Pleine conscience et méditation : des outils pour faire face à la maladie de Huntington

Vivre avec La maladie de Huntington Cela signifie vivre dans l'incertitude. Je ne sais pas toujours comment mon corps va réagir, de combien d’énergie je vais disposer, ni dans quelle mesure mon esprit fonctionnera clairement d’un jour à l’autre. La MH m’affecte physiquement, mentalement et émotionnellement. Même si je ne peux pas contrôler tous les symptômes ni prédire l’évolution de la maladie, la pleine conscience m’a appris que je peux choisir comment réagir face au moment présent.

La pleine conscience consiste à prêter attention à ce qui se passe ici et maintenant, sans porter de jugement immédiat. Pour moi, cela peut signifier prêter attention à ma respiration, observer les tensions dans mon corps, reconnaître une émotion ou simplement prendre conscience que je me sens submergée.

Avant de pratiquer régulièrement la pleine conscience, je luttais souvent contre ce que je ressentais. Je voulais que les pensées, les émotions et les symptômes désagréables disparaissent. Je croyais qu’être forte, c’était surmonter tout cela. Avec le temps, j’ai appris que résister à ce que je vivais ne faisait souvent qu’accroître la tension.

La pleine conscience ne fait pas disparaître la maladie de Huntington. Elle n’empêche pas tous les mouvements involontaires, n’efface pas la fatigue et ne fait pas disparaître la peur de l’avenir. Ce qu’elle m’apporte, c’est un espace. Elle crée une pause entre ce qui se passe et la façon dont j’y réagis.

La méditation est devenue l’un des moyens qui me permettent de créer cet espace. J’essaie de méditer tous les jours, même lorsque je ne dispose que de quelques minutes. Je peux m’asseoir en silence, écouter une méditation guidée, me concentrer sur ma respiration ou répéter une phrase apaisante. Il n’y a pas de manière parfaite de méditer. Mon corps n'a pas besoin de rester complètement immobile, et mon esprit n'a pas besoin de se vider complètement.

Cette prise de conscience a été importante, car vivre avec la chorée peut donner l’impression que les images traditionnelles de la méditation sont irréalistes. Il m’arrive de bouger pendant que je médite. Mes pensées peuvent vagabonder. Je peux avoir besoin d’ajuster ma position ou de pratiquer en position allongée. Rien de tout cela ne signifie que je ne le fais pas correctement. La méditation ne consiste pas à rester immobile. Il s’agit de ramener doucement mon attention chaque fois que je remarque qu’elle s’est égarée.

Une technique pratique que j'utilise est la Exercice de respiration « 4-7-8 ». J'inspire en comptant jusqu'à quatre, je retiens mon souffle en comptant jusqu'à sept, puis j'expire lentement en comptant jusqu'à huit. Ralentir ma respiration m'aide à apaiser mon système nerveux lorsque je me sens anxieuse ou surexcitée. Les personnes présentant des problèmes médicaux ou respiratoires doivent consulter un professionnel qualifié et adapter ces exercices de respiration à ce qui leur semble sans danger.

L'ancrage est une autre pratique utile. Je peux par exemple identifier cinq choses que je vois, quatre que je sens, trois que j'entends, deux que je sens et une que je goûte. Cet exercice me permet de recentrer mon attention sur mon environnement lorsque mes pensées sont envahies par la peur, le stress ou l'incertitude.

Je pratique également la pleine conscience à travers le mouvement. Le yoga doux, les étirements et les promenades dans la nature m’aident à renouer avec mon corps avec bienveillance. Avec la MH, on a facilement tendance à ne voir mon corps qu’à travers le prisme de ce qu’il ne peut pas faire. Le mouvement en pleine conscience me rappelle de prêter attention à ce dont mon corps est encore capable.

Certains jours, bouger en pleine conscience peut simplement consister à se lever et à s'étirer. D'autres jours, cela peut signifier se lever d'une chaise ou simplement prêter attention à ma respiration pendant que je me repose. J'ai appris à accepter mon corps tel qu'il est, au lieu de le forcer à répondre à des attentes.

Tenir un journal est un autre élément important de ma pratique de bien-être mental. Écrire me permet d’assimiler des sentiments qu’il m’est parfois difficile d’exprimer à voix haute. J’écris sur la peur, le chagrin, la gratitude, la colère, l’espoir et les leçons que je continue d’apprendre. Je pratique également la gratitude. La gratitude ne m’oblige pas à prétendre que la MH est facile à vivre. Elle m’aide à reconnaître que les difficultés et les aspects positifs peuvent coexister.

L'auto-compassion est au cœur de ma pratique de la pleine conscience. Lorsque j'ai du mal à me concentrer, que je perds l'équilibre, que je me sens fatiguée ou que j'ai besoin d'aide, j'essaie de me parler comme je parlerais à quelqu'un que j'aime. Au lieu de me demander “ Qu'est-ce qui ne va pas chez moi ? ”, je me demande “ De quoi ai-je besoin en ce moment ? ”

Parfois, la solution, c'est le repos. Parfois, c'est l'activité physique, la nourriture, le calme, la prière, une thérapie, des médicaments ou le contact avec une autre personne. La pleine conscience m'aide à identifier ces besoins avant d'atteindre un état d'épuisement total.

Les pratiques favorisant le bien-être mental doivent venir en complément des soins professionnels, et non les remplacer. La méditation m’a aidée, mais j’ai également tiré profit d’une thérapie, de soins médicaux, de traitements médicamenteux et des conseils de professionnels qualifiés. Toute personne souffrant d’une dépression persistante, d’anxiété, de changements comportementaux importants ou ayant des pensées autodestructrices doit demander l’aide d’un professionnel de santé agréé.

La pleine conscience ne m'a pas permis de maîtriser la maladie de Huntington. Elle m'a permis d'adopter une attitude plus bienveillante envers moi-même. Elle me rappelle que je ne me résume pas à mon diagnostic, à mes symptômes et à mes peurs.

Je ne peux pas toujours choisir ce que la vie m'apporte au quotidien. Je peux faire une pause, respirer, écouter mon corps et revenir à l'instant présent. Parfois, c'est dans cet instant précis que je trouve la paix.