May Awareness 2026 : More than HD - Be Part of It.

Une campagne mondiale de sensibilisation et d'engagement en faveur de la maladie de Huntington est lancée en mai.

L'Association européenne de Huntington (EHA) et l'Association internationale de Huntington (IHA) unissent à nouveau leurs forces en lançant une campagne mondiale commune en mai, à l'occasion du mois de sensibilisation à la maladie de Huntington, sous le thème "La maladie de Huntington : un défi pour l'Europe". “Plus que du HD - Faites-en partie”.”

Cette année a été déclarée par les Nations unies comme la Année internationale des volontaires, Nous en profitons donc pour sensibiliser à la maladie de Huntington (MH), mais aussi pour susciter un engagement significatif de la part de la communauté.

Au fond, la campagne remet en question les perceptions courantes de la maladie de Huntington en mettant en lumière une vérité simple, mais souvent négligée : Les personnes atteintes de la maladie de Huntington sont plus que leur diagnostic - et chacun a un rôle à jouer.

Une campagne fondée sur la sensibilisation et l'action

Structurée sur le mois de mai, la campagne se déroule en deux phases, combinant la narration, l'éducation et l'activation de la communauté.

Le site “Plus que du HD” se concentre sur la sensibilisation, en offrant un regard honnête et humain sur ce que signifie réellement vivre avec la maladie de Huntington. À travers des histoires personnelles et des expériences vécues, la campagne va au-delà des définitions cliniques pour présenter la réalité complète des personnes et des familles touchées par la maladie de Huntington.

Le site “Faites partie de l'aventure” passe de la sensibilisation à l'action. Il invite la communauté des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à participer en faisant du bénévolat au sein d'associations de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Moment fort de la campagne : webinaire mondial

Pour lancer la première partie de notre campagne, nous organisons un webinaire interactif, “S'impliquer : Le pouvoir du bénévolat dans la communauté du DH” se déroulant le 7 mai 2026. 

Nous vous invitons à y participer, que vous souhaitiez commencer à vous impliquer dans la communauté HD, que vous le fassiez déjà ou que vous soyez simplement curieux de connaître notre communauté. Tout au long de ce webinaire, nous allons :

• Partager des expériences réelles de volontariat
• Mettre en évidence les différentes façons de s'impliquer
• Répondre aux préoccupations et aux obstacles les plus courants
• Favoriser un sentiment d'appartenance et un objectif collectif

Ce webinaire est ouvert à tous ceux qui souhaitent s'impliquer avec nous ou qui sont curieux de connaître notre travail ! Les informations recueillies lors du webinaire serviront à définir le contenu de la campagne tout au long du mois.

Vous pouvez nous rejoindre via ce lien : https://bit.ly/41UHzlV. 

De la sensibilisation à la participation

Au fur et à mesure de l'avancement de la campagne, le contenu sera modifié :

• Améliorer la compréhension de la maladie de Huntington par le public ;
• Mettre en évidence les aspects visibles et invisibles de la maladie ;
• Aborder les obstacles courants au bénévolat, tels que le manque de temps ou l'incertitude quant à la manière de commencer ;
• Présenter des histoires vécues par des membres de la communauté et des bénévoles ;
• Fournir des voies d'accès claires et accessibles pour la participation.

La campagne culminera le 15 mai, marquage Journée internationale de la maladie de Huntington, 

Construire une communauté mondiale plus forte

En associant la sensibilisation à l'action, la campagne “More Than HD - Be Part of It” vise à renforcer les liens au sein du réseau mondial des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et à donner aux individus les moyens d'apporter leur contribution d'une manière qui leur semble significative et réalisable.

Parce que chaque histoire racontée, chaque heure de bénévolat et chaque action entreprise est un pas en avant.

Chaque graine que nous plantons est un pas vers le changement.

Pourquoi le mois de mai ?

Le mois de mai a été choisi pour mettre en lumière la maladie de Huntington pour une bonne raison. Les origines remontent au 18 mai 1992, lorsque le président américain de l'époque, George H. W. Bush, a officiellement proclamé le mois de mai "Mois national de sensibilisation à la maladie de Huntington". Cette étape importante a été franchie juste un an avant la découverte du gène de la maladie de Huntington, une réalisation révolutionnaire menée par le Dr Nancy Wexler et son équipe au Venezuela. 

Depuis ce moment historique, le mois de mai est devenu une période mondiale de réflexion, d'action et d'unité. Au cours des trois dernières décennies, des progrès incroyables ont été accomplis, qu'il s'agisse d'approfondir les connaissances scientifiques ou d'amplifier la voix des personnes touchées. Le mois de mai est désormais reconnu dans le monde entier comme une période de rassemblement, de sensibilisation et d'action avec espoir et détermination.