Certains jours, mon corps parle avant que je sois prêt à l'écouter. Mon équilibre vacille, mes mouvements deviennent plus brusques, mon discours semble plus lent à se former. Vivre avec la maladie de Huntington signifie qu'il ne s'agit pas simplement de mauvais jours, mais de signaux. Des messages silencieux qui disent : "Vous êtes à bout de souffle. Il est temps de faire une pause.
Prendre soin de soi n'est pas un luxe. Il ne s'agit pas d'un bain occasionnel aux chandelles ou d'une sieste volée l'après-midi, même si cela peut être utile. Une véritable remise à zéro est une interruption intentionnelle du rythme que j'ai suivi, une chance de réparer l'usure avant qu'elle ne se transforme en une spirale criblée de symptômes.
Pendant des années, j'ai résisté à cette vérité. Je pensais que le repos était un abandon. Je voulais prouver que je pouvais tenir le coup, continuer à produire, continuer à me montrer. Mais le fait d'ignorer la fatigue, d'écarter les petits changements dans les symptômes ne faisait que me rendre plus vulnérable. Plus je luttais contre les besoins de mon corps, plus mes symptômes se faisaient entendre.
J'ai appris que les premiers signes d'épuisement se manifestent souvent dans mon humeur. Je deviens impatient, sensible, facilement rancunier. Des demandes qui ne me dérangeraient pas en temps normal me paraissent soudain insurmontables. Cet effritement émotionnel se répercute sur les symptômes de ma maladie de Parkinson, mes mouvements deviennent moins coordonnés, mon discours moins fluide. Aujourd'hui, je prends ces changements au sérieux. Ils signifient que j'ai versé plus que je n'ai rempli. Une réinitialisation commence par la grâce : la permission de s'arrêter, de dire non, de se reposer sans explication.
D'autres fois, les signes sont d'abord physiques. Je peux paraître maladroit et fatigué. J'ai appris qu'il ne sert à rien d'insister. Ce qui m'aide, c'est de m'appuyer sur des pratiques réparatrices. Je m'étire doucement, j'écoute de la musique ou je ferme les yeux pour faire une sieste en milieu de journée sans culpabilité.
Mon environnement peut également être révélateur. Lorsque le désordre s'accumule, qu'il s'agit de linge, de courrier non ouvert ou de projets à moitié terminés, mon anxiété augmente et mon énergie diminue. Une partie de ma réinitialisation consiste à me réapproprier mon environnement. Même de petits efforts, comme débarrasser la table ou ajouter des fleurs fraîches, signalent à mon cerveau que mon espace est sûr et calme, et non une autre source de stress.
La nutrition et l'hydratation sont tout aussi essentielles. Sauter des repas ou prendre des en-cas industriels peut être facile, mais les effets sont presque immédiats : perte d'équilibre, brouillard cérébral, baisse d'humeur. Se réinitialiser signifie ralentir suffisamment pour préparer un repas nourrissant : légumes colorés, protéines maigres, céréales complètes. Je considère l'eau comme un soin et non comme une corvée, car mon corps en a besoin pour bien fonctionner.
Une remise à zéro consiste également à faire taire le critique intérieur qui se nourrit de comparaisons. Il est facile de se lamenter sur ce que l'on faisait auparavant sans effort. Mais la honte draine de l'énergie que je ne peux pas me permettre de perdre. Lors d'une remise à zéro, je me parle à moi-même comme à un ami : Tu fais de ton mieux. Tu as le droit d'aller moins vite. Tu n'as pas à mériter d'être soigné.
Les meilleures réinitialisations sont préventives. Je n'ai pas besoin d'atteindre le point de rupture avant de faire une pause. J'ai commencé à faire le point régulièrement sur le plan émotionnel, physique et mental afin de détecter rapidement l'épuisement. Si je sens la tension monter ou si je remarque que mes mouvements deviennent plus lourds, je m'adapte : je reprogramme une sortie, je me réserve une journée de calme ou je pratique la méditation guidée. La visualisation d'une eau calme, d'un horizon stable aide à ralentir la course de mon système nerveux.
Vivre avec la maladie de Parkinson m'a fait prendre conscience que l'énergie est une ressource limitée. La façon dont je la dépense a de l'importance. Une réinitialisation des soins personnels ne consiste pas à en faire moins pour toujours ; il s'agit de créer de l'espace pour que je puisse me montrer pleinement pour ce qui compte le plus. C'est une stratégie de longévité, pas de paresse.
Pour cela, il faut nager à contre-courant d'une culture qui célèbre la production constante. Pour le monde extérieur, le calme peut ressembler à de l'oisiveté, mais j'ai appris qu'il est le fondement de ma force. Dans le calme, mon système nerveux se rétablit, mon esprit s'éclaircit et ma compassion pour moi-même et pour les autres revient.
Lorsque j'opte pour une remise à zéro de mes soins personnels, je dis : "J'accorde plus d'importance à ma santé qu'à mon travail" : J'accorde plus d'importance à ma santé qu'à mon activité. Je choisis la présence plutôt que la performance, la grâce plutôt que la culpabilité. Et lorsque j'honore ce choix, mes symptômes s'atténuent, ma patience s'accroît et mon espoir s'illumine. Mon corps se stabilise, mon esprit s'apaise et je me souviens que prendre soin de moi est la chose la plus productive que je puisse faire.
Prendre soin de soi, en particulier avec une HD, n'est pas une réflexion après coup. C'est l'acte quotidien, parfois difficile, d'écouter les premiers signaux de mon corps et d'y répondre avec compassion. Lorsque je le fais, je me donne les meilleures chances de continuer à vivre la vie que je veux, une vie plus lente, plus douce et beaucoup plus durable.