Pratiquer la pleine conscience avec HD : Apprendre à être ici et maintenant

Vivre avec la maladie de Huntington m'a appris beaucoup de choses, mais l'une des leçons les plus importantes est la suivante : la présence est une pratique. Avant mon diagnostic, je n'avais pas beaucoup réfléchi au concept de la pleine conscience. J'étais occupée à planifier, à faire, à pousser et à réagir, comme beaucoup d'entre nous qui essayons de suivre le rythme rapide de la vie. Mais lorsque le HD est entré dans ma vie et que tout a changé mes mouvements, mon discours, ma mémoire et mon identité, il est devenu évident que je ne pouvais pas me permettre de vivre dans le passé ou d'avoir constamment peur de l'avenir. La pleine conscience est devenue plus qu'un simple mot à la mode dans le domaine du bien-être. Elle est devenue une bouée de sauvetage.

Au début, l'idée de la pleine conscience me semblait hors de portée. Comment pouvais-je me concentrer sur le moment présent alors que mon corps me trahissait souvent, que mes pensées étaient envahies par l'anxiété et que mes émotions ressemblaient à une tempête que je n'arrivais pas à calmer ? Mais à force d'essais, de patience et de beaucoup de grâce, j'ai commencé à trouver mon propre rythme. J'ai appris que la pleine conscience n'a pas besoin d'être parfaite, calme ou tranquille. Elle peut être désordonnée. Elle peut survenir au milieu d'une mauvaise journée. Elle peut commencer par une respiration.

L'une des premières choses dont je me suis rendu compte, c'est que la pleine conscience ne consiste pas à effacer l'inconfort ou à prétendre que la DH n'existe pas. Il s'agit de remarquer ce qui est, sans jugement. Lorsque j'ai commencé à m'asseoir avec ce que je ressentais au lieu de le fuir, j'ai découvert que même si certaines sensations étaient douloureuses, elles n'étaient pas permanentes. Certains jours, ma chorée est plus visible. Certains jours, mon esprit est embrumé ou mon énergie est faible. Mais plutôt que de sombrer dans la honte ou la frustration, j'essaie de prendre conscience de ces moments. Je me rappelle que je ne suis pas mes symptômes. C'est moi qui en suis témoin et qui respire à travers eux.

Il y a des moments où je perds pied, littéralement et émotionnellement. J'ai connu des épisodes où mes mouvements ont attiré une attention indésirable en public. Ma première réaction est souvent de me rétracter, de disparaître. Mais la pleine conscience m'a aidée à me réapproprier ces moments. Lorsque je pratique des techniques de mise à la terre, je prends conscience du support qui se trouve sous mes pieds, de l'air qui entre et sort de mes poumons et du fait que je suis en sécurité. Je ne contrôle peut-être pas tout, mais je peux être en relation avec ce qui se passe dans mon corps. Je peux m'assouplir au lieu de me crisper. Je peux respirer au lieu de m'arc-bouter.

L'adoption d'une routine de pleine conscience ne s'est pas faite du jour au lendemain. J'ai dû désapprendre l'idée que la pleine conscience devait être formelle ou rigide. J'ai commencé par des moments courts et simples : respirer profondément pendant que la bouilloire bouillait, remarquer les couleurs du ciel à l'extérieur de ma fenêtre, faire une pause avant de réagir à un élément déclencheur. Au fil du temps, ces micro-moments se sont assemblés en quelque chose de régulier et d'apaisant. Certains jours, je passe cinq ou dix minutes les yeux fermés, à répéter silencieusement une phrase apaisante ou à sentir ma respiration monter et descendre. D'autres jours, la pleine conscience consiste plutôt à être présent pendant que je m'étire, ou à écouter attentivement le rythme de mes pas lorsque je marche. L'important n'est pas tant la durée ou la perfection de l'exercice que l'intention de revenir à soi.

Ce qui m'a le plus surpris, c'est que la pleine conscience a commencé à transformer d'autres aspects de ma vie. Mes relations sont devenues plus étroites parce que j'écoutais avec plus de patience. Mon anxiété a commencé à s'atténuer, non pas parce que ma situation avait changé, mais parce que j'apprenais à ne pas lutter contre chaque pensée. Et, ce qui est peut-être le plus important, j'ai cessé de me battre contre moi-même. Il y a tellement de pression interne pour "tenir le coup" ou "rester fort" lorsqu'on vit avec une maladie chronique. La pleine conscience m'a invitée à être douce, à être humaine et à accepter ma situation à chaque instant.

À ceux qui, dans la communauté des HD, sont curieux de connaître la pleine conscience mais ne savent pas par où commencer, je tiens à dire ceci : il n'est pas nécessaire d'être un moine ou un expert en méditation. Vous n'avez pas besoin de silence, de bougies ou de coussins spéciaux. Il suffit d'avoir de la volonté. Le premier pas peut être aussi simple que de remarquer votre respiration en ce moment, ou de placer une main sur votre cœur et de murmurer : "Je suis là". C'est tout. C'est suffisant.

Certains jours, vous oublierez. Vous vous laisserez emporter par l'inquiétude ou la frustration. Vous vous jugerez pour ne pas être plus "zen". Mais la pleine conscience nous enseigne que chaque instant est un nouveau départ. Il n'y a pas de pratique parfaite, seulement un retour. Chaque fois que vous choisissez de faire une pause, d'observer sans jugement, de respirer avec compassion, vous vous entraînez.

Vivre avec la maladie de Crohn, c'est naviguer dans l'incertitude. Cela signifie vivre avec le chagrin, le changement et la complexité. Mais la pleine conscience me rappelle que même au milieu de tout cela, je peux trouver la paix par petites touches. Je peux choisir la manière dont j'appréhende ma réalité. Je peux me rencontrer avec gentillesse au lieu de me critiquer. Et pour moi, c'est une forme d'autonomisation.

La pleine conscience n'a rien "guéri" pour moi. Mais elle m'a aidée à retrouver qui je suis, au-delà des symptômes, au-delà du bruit. Elle m'a donné des outils pour rester ancrée, centrée et plus à l'aise dans ma peau. Il me rappelle, chaque jour, que ce moment mérite mon attention. Que je mérite que l'on s'occupe de moi.

Si vous vous demandez s'il est possible de trouver la paix en vivant avec la maladie de Huntington, j'espère que cette chronique vous donnera un peu d'espoir. Vous n'avez pas à attendre que la tempête passe. Vous pouvez trouver le calme dans l'œil de la tempête. Une respiration à la fois.