L'étiquette de "guerrier" : En avons-nous besoin pour nous sentir forts ?

"Tu es un tel guerrier."

Les gens le disent avec admiration, comme si c'était un insigne que je devais porter fièrement. Mais que se passe-t-il si je ne veux pas toujours être une guerrière ? Et si, certains jours, je voulais simplement être une femme atteinte de la maladie de Huntington, fatiguée, vulnérable et humaine ?

Lorsque j'ai été diagnostiquée pour la première fois, le langage guerrier s'est répandu rapidement et souvent. Mes amis, ma famille et même les médecins m'ont qualifiée de courageuse, de résiliente, de battante. Ils voulaient bien faire. Mais au fil du temps, j'ai commencé à me demander si ces qualificatifs me convenaient vraiment - ou s'il s'agissait davantage de leur besoin de donner un sens à ma douleur que de ma propre réalité.

Le fait d'être appelé un guerrier implique que je suis dans une bataille constante et que je dois continuer à me battre quoi qu'il arrive. Mais certains jours, survivre ne ressemble pas à un combat. Cela ressemble à une capitulation. On a l'impression de se reposer. C'est choisir la paix plutôt que de dépasser mes limites. Et ces jours-là sont également valables.

Le langage guerrier présente également un danger subtil : il peut donner l'impression aux gens qu'ils échouent s'ils ne sont pas toujours forts. S'il y a un jour où je pleure, où je n'arrive pas à sortir du lit ou où je me sens désespéré, suis-je soudain moins un guerrier ? Est-ce que je laisse tomber les gens ?

Ce type d'encadrement fait peser un poids énorme sur ceux d'entre nous qui vivent avec une maladie chronique. On attend souvent de nous que nous soyons une source d'inspiration simplement parce que nous existons. Nous sommes censés sourire malgré la douleur, faire preuve de courage et ne jamais admettre la défaite. Mais la vérité est que je n'ai pas besoin d'être un guerrier pour être digne. Je n'ai pas besoin d'être forte pour être suffisante.

Que signifie la force dans le contexte d'une maladie évolutive ? Pour moi, cela signifie choisir de continuer à vivre malgré l'incertitude. Cela signifie demander de l'aide quand j'en ai besoin. Cela signifie faire la paix avec les changements de mon corps. Cela signifie me permettre de faire mon deuil. Cela ne se traduit pas toujours par des cris de guerre et des armures, mais souvent par une persévérance tranquille.

Je sais que pour certains, l'étiquette de guerrier est valorisante. Je respecte cela. Il y a des moments où je me sens comme une guerrière lorsque je parle en public, lorsque je défends d'autres personnes atteintes de la maladie de Huntington, lorsque je m'élève contre l'injustice dans les soins de santé. Dans ces moments-là, je me sens féroce et cette énergie m'appartient. Mais je veux avoir la liberté de choisir quand cette étiquette s'applique à moi, et quand elle ne s'applique pas.

Je veux aussi honorer les jours où je ne me sens pas forte. Parce que ces jours-là m'apprennent tout autant. Ils me rappellent mes limites, mon humanité, l'importance du repos et de la douceur. Dans un monde qui célèbre le mouvement constant et l'audace, choisir l'immobilité peut être l'acte le plus courageux qui soit.

Le problème de la présentation de la maladie comme une bataille est qu'elle suggère qu'il y a des gagnants et des perdants. Mais il ne s'agit pas d'une compétition. Il n'y a pas de prix à la fin de ce voyage. Il n'y a que la vie que j'essaie de vivre avec autant de grâce, d'authenticité et de compassion que possible.

Si vous aimez une personne atteinte de la MH, essayez ceci : au lieu de la traiter de guerrière, demandez-lui comment elle va vraiment. Écoutez sans chercher à résoudre les problèmes. Soyez présent sans avoir besoin d'étiqueter son expérience. Et si vous vivez avec un diagnostic, sachez que vous n'avez pas à faire preuve de force pour qui que ce soit. Vous avez le droit de ressentir ce que vous ressentez, sans culpabilité ni excuses.

Alors, avons-nous besoin de l'étiquette de "guerrier" pour nous sentir forts ? Je ne le crois pas. Je pense que la véritable force réside dans l'honnêteté, dans le fait de se laisser pleinement voir, dans le désordre, la complexité et la réalité.

Si je suis un guerrier, que ce soit parce que je choisis de continuer à me montrer, et non parce que je ne tombe jamais. Que ce soit parce que je dis la vérité de mon expérience, et non parce que je l'édulcore pour mettre les autres à l'aise. Que ce soit parce que je laisse de la place à ma résilience et à mon repos.

Et laissez-moi décider de ce à quoi ressemble la force chaque jour.

Parce que vivre avec la maladie de Huntington est déjà assez difficile. Je ne veux pas porter en plus le poids des attentes de quelqu'un d'autre. Alors non, je n'ai pas besoin qu'on me traite de guerrière pour me sentir forte. Que ma force soit tranquille, celle qui se lève après le repos, celle qui pleure sans honte, celle qui vit dans la vérité plus que dans les titres. Il y a des jours où je rugis, et d'autres où je chuchote. Les deux sont courageux.