La forme de ce qui se passe

Lorsqu'une personne aveugle utilise une canne, il se passe quelque chose d'étrange dans son cerveau. La carte neuronale de son corps (le modèle interne qui indique où il se termine et où le monde commence) est mise à jour pour inclure la canne. L'extrémité de la canne, plutôt que la main qui la saisit, devient le point de rencontre entre le corps et le monde. Ce n'est pas une métaphore. C'est mesurable. Les neurones du cortex pariétal qui codent la portée du corps élargissent littéralement leurs champs réceptifs pour inclure la longueur de l'outil. Après une utilisation suffisante, la canne cesse d'être un objet que la personne tient et commence à faire partie de la personne. 

Les neuroscientifiques appellent cela le schéma corporel, et sa propriété la plus intéressante est qu'il ne se limite pas aux extensions physiques du corps. Comme le décrit David Eagleman dans Livewired, le même mécanisme étend le soi aux prothèses, aux instruments dont un musicien joue suffisamment longtemps, à la voiture que quelqu'un conduit bien, aux personnes qu'il aime. Tout ce que le cerveau apprend à prédire de manière suffisamment fiable le comportement d'une personne devient, au niveau de la représentation neuronale, partiellement intégré au soi. Lorsque vous connaissez suffisamment bien quelqu'un (ses rythmes, ses humeurs, ses réactions probables), votre sentiment d'identité commence à l'inclure. Les relations étroites, dans le langage de la littérature de recherche, impliquent ce que les psychologues appellent “l'inclusion de l'autre dans le soi”.”

J'ai réfléchi à ce cadre dernièrement parce qu'un de mes proches vit les premiers stades de la maladie de Huntington, et que ce qui lui arrive m'arrive aussi, de façon plus modeste mais réelle.

La maladie de Huntington est une maladie génétique neurodégénérative qui débute généralement vers la trentaine ou la quarantaine. Elle progresse sur des années ou des décennies et finit par affecter les mouvements, la cognition et la personnalité. La chorée (mouvements involontaires de torsion) est le symptôme que la plupart des gens associent à la maladie, mais les changements cognitifs et comportementaux arrivent souvent en premier et contribuent davantage à remodeler l'identité de la personne. Irritabilité, impulsivité, perte de régulation émotionnelle, difficulté à penser de manière à pouvoir planifier, s'adapter et être en relation avec les autres. Chaque personne dont le gène est positif pour la MH a cinquante pour cent de chances de transmettre le gène à chacun de ses enfants, et chaque personne porteuse du gène étendu finira par développer la maladie. Il n'existe actuellement aucun remède ni aucun traitement permettant de ralentir de manière significative la progression de la maladie.

Si le soi s'étend aux personnes que nous aimons par le même mécanisme que celui qui l'étend aux cannes et aux instruments (en apprenant à les prédire de manière suffisamment fiable pour que leur comportement devienne une partie de notre propre modèle permanent du monde), alors une maladie qui démantèle progressivement la prévisibilité de quelqu'un fait quelque chose de spécifique à la personne qui l'aime. Elle ne cause pas seulement du chagrin. Elle contracte le moi. Les parties de vous qui ont été constituées par l'interaction avec l'esprit intact de la personne, sa façon particulière de penser, de sentir et de réagir : ces parties perdent leur substrat au fur et à mesure que la maladie progresse. Vous ne cessez pas de les aimer. Vous perdez des parties de vous-même qui se sont construites en l'aimant, parce que la personne que vous aimiez change de façon telle que ces parties ne correspondent plus à la personne qui se trouve en face de vous. 

Un deuxième mécanisme fonctionne en même temps, et c'est celui qui fait que la prestation de soins en HD est structurellement différente de la plupart des autres formes d'amour sous pression. Alors que le moi se contracte là où se trouvait la personne intacte, il se développe également dans une direction différente. Les expressions de la maladie : la chorée, les changements de rythme, l'irritabilité qui n'existait pas auparavant, les nouvelles façons dont l'esprit de votre personne bouge, deviennent prévisibles en tant que telles. Le cerveau qui a construit son modèle de la personne aimée en fonction de ce qu'elle était, construit maintenant un modèle de structure en fonction de ce que la maladie est en train de faire d'elle. Cette nouvelle structure est réelle. Elle vous permet d'anticiper leurs besoins, de vous adapter à leurs humeurs, de les rencontrer là où ils se trouvent un jour donné. C'est de l'amour qui fonctionne sur la base d'informations actualisées.

