Mois de la sensibilisation de mai 2025 - Mettre en lumière la maladie de Huntington : Une action par jour

Chaque année au mois de mai, les communautés du monde entier se rassemblent pour mettre en lumière la maladie de Huntington (MH). Des familles aux soignants en passant par les cliniciens, les chercheurs et les défenseurs, nous sommes unis par un seul objectif : sensibiliser et célébrer la force, la résilience et l'humanité de la communauté de la maladie de Huntington.

Cette année, nous lançons une campagne spéciale Calendrier du mois de mai - 31 jours de petites actions, de réflexions et d'opportunités d'apprentissage auxquelles tout le monde peut participer. Que vous fassiez partie de la communauté HD ou que vous souhaitiez simplement en savoir plus et manifester votre soutien, voici une invitation à vous impliquer.

Chaque jour du mois de mai apporte une nouvelle façon de se connecter, d'éduquer, de défendre ou de soigner. Certaines activités sont calmes et réfléchies, d'autres sont créatives ou interactives, mais toutes sont conçues pour susciter des conversations, inspirer la compassion et donner de la visibilité à la maladie de Huntington.

🗓️ Rejoignez-nous dans ce voyage - un jour, un pas, une histoire à la fois.

Vous pouvez suivre le calendrier quotidiennement, sélectionner vos idées préférées pour les partager sur les médias sociaux, ou revenir tout au long du mois lorsque vous avez besoin d'une dose d'espoir, d'inspiration ou de communauté.

💜 Utilisez les hashtags : #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Calendrier du mois de mai de sensibilisation

1er mai - Journée du violet :
Postez une photo en violet pour soutenir la visibilité de la maladie.

2 mai - Aperçu de la conférence :
Découvrez le programme de la prochaine conférence de l'EHA et regardez un moment fort d'un événement précédent. Vous pouvez en savoir plus ici et voir une vidéo d'un événement précédent ici.

3 mai - Regarder un film :
Regardez un court métrage comme Le présent, Alive & Well, Danser au Vaticanet plus encore

4 mai - Paws for HD :
Postez une photo de votre animal en violet ou tenant une pancarte de soutien.

5 mai - Exploration du site web :
Visitez les sites web de Aller de l'avant, Association européenne de Huntington, Association internationale de Huntington, Organisation des jeunes atteints de la maladie de Huntington, HD-Conseil consultatif communautaire ou HD Trial Finder et découvrir quelque chose de nouveau.

6 mai - Écrire sur le Mur de gratitude :
Ajoutez une note à notre mur virtuel de la gratitude en indiquant ce dont vous êtes reconnaissant dans votre parcours de MH - qu'il s'agisse d'une personne, d'un moment ou d'une avancée dans la recherche ! Trouvez-le ici 

7 mai - Participer à un webinaire
L'EHA organise un webinaire intitulé "Voices of Resilience : Vivre avec la maladie d'Alzheimer, ne pas être défini par elle" à 17 heures CET. Vous pouvez vous inscrire ici.

8 mai - Trouvez votre association
Consultez votre association locale ou votre communauté pour savoir comment elle marque le Mois de la sensibilisation au mois de mai.

9 mai - Écrire une lettre à son futur soi
Prenez le temps de réfléchir : Que pensez-vous et que ressentez-vous en ce moment ? Quel message aimeriez-vous envoyer à votre futur moi ? Faites part de vos espoirs, de vos rêves ou même d'un léger rappel. Écrivez une lettre à vous-même et choisissez le moment où vous la lirez à nouveau : l'année prochaine, dans cinq ans ou même dans dix ans. Faites de cette lettre un souvenir de votre voyage.

10 mai - Parlez à un ami de la maladie de Huntington :
Discutez de la maladie de Parkinson avec quelqu'un qui n'en sait peut-être pas grand-chose.

11 mai - Regarder une vidéo :
Regardez une vidéo sur la maladie de Huntington ou découvrez les séries télévisées qui l'ont illustrée.

Suggestions de vidéos : www.huntington-disease.org/videos-2/

12 mai - Aperçu du parcours du patient :
En savoir plus sur Le parcours du patient de l'ERN-RND.

13 mai - Lire un livre sur le DH
Lisez (ou achetez si vous ne l'avez pas encore) un livre d'un membre de la HD Community. 

Suggestions ici.

14 mai - Créer quelque chose :
Dessinez, écrivez ou construisez quelque chose qui reflète ce que vous ressentez à propos de la HD. Si vous le souhaitez, partagez une photo de votre création en utilisant #ShiningALightOnHD.

