Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la maladie de Huntington. C'est l'occasion de faire entendre la voix des personnes touchées, de lutter contre la stigmatisation et de mettre en lumière la force qui existe au sein de notre communauté. Pour moi, ce mois ne consiste pas seulement à informer les autres ; il s'agit de m'honorer moi-même, de rendre hommage à mon parcours et aux outils qui m'aident à aller de l'avant avec détermination et sérénité. Vivre avec la maladie de Huntington (MH) n'est pas une mince affaire et, au fil du temps, j'ai appris que prendre soin de soi n'est pas facultatif, mais essentiel.
Lorsque les symptômes sont imprévisibles et que l'énergie vient à manquer, il est facile de se mettre en dernier. Mais j'ai découvert que le fait de donner la priorité à mon bien-être est un acte de résistance, de guérison et de défense. Cela m'aide à me montrer sous mon meilleur jour dans les conversations, dans les relations et dans la communauté HD.
Voici cinq façons de prendre soin de soi en tant que personne atteinte de la maladie d'Alzheimer :
1. J'organise mes journées en fonction de ce qui me remplit et non de ce qui me vide.
Il fut un temps où je disais "oui" à tout, même si cela signifiait que je m'épuisais. Je me sentais obligée de "faire mes preuves" ou de suivre les autres. Mais le HD m'a appris à ralentir et à vérifier ce dont j'ai vraiment besoin.
Aujourd'hui, je crée un rythme quotidien flexible qui soutient mes niveaux d'énergie et m'aide à rester présente. Je prévois des périodes de repos sans culpabilité. J'alterne entre les tâches qui exigent de la concentration et les activités qui m'apportent du calme ou de la joie, comme tenir un journal, boire une tisane ou regarder le soleil se lever.
Si je n'ai de l'énergie que pour une seule chose par jour, cette seule chose est suffisante. Prendre soin de soi signifie honorer la vérité de son corps et se donner la permission de vivre à son propre rythme.
2. Je nourris mon corps avec intention et simplicité
Bien manger avec la MH peut être un défi entre les changements d'appétit, les difficultés de déglutition ou la fatigue de cuisiner. J'avais l'habitude de m'en vouloir de ne pas préparer des repas dignes de Pinterest, mais j'ai changé d'état d'esprit depuis.
Aujourd'hui, je me concentre sur des repas simples et nourrissants qui soutiennent mon cerveau et mon corps. Je garde des légumes hachés et des protéines prêts à l'emploi. Je prépare des smoothies remplis de graisses saines, de légumes verts et d'antioxydants. J'essaie également de m'hydrater, surtout lorsque mes médicaments me donnent une sensation de sécheresse ou de fatigue.
La nutrition fait partie de ma trousse à outils, elle n'est pas une source de stress. Je célèbre l'effort, pas la perfection.
3. Je défends ma santé mentale - de façon inconditionnelle
La MH n'affecte pas seulement le corps, mais aussi l'esprit, les émotions et la perception de soi. J'ai lutté contre l'anxiété, le chagrin et même la honte après avoir été mal jugée ou interrogée sur mon diagnostic. C'est pourquoi les soins de santé mentale ne sont pas négociables dans ma vie.
Je consulte un thérapeute qui comprend les maladies neurodégénératives et m'aide à gérer les changements d'identité. Je pratique la pleine conscience, même si ce n'est que pour quelques minutes, afin de rester ancré dans le présent. Je réponds à mon critique intérieur avec de l'auto-compassion et des affirmations telles que "Je suis plus que mon diagnostic".
Si vous lisez ces lignes et que vous luttez en silence, sachez que vous n'êtes pas obligé de le faire. Chercher du soutien est un signe de force et non de faiblesse.
4. Je fixe des limites qui protègent ma tranquillité
Les limites sont un élément important de ma prise en charge personnelle. J'avais l'habitude de me sentir coupable d'annuler des projets, d'expliquer mes besoins ou de dire "non". Mais la HD m'a appris que protéger ma paix n'est pas égoïste - c'est ma façon de survivre et de m'épanouir.
