La création de l'Association arabe de Huntington est le signe d'une communauté HD plus connectée.

Nous sommes ravis de vous annoncer que le 27 mars 2026, une étape importante a été franchie pour la communauté de la maladie de Huntington (MH) dans la région arabe. Des représentants de plusieurs pays arabes - Égypte, Émirats arabes unis, Oman, Libye, Maroc et Algérie - se sont réunis pour créer officiellement une nouvelle organisation régionale à but non lucratif : L'Association arabe de Huntington (AHA).

Cette réunion fondatrice a marqué une étape importante dans le renforcement de la collaboration et du soutien aux personnes et aux familles touchées par la maladie de Huntington dans les pays arabophones, où la sensibilisation, les ressources et l'accès aux soins sont malheureusement encore limités.

La création de l'AHA reflète un engagement commun en faveur de l'amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. En rassemblant les voix de toute la région, l'association vise à favoriser une approche plus coordonnée et plus inclusive pour relever les défis posés par cette maladie neurodégénérative complexe.

Au cours de la réunion, le conseil d'administration fondateur de l'association a été élu :

• Président : Svein Olaf Olsen (Association internationale de Huntington, Norvège)
• Membre du conseil d'administration : Nadia el-Hajri (Oman)
• Membre du conseil d'administration : Ahella el Naggar (Égypte)
• Ahmed Harazi (Arabie Saoudite)

Objectifs de l'AHA

Établie en tant qu'organisation indépendante, apolitique et non religieuse à but non lucratif, l'Association arabe de Huntington est fondée sur une mission claire et ambitieuse : améliorer la vie des personnes et des familles touchées par la maladie de Huntington dans l'ensemble de la région arabe.

Pour y parvenir, l'AHA se concentrera sur plusieurs priorités essentielles :

• Soutenir les personnes et les familles touchées par la maladie de Huntington dans la région arabe ;
• Promouvoir la sensibilisation, l'éducation et le diagnostic précoce ;
• Faciliter la coopération entre les professionnels de la santé, les chercheurs et les communautés de patients ;
• Renforcer la collaboration régionale entre les pays arabophones ;
• Plaider en faveur de l'amélioration des soins, de l'accès au traitement et du soutien social.

La création de l'AHA représente plus que la création d'une organisation, elle marque le début d'une communauté de HD plus forte et plus connectée dans le monde arabe.

En unissant les efforts au-delà des frontières et des disciplines, l'association a le potentiel de conduire des changements significatifs, d'amplifier les voix sous-représentées et de s'assurer qu'aucune personne confrontée à la maladie de Huntington dans la région ne se sente seule.

Le site web sera bientôt présenté. Restez à l'écoute car nous continuerons à vous communiquer des informations à ce sujet.