des technologies médicales uniques et centrées sur les données, notamment la génomique et l'IA, M42 propose des solutions de santé personnalisées, précises et préventives du plus haut niveau, qui bouleversent le paysage mondial de la santé.

M42 compte plus de 20 000 employés et plus de 450 établissements dans 26 pays. Créée en 2022, à la suite du rapprochement de G42 Healthcare et de Mubadala Health, M42 associe des technologies de santé de pointe à des établissements de santé ultramodernes pour offrir des solutions, des services et des soins de santé de classe mondiale.

Le groupe M42 comprend notamment Diaverum, la Cleveland Clinic Abu Dhabi, l'Imperial College London Diabetes Centre et le Moorfields Eye Hospital Abu Dhabi.

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Maroun Farah

Responsable des relations avec les médias

Weber Shandwick