Briser les préjugés : parler ouvertement de la maladie de Huntington

Un certain type de silence peut s’installer autour d’un diagnostic tel que celui de la maladie de Huntington. Ce n’est pas toujours le silence de l’acceptation ou celui de la vie privée. Parfois, c’est le silence qui naît de la peur. La peur d’être jugé. La peur d’être mal compris. La peur qu’une fois que les gens seront au courant, ils cessent de voir la personne pour ne plus voir que la maladie.

Je comprends ce silence, car je l'ai vécu de près.

La maladie de Huntington n’est pas seulement une pathologie médicale. C’est une pathologie qui s’accompagne de nombreux malentendus, d’idées préconçues et de stigmatisation. Lorsque les gens entendent parler de “ maladie neurodégénérative ”, ils imaginent souvent le pire avant même de poser la moindre question. Elles peuvent supposer qu’une personne atteinte de la maladie de Huntington ne peut pas mener une vie épanouissante, prendre des décisions, travailler à la réalisation de ses objectifs, aimer profondément, apporter sa contribution au monde ou rêver de l’avenir. Elles peuvent observer des troubles moteurs, des sautes d’humeur, des problèmes d’équilibre ou des altérations de la parole, et porter des jugements cruels ou infondés.

Je sais ce que ça fait d'être regardé avant d'être compris.

Avant mon diagnostic, je ressentais des symptômes visibles, déroutants et effrayants. Mon corps faisait des choses que je ne pouvais pas expliquer. Les mouvements commençaient au niveau de mes doigts et de mes orteils, puis finissaient par se propager à tout mon corps. J’avais des problèmes d’équilibre. Je savais que quelque chose n’allait pas, mais au lieu d’être toujours accueillie avec curiosité ou compassion, j’étais jugée. On m’a collé des étiquettes blessantes et mensongères. Les gens pensaient que je prenais de la drogue. Ils pensaient que j’étais ivre. Ils pensaient que j’étais instable. Certains professionnels de santé m’ont écartée avant même de m’avoir vraiment écoutée.

Ce genre de stigmatisation fait mal, car elle ne remet pas seulement en cause vos symptômes. Elle remet en cause votre personnalité.

Pour moi, l’un des moments les plus douloureux de mon parcours a été d’entendre dire, directement ou indirectement, que la maladie de Huntington ne touchait pas les personnes qui me ressemblaient. En tant que femme noire, j’ai été confrontée à ce mythe dangereux selon lequel les personnes noires ne sont pas atteintes de la maladie de Huntington. Cette idée fausse a retardé ma prise de conscience, semé le doute et ajouté une couche supplémentaire d’isolement à une expérience déjà douloureuse. Il est déjà assez difficile de se battre pour obtenir des réponses lorsque son corps change. C’est encore plus difficile lorsque les préjugés des autres s’interposent entre vous et les soins que vous méritez.

Lorsque j’ai enfin reçu mon diagnostic grâce à un test génétique, je pensais que cette preuve m’apporterait la paix. D’une certaine manière, ce fut le cas. Cela a permis de mettre un nom sur ce que je vivais. Mais cela n’a pas effacé la stigmatisation. Même des années plus tard, certaines personnes m’ont demandé si j’étais “ suffisamment malade ”. Certaines personnes ont mis en doute mon diagnostic en raison de leur compréhension limitée de la MH. D’autres m’ont regardée lors d’une bonne journée et ont supposé que j’allais bien. D’autres encore, en voyant mes mouvements lors d’une journée difficile, m’ont traitée comme si j’étais fragile, incapable ou étrange.

Telle est la réalité complexe de ceux qui vivent ouvertement avec la maladie de Huntington. Certains jours, on vous juge parce que les gens n’en voient pas assez. D’autres jours, on vous juge parce qu’ils en voient trop.

Parler ouvertement de la MH n’a pas toujours été facile pour moi. La visibilité s’accompagne de vulnérabilité. Lorsque je partage mon histoire, je ne présente pas une version édulcorée de la maladie. Je partage quelque chose de profondément personnel. Je partage la réalité de vivre dans un corps qui peut être imprévisible. Je partage le chagrin de perdre des aspects de celle que j’étais autrefois, tout en continuant à me battre pour honorer la femme que je suis en train de devenir. Je partage la vérité selon laquelle la maladie chronique ne m’enlève ni mon humanité, ni mon intelligence, ni ma beauté, ni ma voix, ni ma valeur.

C'est pourquoi je milite.

Pour moi, le militantisme n’a pas commencé par quelque chose de glamour ou de médiatisé. Il a commencé dans les cabinets médicaux, en posant des questions et en insistant pour que mes symptômes soient pris au sérieux. Cela a commencé par corriger les idées reçues lorsque les gens interprétaient mal mes gestes. Cela a commencé par expliquer que la MH est une maladie génétique, neurologique et complexe. Cela a commencé par apprendre à dire ’ Voilà ce dont j’ai besoin “, même lorsque ma voix tremblait. L’autodéfense des droits est devenue un outil de survie.

Au fil du temps, mon engagement s’est renforcé. J’ai commencé à raconter mon histoire plus ouvertement, car je savais que je n’étais pas la seule à porter le poids de la stigmatisation. J’ai pensé à cette personne assise chez elle, qui venait d’apprendre son diagnostic, se demandant si sa vie était finie. Je pensais à cette femme noire qui cherchait des réponses et se voyait ignorer. Je pensais à cette famille qui avait peur de parler de la MH parce qu’elle n’en avait vu que le côté tragique. Je pensais à cet étudiant en médecine qui, un jour peut-être, rencontrerait un patient comme moi et se souviendrait que la maladie de Huntington a de nombreux visages.

Le fait de parler ouvertement de la maladie de Huntington m’a également aidée à reprendre le contrôle. La stigmatisation se nourrit du secret. Elle prend de l’ampleur lorsque les gens ont trop peur de s’exprimer. Chaque fois que je dis la vérité sur mon expérience, je reprends possession d’une partie de mon histoire. Je me rappelle, ainsi qu’aux autres, que la MH fait partie de mon histoire, mais qu’elle n’est pas l’unique actrice de toute ma vie.

Je ne me résume pas à mon diagnostic.

Briser les préjugés ne se fait pas d’un seul coup. Cela se produit chaque fois que nous choisissons la vérité plutôt que le silence. Cela se produit lorsque nous démystifions les idées reçues. Cela se produit lorsque nous sensibilisons les professionnels de santé. Cela se produit lorsque nous donnons la parole aux personnes de couleur dans les débats sur les maladies rares et génétiques. Cela se produit lorsque nous cessons de considérer les personnes atteintes de la MH comme des victimes et que nous commençons à les respecter en tant qu’êtres humains à part entière.

Je veux un monde où les personnes atteintes de la maladie de Huntington n’aient pas à prouver leur souffrance pour être crues. Je veux un monde où les familles puissent s’exprimer ouvertement, sans honte. Je veux un monde où une femme noire atteinte de la maladie de Huntington ne soit pas considérée comme une exception, mais comme une personne dont l’histoire compte. Je veux un monde où nos symptômes soient accueillis avec compassion, et non avec des jugements.

D'ici là, je continuerai à m'exprimer.

Parce que mon histoire mérite d'être entendue. Nos histoires méritent d'être entendues. Et chaque conversation sincère nous rapproche un peu plus de la libération de la stigmatisation.