Dans cette vidéo, le professeur Jean-Marc Burgunder, directeur du centre de la maladie de Huntington à Berne, en Suisse, et Xi Cao, président de l'association chinoise de la maladie de Huntington, parlent des avantages de la collaboration.
On estime que le nombre de Chinois atteints de la maladie de Huntington se situe entre 10 000 et 30 000.
Le Chinese HD Network (CHDN) a été créé en 2011 avec le soutien du professeur Burgunder et du European HD Network (EHDN). Comme l'EHDN en Europe, le CHDN est composé de spécialistes de la maladie d'Alzheimer - cliniciens et chercheurs.
En 2016, Xi Cao, dont la mère était atteinte de la maladie de Huntington, a créé la première association pour les patients et leurs familles. Elle parle de l'impact que le professeur Burgunder a eu et continue d'avoir en Chine. En plus d'aider à sensibiliser les médecins à cette maladie rare, il a apporté une approche plus centrée sur le patient, ce qui a changé leur façon de travailler.
Le professeur Burgunder parle de la synergie entre les deux organisations et de l'importance de la passerelle entre l'association de patients et le réseau clinique, afin de mieux comprendre ce que vivent les familles de personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Il parle également de l'importance de travailler à l'échelle mondiale pour s'entraider. Malgré les différences de culture et de structure des soins de santé, la souffrance est toujours la même.
Les pays peuvent apprendre les uns des autres. Les avantages sont réciproques et des amitiés importantes se nouent en cours de route.
Pour en savoir plus sur l'excellent travail réalisé par la Chinese HD Association et le Chinese HD Network, consultez ces présentations faites lors de la réunion EHDN 2024 à Strasbourg, par Xi Cao (président de la CHDA) et Luyang Feng (coordinateur du CHDN).
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