15 mai - JOURNÉE INTERNATIONALE DU DH
Aujourd'hui, c'est la Journée internationale de la maladie de Huntington ! Vous vous souvenez de notre campagne de la Journée des maladies rares "Plus que la maladie de Huntington" ? (si ce n'est pas le cas, vous pouvez vous rafraîchir la mémoire ici). L'idée était de montrer que les membres de la communauté HD ne se résument pas à la maladie : ils ont des passe-temps, des passions, des emplois. Partagez une photo ou une vidéo montrant votre passe-temps favori, votre profession, quelque chose que vous aimez, n'importe quoi. Voici ce que vous pouvez faire L'exemple de Rob.

Partagez votre phrase : "Je fais partie de la communauté HD, mais je suis aussi une ________."

16 mai - Guérison musicale :
Écoutez une chanson comme L'étoile polaire et réfléchissez à ce qui vous touche.

17 mai - Poste d'inspiration :
Partagez la photo d'une personne de la communauté HD qui vous inspire.

18 mai - Le saviez-vous ?
Apprenez une nouvelle information sur la maladie de Huntington.

19 mai - Marche pour la HD :
Faites une marche en l'honneur de la communauté. Vous pouvez rejoindre le groupe Strava ici et partagez votre itinéraire et une photo ! Points bonus si vous portez du violet 😃

20 mai - L'heure de l'histoire personnelle :
Lisez un récit personnel tiré d'un blog, d'un livre ou d'un conteur HD.

Quelques suggestions :

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Histoires de la communauté HDYou

21 mai - Dites merci :
Remerciez un soignant, un défenseur ou une organisation que vous admirez.

22 mai - Apprentissage de l'autonomie :
Lire "La chronique de Tanita "Be Empowered by Tanita sur l'autosoin sur le site de l'IHA et mettez en pratique l'un de ses conseils

23 mai - Collecte de fonds ou sensibilisation :
Faites un don, collectez des fonds ou partagez simplement la façon dont les autres peuvent contribuer.

24 mai - Moment de pleine conscience :
Essayez un exercice de pleine conscience. Faites une pause, respirez et réinitialisez-vous.

25 mai - Célébrez le voyage :
Postez (ou réfléchissez seulement) à un moment fort ou à une réussite de votre parcours de défense de la MH ou de soins.

26 mai - Journée de conseils sur le mode de vie :
Consultez les conseils de Moving Forward en matière de mode de vie ici et partagez vos idées préférées.

27 mai - La lumière sur le HD :
Allumez une bougie, installez des guirlandes lumineuses, changez vos leds en violet. Vous pouvez partager une photo de vos "lumières HD" en utilisant #ShiningALightOnHD

28 mai - Écoute de podcasts :
Écouter un épisode de podcast sur le HD ou des sujets connexes. 

Suggestions :
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Vous pouvez également participer au webinaire de l'EHA sur son nouveau projet, Huntington Academy. Le lien sera bientôt disponible.

29 mai - Pleins feux sur la créativité HD :
Partagez un travail créatif réalisé par un membre de la communauté du DH.

Suggestions :
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30 mai - Votre billet préféré du mois :
Partagez à nouveau le billet qui vous a le plus ému en mai.

31 mai - Ensemble, nous rayonnons :
Terminez le mois en affichant ou en réfléchissant à ce que vous avez appris, ressenti ou fait. Merci d'avoir participé à ce projet !

🟣 Pourquoi mai ?

Le mois de mai a été choisi pour mettre en lumière la maladie de Huntington pour une bonne raison. Les origines remontent à 18 mai 1992lorsque le président américain de l'époque George H. W. Bush a officiellement proclamé le mois de mai Mois national de sensibilisation à la maladie de Huntington. Cette étape a été franchie juste un an avant la découverte du gène de la maladie de Huntington, une réalisation révolutionnaire menée par le Dr Nancy Wexler et son équipe au Venezuela. Depuis ce moment historique, le mois de mai est devenu une période mondiale de réflexion, d'action et d'unité. Au cours des trois dernières décennies, des progrès incroyables ont été accomplis, qu'il s'agisse d'approfondir les connaissances scientifiques ou d'amplifier la voix des personnes touchées. Le mois de mai est désormais reconnu dans le monde entier comme une période de rassemblement, de sensibilisation et d'action avec espoir et détermination.