Être habilité par Tanita Allen : Trouver la force dans notre parcours commun

Bonjour à tous !

Je suis très honorée de me présenter comme la nouvelle chroniqueuse de la plateforme en ligne de l'Association internationale de Huntington. Écrire pour cette communauté n'est pas seulement un privilège, mais une vocation qui remplit mon cœur de gratitude. Je tiens à remercier chaleureusement l'incroyable équipe de l'IHA de m'accueillir dans cet espace. Votre dévouement à la communauté mondiale de la maladie de Huntington (MH) m'inspire, et c'est avec humilité que je partage ma voix avec vous tous. Pour ceux qui ne me connaissent pas encore, je m'appelle Tanita Allen et, comme beaucoup d'entre vous, mon parcours avec la maladie de Huntington a été profondément personnel, complexe et transformateur. J'ai été officiellement diagnostiquée en 2012, mais le chemin qui m'a menée à ce diagnostic a été loin d'être facile. En tant que jeune femme noire présentant des symptômes précoces, j'ai rencontré des professionnels de la santé qui ont rejeté mes inquiétudes, ont mal diagnostiqué ma maladie et m'ont même dit que les Noirs n'attrapaient pas la maladie de Huntington. Il a fallu deux années douloureuses, d'innombrables médecins et une défense acharnée de mes intérêts pour que je reçoive enfin une confirmation par le biais d'un test génétique.

Ce parcours, fait de frustration, de résilience et finalement d'autonomisation, m'a amenée à écrire mes mémoires, Nous existons. Dans mon livre, je documente non seulement la lutte pour se faire entendre, mais aussi les défis émotionnels et physiques qui accompagnent la vie avec la maladie de Huntington. Plus important encore, je raconte comment je me suis réapproprié ma vie, en refusant d'être uniquement défini par mon diagnostic. La maladie de Huntington fait peut-être partie de mon histoire, mais ce n'est pas toute mon histoire.

Et c'est ce que j'espère apporter à cette rubrique : un message de responsabilisation. Que vous soyez génétiquement positif, symptomatique, soignant ou que vous cherchiez simplement à mieux comprendre l'HD, je veux Être habilité par Tanita Allen est un lieu où nous nous encourageons les uns les autres. Cet espace est destiné aux conversations honnêtes, aux encouragements et aux mesures à prendre pour vivre une vie épanouie malgré les défis auxquels nous sommes confrontés.

Une perspective mondiale sur la maladie de Huntington

L'une des plus belles choses à propos de la communauté de Huntington est que nous sommes partout. La maladie de Huntington ne connaît pas de frontières, et pourtant nos expériences, bien qu'uniques, sont profondément liées. D'où que nous venions, nous partageons les mêmes craintes, les mêmes espoirs et la même détermination à lutter pour de meilleurs traitements, une plus grande sensibilisation et un avenir où personne n'aura à parcourir ce chemin seul.

Dans de nombreuses régions du monde, la maladie de Crohn reste incomprise, stigmatisée, voire cachée en raison de la peur et du manque de sensibilisation. Les familles luttent en silence et trop de personnes ne sont pas diagnostiquées ou n'ont pas accès aux soins médicaux essentiels et aux réseaux de soutien. C'est pourquoi les plateformes mondiales telles que l'Association internationale de Huntington sont si importantes. Elles nous rappellent que nous ne sommes pas isolés dans nos expériences. Nous faisons partie d'un mouvement mondial de personnes qui défendent la dignité, la recherche et le changement.

Plus qu'un diagnostic

S'il y a un message que je souhaite partager avec vous aujourd'hui, c'est bien celui-ci : Nous sommes plus que la maladie de Huntington. Oui, la maladie de Huntington affecte notre corps, notre esprit et notre vie quotidienne, mais elle ne définit pas notre valeur, nos rêves ou notre capacité à éprouver de la joie.

Nous sommes des artistes, des universitaires, des parents, des entrepreneurs et des militants. Nous sommes des personnes qui aiment, qui créent, qui inspirent. Nous sommes des individus dont la voix compte.

Vivre avec la MH, c'est s'adapter, mais c'est aussi embrasser chaque victoire, petite ou grande. Cela signifie trouver de nouvelles façons de faire les choses que nous aimons, nous entourer de personnes qui nous soutiennent et nous défendre dans les espaces médicaux et sociaux. Cela signifie refuser de laisser un diagnostic dicter la qualité de notre vie.

Dans cette colonne, j'explorerai des sujets tels que :

- S'orienter dans les soins médicaux et défendre ses intérêts dans le système de santé

- Le parcours émotionnel d'un diagnostic de maladie de Huntington

- Lutter contre la stigmatisation et les idées fausses

- Trouver la force dans la communauté et les réseaux de soutien

- Des outils pratiques pour bien vivre avec la maladie - mentalement, physiquement et émotionnellement.

Mais surtout, je veux que ce soit une conversation. Je veux entendre ce que vous avez à dire. Quels sont les défis auxquels vous êtes confrontés ? Quelles victoires avez-vous célébrées ? Quelles histoires doivent être racontées ? Profitons de cet espace pour apprendre les uns des autres et nous rappeler que nous ne sommes pas seuls.

Un avenir plein d'espoir

Le chemin à parcourir par la communauté HD est semé d'embûches, mais aussi d'espoir. La recherche progresse. De plus en plus de personnes s'expriment. La prise de conscience s'accroît. Chaque fois que nous partageons nos expériences, nous nous attaquons à la stigmatisation. Chaque fois que nous défendons nos intérêts et ceux des autres, nous faisons avancer les choses.

À mes compagnons de guerre du monde entier : Vous êtes vus. Vous êtes appréciés. Et ensemble, nous sommes plus forts.

Merci de m'avoir permis de faire partie de votre voyage. J'ai hâte d'entamer ce nouveau chapitre avec vous.

À la prochaine fois, Tanita