En marche vers l'avant : L'énergie du printemps sans la pression : Vivre avec la maladie de Huntington, un pas en douceur à la fois

Le mois de mars a une réputation. C'est le mois où l'on murmure “nouvelle saison” avant que le monde ne soit tout à fait prêt. La lumière change. L'air s'adoucit. Les gens commencent à parler de nettoyage de printemps, de nouveaux départs et de remettre leur vie sur les rails. Si vous vivez avec la maladie de Huntington (MH), ou si vous aimez quelqu'un qui en est atteint, le mois de mars peut ressembler à la fois à une invitation et à une confrontation.

Car voici la vérité : la HD ne suit pas les saisons.

Les symptômes peuvent être imprévisibles. L'énergie peut fluctuer d'une heure à l'autre. Certains jours, votre corps semble vous appartenir à nouveau, tandis que d'autres jours, vous avez l'impression de négocier avec lui dès l'instant où vous ouvrez les yeux. Le monde peut être en train de fleurir, mais votre système nerveux peut faire ce qu'il veut - chorée, fatigue, anxiété, brouillard cérébral, envahissement sensoriel, changements d'humeur, changements d'élocution, perturbations du sommeil. Rien de tout cela ne disparaît parce que le calendrier indique “printemps”.”

Ce mois-ci, j'ai donc envie de vous proposer une idée qui revient chaque année au mois de mars et qui reste utile toute l'année : l'énergie du printemps sans la pression. Une remise à zéro en douceur qui respecte votre réalité, et non un plan de transformation rigide qui suppose que vous avez une endurance illimitée, une concentration parfaite et un corps qui coopère sur commande.

Le mythe de la “Grande Réinitialisation” (Big Reset)”

Chaque année, un scénario culturel se répète : nouvelle saison, nouveau toi. Nettoyer la maison de fond en comble. Commencez une routine d'entraînement. Désencombrez votre esprit. Mangez parfaitement. Soyez productif. Réinventez votre vie.

Si la HD m'a appris quelque chose, c'est que la réinvention n'est pas toujours le but à atteindre, et que la stabilité est parfois la chose la plus courageuse que l'on puisse créer. Parfois, la survie est un travail à plein temps. Parfois, votre “réinitialisation” consiste à prendre vos médicaments à temps, à boire de l'eau et à traverser une matinée difficile sans sombrer dans la honte.

Un redémarrage n'a pas besoin d'être important pour être significatif. Il peut être petit et régulier. Il peut s'agir de rendre votre vie un peu plus douce.

Une pratique de mars : “L'inventaire en douceur”

Au lieu de vous demander : “Que dois-je réparer ?”, essayez de vous demander : “Qu'est-ce qui me soutient en ce moment et qu'est-ce qui m'épuise ?”. C'est ce que j'appelle un inventaire en douceur. Il ne s'agit pas d'une liste de jugements. Pas une évaluation des performances. Il s'agit simplement d'une vérification compatissante.

Voici quelques pistes pour commencer :

1) Votre corps :
Qu'est-ce qui vous aide à vous sentir plus en sécurité dans votre corps ? Des étirements au lit avant de se lever ? Une douche chaude ? De s'asseoir en s'habillant ? Une aide à la mobilité qui réduit la peur de tomber ? Un en-cas avant de s'écrouler ?
Le HD nous pousse souvent à “passer au travers”. Mais cela peut avoir un coût.

2) Votre esprit :
Quelles sont les pensées qui reviennent le plus souvent ? Pour beaucoup d'entre nous, c'est quelque chose comme.. : Je suis à la traîne. Je n'en fais pas assez. Je suis un fardeau.
Mars est un bon mois pour s'entraîner à remarquer ces pensées sans leur obéir. Il n'est pas nécessaire d'argumenter chaque phrase dure produite par votre cerveau. Vous pouvez simplement la nommer et ne pas juger vos pensées.

3) Votre environnement :
Votre maison est-elle aménagée en fonction de vos besoins actuels ou de ceux de votre passé ?
Parfois, le nettoyage de printemps le plus agréable n'est pas esthétique. C'est une question de fonction : dégager une allée pour éviter les trébuchements, ajouter un panier près du canapé pour les objets essentiels, simplifier une routine pour qu'elle demande moins d'énergie, placer les objets là où vous n'avez pas besoin de les atteindre ou de vous pencher.

4) Vos relations :
Qui vous ressource ? Qui vous laisse un sentiment de tension, d'incompréhension ou d'épuisement ?
C'est là que les limites deviennent une forme de croissance printanière. Pas des murs, mais des limites. Des lignes claires et compatissantes qui protègent votre système nerveux.

Les micro-objectifs sont de vrais objectifs

Si vous vivez avec la MH, vous connaissez déjà le pouvoir des “petites victoires”. Le monde peut célébrer des transformations spectaculaires, mais la MH enseigne la sagesse des micro-objectifs.

L'objectif du mois de mars pourrait être le suivant :

• Faites une promenade de 5 minutes à l'air frais lorsque vous le pouvez (même si c'est juste pour aller sous le porche).
• Choisissez une mesure d'économie d'énergie pour vos activités quotidiennes.
• Créez un script de deux phrases pour les conversations difficiles (voir ci-dessous).
• Effectuez une tâche qui rendra le lendemain plus facile.

Les petites victoires ne sont pas petites lorsque vous les réalisez avec un cerveau et un corps qui nécessitent une navigation supplémentaire.

Deux scénarios à emprunter ce mois-ci

Parfois, ce dont nous avons le plus besoin, c'est d'un langage, surtout lorsque les symptômes sont invisibles ou incompris. Voici deux textes que vous pouvez adapter à votre voix :

Quand les gens poussent à la positivité toxique :
“Le printemps est une saison pleine d'espoir, mais ma santé ne fonctionne pas selon un calendrier saisonnier. Je me concentre sur ce qui est réaliste pour moi en ce moment”.”

Lorsque les gens supposent que vous avez simplement besoin de motivation :
“Je ne manque pas de volonté, je gère une maladie neurologique. Ce qui m'aide le plus, c'est un soutien qui respecte mon rythme”.”

Vous ne devez à personne une explication complète, mais vous méritez la dignité.

Redéfinir l'épanouissement“

Nous parlons du printemps comme d'une preuve de progrès. Mais la floraison n'est pas toujours bruyante. Elle est parfois invisible. Parfois, elle est privée.

La floraison peut ressembler à ce qui suit :

• Se reposer sans culpabilité.
• Demander de l'aide plus tôt que plus tard.
• Choisir des repas plus faciles lorsque la fatigue est grande.
• L'abandon d'une version de la vie qui exige que l'on souffre pour être “impressionnant”.”
• Faire la paix avec les outils d'assistance qui protègent votre indépendance.
• Revenir à la respiration lorsque l'anxiété augmente.

L'épanouissement peut être silencieux, tout en étant réel.

Réflexion finale pour le mois de mars

Si vous ne retenez rien d'autre de tout cela, que ce soit ceci : vous avez le droit de rencontrer la saison là où vous êtes. Vous pouvez laisser le printemps être doux. Vous pouvez prendre ce qui est nourrissant et laisser ce qui est exigeant. Vous pouvez vous réinitialiser sans vous punir.

Le mois de mars ne vous demande pas de devenir quelqu'un d'autre.
Le mois de mars offre simplement de la lumière. Et c'est à vous de décider comment l'utiliser.

Voici donc la question que je vous pose en ce début de mois :
Quelle est la petite chose que vous pouvez faire pour que votre vie vous apporte plus de soutien, aujourd'hui, tel que vous êtes ?