5 rituels qui me permettent de rester saine d'esprit avec la HD

1. Rituel d'ancrage du matin

Objectif : Commencer la journée de façon calme et intentionnelle

Avant que mes pieds ne touchent le sol, je fais une pause. Je place ma main sur mon cœur ou mon ventre et je prends 3 à 5 respirations lentes et conscientes. Parfois, je me chuchote à moi-même : "Aujourd'hui, je vais m'efforcer de rester présent" ou "Je vais me traiter avec douceur". Cette petite pause est sacrée. Elle m'aide à centrer mon énergie avant que le monde ne se précipite. Ensuite, je fais quelques étirements en douceur, assise ou couchée, pour me mettre à l'écoute de mon corps. Je commence également par une méditation pour m'ancrer dans la réalité. Cela jette les bases de la journée.

Pourquoi ça aide : Vivre avec la maladie de Huntington signifie que je me réveille souvent dans le brouillard ou submergée par mes émotions. Ce rituel crée un sentiment de stabilité. Il me rappelle que je peux choisir la façon dont j'aborde la journée, même si je ne peux pas contrôler les symptômes qui se manifestent.

2. Rituel du mouvement

Objectif : favoriser la mobilité, la circulation et la régulation du système nerveux.

J'ai appris à ne pas considérer l'exercice comme quelque chose que je "dois" faire, mais comme quelque chose que je "peux" faire, à ma guise. Mon rituel de mouvement peut être aussi simple que de m'étirer dans mon fauteuil, de faire quelques mouvements lents de tai-chi ou de danser sur une chanson qui m'élève. Certains jours, il s'agit d'une courte marche avec un soutien. L'objectif n'est pas l'intensité, mais la régularité et la joie.

Pourquoi c'est utile : Bouger régulièrement assouplit mes articulations et améliore mon humeur. Cinq minutes suffisent à réduire les raideurs et les lourdeurs que je ressens parfois. Ce rituel m'aide à me connecter à mon corps avec amour et sans jugement, même lorsqu'il ne coopère pas.

3. Vérification des médicaments et de la pleine conscience

Objectif : favoriser l'observance tout en restant émotionnellement présent

La prise de médicaments est un élément non négociable de mon parcours de MH. Mais j'en ai fait quelque chose de plus qu'une simple case à cocher. Lorsque je prends mes médicaments, je respire et je me dis : "C'est ainsi que je prends soin de mon corps aujourd'hui : "C'est ainsi que je prends soin de mon corps aujourd'hui." Puis je fais une pause et je me demande : "Comment est-ce que je me sens en ce moment ?" Si j'en ai l'énergie, je note rapidement mes symptômes dans mon carnet de suivi - aucune pression, juste une façon de rester en contact avec moi-même.

Pourquoi c'est utile : Les médicaments ne peuvent pas faire leur travail si je suis déconnecté ou si j'oublie. Ce simple rituel transforme l'observance en compassion. Il me rappelle que chaque pilule est un acte d'amour de soi, pas seulement un traitement.

4. Rituel d'alimentation

Objectif : encourager une alimentation réfléchie et une nutrition adéquate

Manger avec la MH n'est pas toujours simple. Entre la fatigue, la chorée et les fluctuations de l'humeur, j'essaie de m'asseoir chaque jour pour prendre un repas sans distraction - pas de téléphone, pas de télévision. Je m'efforce de mâcher lentement,

savourer chaque bouchée et dire un petit mot de gratitude. J'ai adapté mes repas pour qu'ils soient plus doux, plus riches en nutriments et plus faciles à gérer. J'aime essayer de nouvelles recettes pour que mes repas restent intéressants.

Pourquoi c'est utile : Grâce à ce rituel, manger n'est plus une corvée, mais une expérience nourrissante. Il permet à mon système nerveux de faire une pause et me rappelle de ralentir. Je ne fais pas que nourrir mon corps, je l'honore.

5. Soirée de réflexion et de libération

Objectif : se détendre, relâcher les tensions et préparer le corps et l'esprit au repos.

À la fin de la journée, j'allume une bougie ou je mets de la musique douce. Je règle une minuterie pour 5 à 10 minutes et j'écris dans mon journal : Qu'est-ce qui s'est bien passé aujourd'hui ? Qu'est-ce qui a été difficile ? Qu'est-ce que je veux laisser tomber avant d'aller me coucher ? Parfois, je fais une courte méditation guidée ou un balayage corporel. D'autres soirs, je respire simplement en silence.

Pourquoi c'est utile : Le sommeil n'est pas facile à trouver. Ce rituel m'aide à me libérer du poids que j'ai porté pendant la journée. Il permet de tourner la page et de retrouver la paix, même si la journée a été difficile.

Conclusion : Petites ancres, grand impact

Vivre avec la maladie de Parkinson, c'est vivre dans l'incertitude. Mais ces rituels quotidiens servent de points d'ancrage. Ils n'éliminent pas la tempête, mais ils m'empêchent de trop dériver. Au fil du temps, ces rituels sont devenus moins une question de "discipline" que d'auto-préservation. Ils m'aident à rester sain d'esprit, à rester souple et à rester présent, même dans les jours difficiles.

Si vous vivez avec une maladie neurodégénérative ou si vous aimez quelqu'un qui en est atteint, envisagez de créer vos propres rituels d'ancrage. Ils n'ont pas besoin d'être compliqués. Commencez par un seul. Laissez-le s'enraciner. Dans un monde qui bouge constamment sous nos pieds, les rituels offrent un point d'ancrage.

À propos de Tanita Allen

Tanita Allen est une ardente défenseuse de la maladie de Huntington. Elle est l'auteur de ses mémoires "We Exist", qui lui ont demandé beaucoup d'efforts, dans lesquels elle se lance dans une exploration puissante de la vie avec la maladie de Huntington. Elle a également été citée comme auteur dans les magazines Forbes, Brain et Life, a participé à de nombreux podcasts et à des activités de plaidoyer, et a un blog qui reflète le fait de vivre au mieux sa vie avec une maladie chronique, thrivewithtanita.com. Vous pouvez également consulter sa chronique sur Huntington's Disease News.

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