Ce que mon diagnostic m'a appris à propos du ralentissement et de l'objectif à atteindre

Avant que la maladie de Huntington n'entre dans ma vie, j'avançais dans le monde à un rythme qui correspondait à la vie que je pensais construire. Je m'accrochais à l'idée que la productivité définissait la valeur, que le mouvement était synonyme de progrès et que ralentir était une chose que l'on ne faisait qu'une fois que tout était terminé. Je vivais en fonction d'échéances, de délais et d'attentes - la plupart d'entre elles étant façonnées par le monde extérieur.

Mais le HD a une façon de remodeler votre relation avec le temps. Elle interrompt votre rythme, remet en question vos projets et vous oblige à prendre conscience de votre corps comme vous ne l'avez jamais fait auparavant. Les symptômes n'attendent pas les moments propices. La fatigue ne demande pas la permission. La surcharge cognitive ne vérifie pas votre calendrier. Et soudain, le rythme qui vous semblait normal devient insoutenable.

Mon diagnostic ne m'a pas seulement appris à ralentir.
Cela m'a appris à ralentir dans un but précis.

Car ralentir n'est pas synonyme d'abandonner.
Ralentir n'est pas une faiblesse.
Ralentir n'est pas se rendre.
Ralentir, c'est prendre conscience, et parfois, c'est survivre.

La HD m'a obligée à remettre en question le rythme que l'on m'avait appris à maintenir et m'a offert une autre façon de vivre : une façon ancrée dans la présence, l'intentionnalité et la compassion envers moi-même.

Apprendre de son propre corps est une leçon d'humilité. Je n'ai pas choisi cette leçon et je ne l'ai pas accueillie favorablement au début. Je l'ai combattue, j'y ai résisté, j'ai essayé de l'éviter. Je me suis dit que si je poussais plus fort, si je planifiais mieux ou si je restais plus disciplinée, je pourrais avancer à la même vitesse que j'avais toujours fait.

Mais HD ne négocie pas.

Il y a eu des jours où mes symptômes ont parlé plus fort que mes projets. Des jours où la fatigue m'envahissait comme une lourde couverture. Des jours où mes pensées avançaient plus lentement que mes intentions, ou lorsque le débordement émotionnel rendait même les tâches les plus simples monumentales. Les symptômes du mouvement ont ajouté leur propre couche de perturbation, rendant le travail multitâche presque impossible.

C'est à ce moment-là que j'ai réalisé :
Mon corps ne me faisait pas défaut.
C'était communiquer avec moi.

Pour la première fois, j'ai dû écouter.

Ralentir n'était plus facultatif, c'était nécessaire. Et une fois que j'ai cessé de résister à cette vérité, quelque chose d'inattendu s'est ouvert en moi.

Le pouvoir d'avancer dans la vie avec intention

Le HD m'a appris que je ne peux plus passer sans réfléchir d'une tâche à l'autre, d'une attente à l'autre. Je dois choisir ce qui compte. Je dois être honnête quant à mes limites. Je dois protéger mon énergie comme si elle était aussi précieuse que mon temps - parce qu'elle l'est.

Ralentir dans un but précis signifie passer du pilotage automatique à une vie intentionnelle.

Voici à quoi cela ressemble maintenant :

Je donne la priorité à ce qui me nourrit plutôt qu'à ce qui impressionne les autres.

Dans le passé, je disais oui à tout parce que je ne voulais décevoir personne. Aujourd'hui, je ne dis oui qu'aux choses qui correspondent à mes valeurs, à mon énergie et à mon bien-être.

J'intègre l'espace dans ma journée.

Je me donne la permission de me reposer avant de faire une pause. Je planifie les temps morts comme je planifiais les réunions.

J'écoute à l'intérieur avant de répondre à l'extérieur.

Au lieu de réagir rapidement - aux messages, aux demandes, aux opportunités - je fais une pause. Je fais le point avec moi-même. Je prends des décisions en connaissance de cause plutôt que sous l'effet de la pression ou de la culpabilité.

Je me suis laissé aller à être humain.

Certains jours, j'ai de l'énergie. Certains jours, je n'en ai pas. Ni l'un ni l'autre ne définissent ma valeur.

Ce ralentissement intentionnel a fait place à des joies que j'avais l'habitude d'ignorer. Je remarque maintenant des choses - des petites choses, des choses tranquilles - que mon ancien rythme aurait écrasées. Une bonne tasse de thé. La lumière du soleil sur le sol. Le calme après une méditation guidée. Le soulagement après avoir demandé de l'aide au lieu de prétendre que je n'en avais pas besoin.

Ces moments ne sont pas anodins.
Ils sont sacrés.

Le chagrin et la grâce du lâcher-prise

Ralentir ne se fait pas sans douleur. Une partie de moi regrette toujours la version de moi-même qui pouvait se réveiller, se précipiter tout au long de la journée, atteindre dix objectifs et dire encore oui à d'autres. J'ai du mal à me défaire de l'identité axée sur la productivité que j'ai bâtie au début de ma vie.

Mais HD m'a aussi appris quelque chose de magnifique :
Le fait de lâcher prise laisse la place à une version plus profonde et plus vraie de moi-même.

Plus je relâchais la pression qui me poussait à aller plus vite que mon corps ne pouvait le supporter, plus je commençais à m'accorder de la grâce. La grâce pour les symptômes que je ne peux pas contrôler. Grâce pour les jours où mon corps me dit “pas aujourd'hui”. Grâce pour les moments où j'oublie quelque chose ou où je suis débordée. La grâce d'être simplement humaine.

Ralentir est devenu un acte de respect de soi.

Et vivre avec intention est devenu un acte de résilience.

Trouver la liberté à un nouveau rythme

Il y a une étrange forme de liberté à accepter un nouveau rythme de vie. Ce n'est pas le rythme auquel je m'attendais, ni celui que la société encourage, mais c'est le mien. Et c'est un rythme qui honore mon corps, mon esprit et mon avenir.

J'ai appris que le fait de ralentir ne diminue pas qui je suis. Il n'efface pas mon ambition ou ma raison d'être. Il ne supprime pas les choses dont je rêve encore. Cela signifie simplement que j'avance dans la vie à un rythme qui me soutient au lieu de me détruire.

Et cela, je l'ai appris, est une forme de courage en soi.

Ralentir avec détermination me permet de vivre plus pleinement les moments qui comptent. Cela m'aide à me présenter à mes activités de plaidoyer avec clarté. Cela me permet de me reposer sans honte. Et cela me donne la bande passante émotionnelle nécessaire pour me concentrer sur les personnes et les projets qui comptent vraiment.

Une nouvelle relation avec le temps

Le HD a modifié ma relation avec le temps, mais pas de la manière dont les gens l'imaginent. Elle ne m'a pas fait paniquer à propos de l'avenir ni me précipiter pour tout faire en même temps. Au contraire, elle m'a appris à savourer le présent, non par peur, mais par respect.

Aujourd'hui, le temps est moins une chose à poursuivre qu'à habiter.

Je ne mesure plus mes journées à l'aune de la productivité.
Je les mesure à l'aune de leur signification.
Par présence.
Par connexion.
Par la douceur avec laquelle je me suis traité.

La HD a peut-être changé mon rythme, mais elle m'a donné quelque chose d'autre en retour :

Une appréciation plus profonde des moments qui rendent la vie vivante.

Et c'est en ralentissant avec détermination que j'honore ce don chaque jour.