Livable Lives - un nouveau livre qui présente des histoires de personnes touchées par la maladie de Parkinson dans le monde entier.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE - 25 octobre 2024, Moscou, Idaho, États-Unis
Nous avons le plaisir d'annoncer le lancement d'un nouveau livre sur la maladie de Huntington (MH) intitulé, Des vies vivables : Conversations avec la communauté de la maladie de Huntingtonpar Christy Dearien, avec un avant-propos de Jimmy Pollard.

En Des vies vivablesChristy partage l'histoire de la maladie de Huntington de sa propre famille ainsi que des histoires du monde entier pour explorer ce que cela signifie d'avoir une maladie familiale, comment les gens abordent la décision du test génétique prédictif, et comment la maladie de Huntington affecte les relations et les grandes décisions de la vie. Livable Lives aborde également des sujets tels que parler de la maladie avec les enfants, fournir des soins et l'importance de poursuivre ce qu'une jeune femme génétiquement positive appelle sa "vie vivable" - une vie vécue avec intention et sens avant que les symptômes de la maladie de Huntington ne se manifestent.

Des vies vivables est basé sur les conversations que Christy a eues avec 32 personnes originaires de 10 pays répartis sur cinq continents. Les narrateurs sont huit personnes qui risquent d'hériter de la maladie de Huntington, huit qui ont subi un test génétique prédictif et savent qu'elles sont porteuses du gène, cinq qui sont porteuses du gène négatif, et sept qui sont un parent, un conjoint et/ou un partenaire d'une personne touchée par la maladie. Parmi les autres narrateurs figurent des chercheurs sur la maladie de Huntington et un soignant qui n'est pas membre de la famille.

Ces histoires collectives sont importantes car vivre avec une maladie génétique rare qui affecte toute la famille peut être incroyablement isolant, en particulier pour ceux qui ont peu ou pas d'accès au soutien et aux soins, ou pour ceux qui vivent dans une famille ou un pays où il est inacceptable de parler ouvertement de la maladie. Peu de personnes en dehors de la communauté HD connaissent la maladie de Huntington et son impact sur les familles et les individus, et ce manque de connaissances a un impact direct sur la façon dont les personnes atteintes de la maladie sont perçues par les autres. Il est impératif de sensibiliser à la maladie de Huntington pour accroître la compréhension et la compassion, réduire la stigmatisation et améliorer la prise en charge des proches atteints de la maladie de Huntington.

De nombreux membres de la communauté des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont des bénévoles actifs et des défenseurs des droits de l'homme. Plusieurs membres de la communauté Des vies vivables Les conteurs, par exemple, se portent volontaires pour des organisations telles que la Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), le Huntington's Disease Community Advisory Board (HD-CAB) et la Huntington's Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE), ainsi que pour leurs organisations locales ou nationales de lutte contre la maladie de Huntington.

La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative rare qui a un impact considérable sur les personnes et les familles touchées. Une personne atteinte de la maladie de Huntington connaît un déclin physique et cognitif ainsi que des changements significatifs d'humeur et de comportement qui commencent généralement à l'âge mûr, mais qui peuvent aussi commencer pendant l'enfance ou la vieillesse. Chaque enfant conçu naturellement d'un parent atteint de la mutation génétique responsable de la maladie de Huntington a une chance sur deux d'en hériter à son tour, et de nombreux enfants qui risquent d'être atteints de la maladie doivent faire face au fait de devenir un jeune soignant pour leur parent tout en étant confrontés à leur propre risque de développer un jour la même maladie. La maladie de Huntington est depuis longtemps stigmatisée.

Cinquante pour cent des recettes nettes des ventes de livres de l'auteur seront reversés à HDYO.

Achetez Livable Lives sur Amazon dès aujourd'hui !
Disponible en livre électronique et en livre de poche à l'adresse suivante https://amzn.to/3zTWVg9

Pour plus d'informations :
Envoyez un courriel à Christy à l'adresse suivante HDLivableLives@gmail.com
▪ Visite https://www.christydearien.com
▪ Découvrez @christydearien sur Instagram
Pour demander un exemplaire du livre, veuillez envoyer un courriel à Christy à l'adresse suivante HDLivableLives@gmail.com

ÉLOGE DE LA VIE VIVABLE

"La maladie de Huntington présente un ensemble unique de défis et, pour chacun d'entre eux, le fait qu'elle reste si cachée est un facteur aggravant. Livable Lives est une étape importante pour la faire sortir de l'ombre.

Charles Sabine OBE
Fondateur de la fondation Hidden No More et journaliste lauréat d'un Emmy Award

"Un regard sans fard sur l'impact de la maladie de Huntington sur l'ensemble de la famille. Ce livre s'adresse à tous ceux qui souhaitent mieux comprendre ce que c'est que de vivre dans une famille atteinte d'une maladie cérébrale héréditaire. Rédigé avec compassion et honnêteté, il incite le lecteur à réfléchir à la manière dont nous pouvons prendre soin les uns des autres, ainsi qu'aux limites de la prise en charge. Je ne saurais trop recommander ce livre comme une fenêtre ouverte sur le monde de la maladie de Huntington et, plus généralement, sur la souffrance, la dignité et la résilience humaines".

Karen Elta Anderson, MD
Directeur du Georgetown MedStar Huntington Disease Care, Education and Research Center, un centre d'excellence de la HDSA

"Les histoires personnelles sont incroyablement importantes. Elles sont particulièrement précieuses lorsque le sujet est entouré de stigmatisation, comme c'est le cas pour la maladie de Huntington. Partager des histoires de cette manière est un acte de générosité. Il aide les autres à se familiariser avec cette maladie complexe, à identifier des stratégies d'adaptation et, surtout, à comprendre qu'ils ne sont pas seuls.

Svein Olaf Olsen
Président de l'Association internationale de Huntington

"Une merveilleuse collection d'histoires qui met en lumière ce que c'est que de vivre avec la maladie de Huntington et qui offre des exemples poignants de la façon dont nous pouvons tous vivre notre propre maladie. Des vies vivables."

Erin Paterson
Auteur de Toutes les bonnes choses et Les héros de la maladie de Huntington