Aujourd'hui, je fais savoir aux autres que j'ai besoin d'un soutien supplémentaire, d'un peu de calme ou de compréhension. Je n'explique pas mon handicap à tout le monde - je le partage quand je me sens en sécurité. Je choisis des amitiés et des environnements qui m'élèvent, et non qui m'épuisent.
Les limites sont une forme de défense et d'amour. C'est en vous traitant vous-même que vous apprenez aux gens comment vous traiter.
5. Je me célèbre moi-même - exactement comme je suis
Il s'agit peut-être de la forme la plus puissante de soins personnels : Je célèbre ma résilience. Je célèbre chaque petite victoire - sortir du lit, accomplir une tâche, me défendre, rire lors d'une journée difficile.
Je prends des photos. Je porte du rouge à lèvres vif lorsque je veux me sentir audacieuse. Je me regarde dans le miroir et je ne vois pas seulement une femme atteinte d'une maladie, mais une femme qui se montre, qui raconte son histoire et qui vit à voix haute. Cela vaut la peine d'être célébré.
Chaque fois que je partage ma vérité, que ce soit dans un blog, un discours ou une conversation, je rappelle aux autres (et à moi-même) que nous existons et que nous comptons.
Dernières réflexions : Faire de l'autosoin une priorité, chaque mois
Bien que le mois de mai soit le Mois de la sensibilisation à la maladie d'Alzheimer, mon parcours d'autosoins se poursuit longtemps après que la page du calendrier a été tournée. Prendre soin de soi n'est pas un luxe, c'est une bouée de sauvetage. Elle m'aide à gérer les symptômes, à rester émotionnellement équilibrée et à me connecter avec les parties de moi qui n'ont pas été touchées par la maladie.
À tous ceux qui lisent ces lignes et qui vivent avec la maladie de Huntington, je tiens à dire ceci :
Tu es digne de te reposer. Tu es digne de joie. Vous êtes digne d'être soigné. Que vous commenciez par une respiration profonde, un mot gentil à votre égard ou un repas nourrissant, votre guérison est importante.
Continuons à nous montrer à la hauteur, pas seulement en mai, mais tous les jours.
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2 réponses
Il s'agit ici d'une tâche très difficile et vigoureuse ! La maladie de Huntington (HS) est la cause principale de l'augmentation du nombre de décès et de l'augmentation du nombre de personnes atteintes. Il est donc difficile de savoir si la génétique est un atout ou un inconvénient, qu'il s'agisse d'un surpassement ou d'un dépassement.
Les conseils de Tanita sont très réalistes et très masculins. Le fait de planifier des jours à partir de son énergie et de s'en servir après, comme le font les autres, est une bonne façon de penser à la façon dont les gens s'occupent de leurs affaires et de leurs sièges dans le but de les aider à s'en sortir. Il s'agit d'une aide précieuse pour améliorer la qualité de l'air, ce qui est souvent le cas dans les pays anglo-saxons.
En ce qui concerne les troubles mentaux et l'aide à la recherche d'un emploi, il s'agit souvent d'une question délicate, mais aussi d'un problème de santé neurodégénérative, où l'identité peut être altérée.
La reconnaissance est un autre problème. Il est tout à fait égoïste de s'adresser à quelqu'un d'autre ou de se vanter d'être le premier, mais c'est aussi un moyen d'obtenir de l'énergie et de l'argent pour soi. Quant au fait de se sentir bien dans sa peau, cela peut être une tâche difficile, mais c'est fondamental pour le bien-être et la qualité de vie.
Cet ensemble donne aux équipes une idée inspirante de la manière dont on peut s'y prendre pour s'amuser avec HS sur un terrain qui n'a rien à voir avec la vie, le travail et le logement. Il s'agit d'une invitation à s'ouvrir à tous les aspects de la vie et à tous les aspects de la vie personnelle - tout le monde peut y trouver son compte, même si l'on n'a pas d'HS ou d'autre chose.
Merci beaucoup d'avoir partagé ce commentaire ! C'est vraiment un article important