Il ne s'agit pas de transformer l'amour en quelque chose d'autre, mais plutôt de continuer à faire ce que fait l'amour, alors que la personne que vous aimez change. Le mécanisme d'auto-extension n'a pas de réglage pour “mettre en pause l'incorporation pendant que l'être aimé est malade”. Si vous êtes présent auprès de quelqu'un jour après jour, et que son comportement présente des schémas que vous pouvez apprendre, vous les apprendrez. L'apprentissage lui-même est toujours de l'amour, et la structure que l'apprentissage construit fait toujours partie de vous. 

Au fil du temps, cela produit un soignant dont le sentiment de soi contient à la fois un espace en contraction où se trouvait le partenaire intact et un espace en croissance organisé autour de l'expression de la maladie. Il s'agit dans les deux cas d'une véritable structure de soi. Tous deux sont façonnés par l'amour. La première est sans ambiguïté chargée de chagrin. La seconde est plus compliquée, car il s'agit d'une adaptation fonctionnelle qui vous permet de continuer à aimer quelqu'un dont le moi accessible a changé, mais il s'agit également d'une auto-structure qui ne pourrait pas exister sans la maladie. Aimer quelqu'un dont les expressions sont de plus en plus façonnées par la maladie de Huntington signifie que ces expressions sont absorbées dans votre perception de ce qu'ils sont, ce qui signifie qu'elles sont absorbées dans votre perception de ce que vous êtes par rapport à eux. Il ne s'agit pas d'un échec de l'amour. C'est ce que le mécanisme produit lorsque la chose pour laquelle il a été construit se heurte à une condition qu'il ne peut cesser de faire.

Pour certains soignants, le problème de l'auto-extension s'aggrave d'une manière particulière. Ils sont eux-mêmes porteurs d'un gène positif, ont vu un de leurs parents souffrir de la maladie de Huntington et savent ce qui les attend. Certains ont déjà commencé à remarquer les premiers signes dans leur propre corps et leur propre esprit : les légers changements dans la coordination, les nouvelles difficultés à réguler les émotions, les difficultés cognitives qui peuvent être des symptômes précoces ou simplement le fruit du vieillissement ordinaire. Ces aidants ne se contentent pas de voir leur proche changer. Ils observent, chez leur proche, un aperçu de ce que leur propre personne deviendra. Et le moi qui observe est déjà en train de se restructurer tranquillement en prévision de la restructuration future qu'il sait imminente. Le chagrin ne concerne pas seulement ce que l'être aimé est en train de devenir. Il s'agit aussi de ce que l'aidant deviendra, et de ses enfants qui finiront par le voir vivre ce qu'il est en train d'observer.

Dans ces conditions, le mécanisme d'auto-extension fonctionne simultanément dans plusieurs directions. Incorporer l'être aimé au fur et à mesure qu'il change. Anticiper le propre changement de l'aidant. Faire le deuil des éléments de la structure personnelle que les enfants, le partenaire et les amis de l'aidant perdront lorsque la maladie de l'aidant progressera.

Tout cela se produit chez la même personne, au même moment, sans qu'il soit possible de démêler les fils.

Pour les enfants adultes qui assistent au déclin d'un parent, il se produit un phénomène connexe. L'image qu'ils ont d'eux-mêmes continue à se constituer à travers le parent, d'une certaine manière, même à l'âge adulte. Les parents restent des points de référence pour le moi longtemps après la fin de l'enfance. Le déclin du parent contracte cette structure de référence. Dans le même temps, chaque enfant adulte d'un parent porteur d'un gène positif a cinquante pour cent de chances d'être lui-même porteur du gène. S'il a été testé positif, il est le témoin de son propre avenir. S'ils ont été testés négatifs, ils se sentent coupables d'avoir survécu. S'ils n'ont pas fait le test, ils vivent avec la question non résolue qui se mêle à chaque observation des symptômes de leur parent. Ces trois configurations impliquent que la structure de soi soit construite autour d'une version future du soi dont le statut dépend d'un test génétique qui a été effectué ou non.

