Lors de la conférence EHDN & Enroll-HD de l'année dernière à Strasbourg, nous avons eu le privilège d'interviewer Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., pour discuter de ses recherches novatrices sur les défis psychosociaux auxquels sont confrontées les familles vivant avec la maladie de Huntington (MH).
Siri, qui a obtenu son doctorat à l'Université d'Oslo, a étudié les expériences des enfants qui grandissent dans des familles touchées par la maladie de Huntington. Ces enfants sont souvent confrontés à des défis émotionnels et psychologiques en raison de la nature progressive de la maladie, notamment la détresse liée aux risques génétiques et la difficulté de parler de la maladie au sein de la famille. Ses recherches ont révélé un besoin crucial de systèmes de soutien améliorés et adaptés aux enfants et aux parents des familles touchées par la maladie de Huntington.
Les conclusions de Siri ont également mis en évidence le rôle essentiel du soutien social externe dans l'atténuation de ces difficultés. Le soutien apporté non seulement au parent affecté, mais aussi au parent non affecté et aux enfants, s'est avéré vital pour promouvoir la résilience et le bien-être.
Dans le cadre de son travail, Siri souligne l'importance de développer des approches systématiques pour soutenir les familles de HD. Elle plaide pour des interventions sur mesure qui comblent les lacunes en matière de soutien social et améliorent la communication au sein de la cellule familiale. Ses recherches jettent les bases de stratégies de soutien plus efficaces, qu'elle continue de mettre en œuvre dans son rôle au Centre pour les maladies rares, en aidant les prestataires de soins de santé à mieux assister les familles touchées par la maladie de Huntington.
Pour en savoir plus sur les recherches de Siri, explorez ses travaux. ici.
Vous pouvez également en savoir plus sur ses recherches dans les articles suivants :
- Expériences de soutien social lors de l'enfance avec un parent atteint de la maladie de Huntington
- Je savais que ce n'était pas normal, mais je ne savais pas quoi faire" : l'adversité et le soutien des soignants lorsqu'on grandit dans une famille atteinte de la maladie de Huntington
- L'effet d'entraînement : Un aperçu qualitatif des défis à relever lorsqu'on grandit dans une famille touchée par la maladie de Huntington
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