Vous n'êtes pas impuissant : Reprendre le contrôle de sa vie avec la maladie de Huntington

Vivre avec la maladie de Huntington (MH) ressemble souvent à une série d'adieux silencieux et parfois bruyants. Nous disons au revoir à la façon dont notre corps bougeait, à l'endurance que nous tenions pour acquise et aux rôles que nous occupions dans nos familles, nos carrières et nos communautés. Nous disons adieu au confort de la certitude et de la prévisibilité. Pour beaucoup d'entre nous, la haute définition peut donner l'impression que la vie nous est retirée des mains. Mais je voudrais faire une pause et remettre en question cette croyance. Car même dans le changement, la confusion et la perte, il existe encore des moyens de récupérer des morceaux de nous-mêmes. Le pouvoir peut sembler différent aujourd'hui, il peut prendre la forme de repos plutôt que d'agitation, ou de petits choix quotidiens plutôt que de grandes réalisations, mais il vous appartient toujours.

Je veux que vous sachiez que je vous vois, moi qui ai connu le diagnostic, les sceptiques et les périodes de profonde incertitude. J'ai ressenti le poids de la stigmatisation, l'épuisement de la défense de mes intérêts et le changement intérieur lorsque ma vie a changé de direction. Mais j'ai aussi découvert quelque chose de magnifique : plus je me penchais sur ce que je peux faire, au lieu de me fixer sur ce que j'ai perdu, plus je gagnais en force et en clarté. Cette rubrique vous rappelle que votre voix compte, que vos choix comptent et que votre bien-être vaut la peine d'être défendu chaque jour. Vous n'êtes pas seul et vous n'êtes pas sans options.

Voici cinq rappels et outils de responsabilisation à emporter avec vous, où que vous viviez et où vous en êtes dans votre parcours de DH. Il ne s'agit pas de solutions uniques, mais d'invitations à vous honorer, à respecter vos besoins et vos capacités.

1. Vous avez le droit de fixer des limites

L'une des choses les plus compatissantes que nous puissions faire pour nous-mêmes, en particulier lorsque nous vivons avec la MH, est de fixer des limites claires et affectueuses. Il ne s'agit pas d'exclure les gens. Il s'agit de protéger votre temps, votre énergie et votre bien-être émotionnel. Lorsque votre système nerveux est déjà très sollicité, il est normal de dire : "J'ai besoin d'une journée tranquille aujourd'hui" ou "Je ne suis pas en mesure d'assumer cette tâche pour le moment". Les limites nous aident à donner la priorité au repos, à minimiser le stress et à rester en contact avec ce qui compte vraiment. Vous n'êtes pas difficile. Vous honorez votre santé. Et c'est un acte puissant et courageux.

2. Vous méritez des soins respectueux et adaptés à votre culture

Toute personne atteinte de la maladie de Huntington mérite d'être vue, entendue et prise au sérieux, quels que soient ses antécédents. Malheureusement, nous savons qu'il existe des préjugés en médecine, et beaucoup d'entre nous ont été rejetés ou remis en question parce qu'ils n'entraient pas dans le moule de ce que les médecins s'attendaient à voir. C'est pourquoi je vous encourage à faire confiance à votre corps et à votre intuition. Si un médecin n'est pas à l'écoute, cherchez quelqu'un qui le sera. Tenez un journal de vos symptômes, emmenez une personne de confiance à vos rendez-vous et n'ayez pas peur de dire "J'ai besoin d'un deuxième avis". Votre santé n'est pas à discuter. Vous méritez d'être traité avec dignité et respect culturel, toujours.

3. Les rituels quotidiens renforcent la confiance et le calme

Le retour à de petites pratiques quotidiennes qui nous rappellent que nous sommes toujours là a quelque chose d'apaisant. Les routines peuvent offrir un sentiment de sécurité et de rythme au milieu des rendez-vous chez le médecin, des conversations difficiles ou de l'anxiété.

des symptômes imprévisibles. Il peut s'agir de se préparer une boisson chaude le matin et de prendre le temps de respirer profondément avant de commencer la journée. Il peut s'agir de s'étirer, de tenir un journal, d'allumer une bougie ou de jouer sa chanson préférée. Ces rituels n'ont rien à voir avec la productivité, ils ont pour but de vous ancrer dans la réalité. Ce sont de petits mais puissants moyens de faire confiance à votre corps et à votre capacité à en prendre soin, même en cas d'incertitude.

4. Vous pouvez demander de l'aide et rester fort

Beaucoup d'entre nous ont grandi en croyant qu'être fort signifiait tout gérer soi-même. Mais laissez-moi vous dire qu'il y a une force incroyable à demander de l'aide. Qu'il s'agisse d'un soutien émotionnel, d'une aide pratique ou de quelqu'un qui s'assoit avec vous pendant que vous vous reposez simplement, vous n'êtes pas un fardeau. Vous êtes un être humain vivant avec une maladie complexe et vous méritez d'être soutenu. La famille, les amis, les groupes communautaires ou les soignants professionnels peuvent vous soulager d'un certain poids et vous rappeler que l'amour vous entoure toujours. Vous n'avez pas à faire cela tout seul. Vous n'avez jamais été censé le faire.

5. Votre histoire a du pouvoir

Votre histoire a une grande importance. Que vous soyez nouvellement diagnostiqué, que vous viviez avec des symptômes, que vous soyez porteur du gène ou que vous vous occupiez d'une personne atteinte de la maladie, votre expérience est valable et mérite d'être partagée. Votre voix a du pouvoir. Partager votre histoire, publiquement ou en privé, peut être un moyen de traiter, d'établir des liens et de guérir. Vous ne savez jamais qui a besoin d'entendre qu'il n'est pas seul, et vos mots peuvent être exactement ce dont quelqu'un d'autre a besoin pour continuer à avancer. Que vous teniez un journal, que vous parliez, que vous écriviez ou que vous partagiez avec une personne de confiance, sachez que votre vie a de la valeur et que votre voix est porteuse de sagesse.

Réflexions finales

L'autonomisation ne signifie pas qu'il faille nier les aspects complexes de ce voyage. Cela signifie se montrer tendre et courageux, même lorsque les choses sont compliquées. Cela signifie apprendre à se reposer sans culpabilité, à s'exprimer lorsque c'est nécessaire et à créer un espace de joie au milieu de tout le reste. Chaque fois que vous posez une limite, que vous demandez de l'aide, que vous trouvez un moment de calme ou que vous partagez votre histoire, vous récupérez votre pouvoir dans un monde qui tente souvent de vous le retirer.

Vous n'êtes pas impuissant. Vous êtes puissant d'une manière différente aujourd'hui. Et cela mérite d'être honoré, célébré et vu.

En guise de remerciement,

Tanita