Et la maladie de Huntington a quelque chose de spécifique qui rend tout cela plus difficile. La maladie de Huntington ne se contente pas d'altérer la mémoire ou les mouvements. Elle modifie la personnalité. Elle affecte les parties du cerveau qui gèrent le contrôle des impulsions, la régulation des émotions, l'empathie et la capacité à faire des concessions subtiles dans le cadre de relations étroites. Le moi élargi de l'aidant ne s'est pas seulement construit autour de la cognition de l'être aimé. Il s'est construit autour de caractéristiques émotionnelles spécifiques : leur chaleur particulière, leur humour, leur façon de s'occuper de l'aidant en retour. Lorsque ces caractéristiques changent, l'aidant perd des éléments de sa propre structure qui étaient constitués spécifiquement par la réciprocité émotionnelle de l'être aimé. Cette situation est différente de celle d'une personne souffrant d'un handicap cognitif stable, ou d'une personne dont la personnalité de base reste intacte alors que sa mémoire est défaillante. C'est suffisamment différent pour que les soignants de la communauté HD décrivent souvent des expériences auxquelles les cadres existants ne s'adaptent pas. Le cadre d'auto-extension prédit exactement cette différence. Les structures démantelées sont celles que la maladie cible spécifiquement, et la maladie de Huntington cible les caractéristiques qui rendent possibles les relations étroites. 

Ce que le cadre d'auto-extension offre, pour l'une ou l'autre de ces configurations, n'est pour l'essentiel que du langage. Il ne modifie pas la trajectoire de la maladie. Il ne rend pas la prise en charge d'une personne atteinte de la maladie de Huntington moins épuisante, moins chargée de chagrin ou moins coûteuse d'une manière qui compte. Elle n'empêche pas la cruauté spécifique de voir la personnalité de la personne changer, de savoir que la sienne est à venir, ou de voir chez son parent ce que ses enfants verront peut-être un jour chez soi. Ce sont des caractéristiques de la MH qu'aucun cadre ne peut toucher. 

Mais il y a une sorte d'aide qui vient de la capacité à nommer ce qui vous arrive avec suffisamment de précision pour que votre expérience cesse d'être informe. Si vous avez l'impression qu'il se passe quelque chose de plus que le deuil, que les mots habituels pour désigner le fardeau de l'aidant ne décrivent pas tout à fait ce que vous vivez, que des parties de vous semblent disparaître tandis que d'autres s'accroissent dans des directions que vous n'aviez pas demandées, le cadre de l'auto-extension est une façon de décrire pourquoi il en est ainsi, et pourquoi c'est si difficile. Et cela vaut la peine d'être dit à haute voix : ce n'est pas quelque chose qui ne va pas chez vous. C'est l'amour qui continue à faire ce que l'amour fait, dans des conditions pour lesquelles l'amour n'a pas été conçu.

La personne que j'aime est génétiquement positive et symptomatique. Son parent est décédé récemment, la maladie de Crohn étant un facteur contributif. Nous vivons éloignés l'un de l'autre plus souvent que nous ne le voudrions, et je sens déjà des parties de moi-même se remodeler en réponse à ce qui se passe. Je ne suis pas un aidant comme le sont de nombreux lecteurs de cet essai. Mais le cadre s'applique à moi et à toute personne qui aime quelqu'un qui traverse cette épreuve. C'est une partie de ce que je voulais dire. L'autre partie est que si vous lisez cet essai et que vous vivez avec quelque chose que vous ne pouvez pas nommer, la chose avec laquelle vous vivez a une forme. Le fait de pouvoir voir cette forme ne la rend pas plus petite. Cela peut la rendre plus facile à porter.

Sources d'information

L'exemple de la canne et le schéma de l'extension du corps par l'outil sont tirés de Maravita et Iriki (2004), “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Le cadre plus large de l'auto-extension dans les outils, les prothèses et les environnements est développé dans l'ouvrage de David Eagleman intitulé Livewired : The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020) de David Eagleman. Le principe de “l'inclusion de l'autre dans le soi” a été formulé dans Aron, Aron, Tudor et Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self”, Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, et reste l'un des fondements de la recherche contemporaine sur l'expansion de soi.

Le cadre analytique et l'orientation éditoriale sont les miens ; la rédaction a été assurée par Claude (Anthropic).

Cet article a été rédigé par l'un de nos bénévoles, Nathan Curfiss, et est basé sur son expérience personnelle.