Je suis toujours en devenir : vivre au-delà du diagnostic

Quand on vit avec la maladie de Huntington, on peut avoir l’impression que les gens n’attendent qu’une chose : que l’on perde peu à peu notre identité.

Moins indépendant. Moins compétent. Moins optimiste. Moins engagé. Moins toi-même.

Pendant longtemps, j'ai moi aussi été envahie par cette peur. Je me demandais ce que la MH allait m'enlever et dans quelle mesure la femme que je connaissais resterait la même à mesure que la maladie progresserait. Mais aujourd'hui, après avoir vécu pendant des années avec ce diagnostic, j'ai commencé à me poser une autre question :

Qui suis-je en train de devenir ?

Cette question a changé ma façon de voir la vie.

On m’a diagnostiqué la maladie de Huntington en 2012, mais cette maladie n’est qu’un chapitre de mon histoire. Depuis mon diagnostic, j’ai repris mes études, obtenu des diplômes, devenu autrice, voyagé, pris la parole en public pour raconter mon expérience, défendu la cause d’autres personnes et, récemment, obtenu mon master en coaching santé et bien-être.

J'ai également perdu plus de 200 livres et j'ai complètement transformé ma relation avec mon corps, ma santé et mon bien-être.

Aucune de ces avancées ne fait disparaître la maladie de Huntington. J’ai toujours des symptômes. Je traverse encore des journées difficiles. Il y a des moments où mon corps me rappelle très clairement que je vis avec une maladie neurologique évolutive.

Mais j'ai appris que la progression et la croissance peuvent aller de pair.

La MH progresse peut-être, mais moi aussi.

Je fais des progrès dans la manière dont je prends soin de moi. Je fais des progrès dans la manière dont j'exprime mes besoins. Je fais des progrès dans ma capacité à reconnaître rapidement quand le stress devient trop pesant. Je fais des progrès dans ma capacité à me reposer sans me sentir coupable.

Ce dernier point a revêtu une importance particulière.

Il fut un temps où je croyais que la force consistait à surmonter tous les obstacles. Si j'étais fatiguée, je continuais quand même. Si j'étais débordée, j'essayais de le cacher. Je voulais prouver — à moi-même et parfois aux autres — que j'étais encore capable de tout faire.

Aujourd'hui, j'ai une vision différente de mon corps.

Certains jours, la résilience, c’est réussir à faire tout ce qui figure sur mon agenda. D’autres jours, la résilience, c’est annuler quelque chose, faire une sieste, éteindre mon téléphone, méditer ou simplement me dire : “ J’en ai assez fait pour aujourd’hui. ”

Ce n'est pas abandonner.

C'est-à-dire sagesse.

Vivre en pleine conscience est devenu l’un de mes outils les plus précieux pour gérer la MH. Je suis attentive à mon niveau de stress. Je préserve ma sérénité. Je me réserve du temps pour la méditation, l’écriture, l’activité physique, la gratitude et le repos. Je reste en contact avec mon équipe médicale et je prends mes médicaments conformément à la prescription. Je m’autorise également à profiter de la vie sans passer mon temps à craindre que quelque chose de grave ne se produise.

Cela peut paraître simple, mais pour une personne atteinte d'une maladie évolutive, cela peut représenter un changement radical.

Nous recevons tellement de messages sur ce que la maladie de Huntington pourrait finir par nous enlever que nous en oublions parfois de nous demander ce dont nous disposons encore aujourd’hui.

Qu'est-ce que je pourrais faire aujourd'hui ?

Qui puis-je aimer aujourd'hui ?

Qu'est-ce que je vais apprendre aujourd'hui ?

Que pourrais-je créer aujourd'hui ?

Comment puis-je militer aujourd'hui ?

Où puis-je trouver de la joie aujourd'hui ?

Je ne veux pas que chaque chapitre de ma vie commence et se termine avec la maladie de Huntington.

Je voudrais parler de mes rêves. De mon parcours scolaire. De mes écrits. De mon activité de coach. De mon engagement. Des produits numériques que je crée. Du deuxième livre sur lequel je travaille. Des personnes que je rencontre. Des endroits où je voyage. Des leçons que je continue d’apprendre sur moi-même.

Je veux avoir la possibilité d'évoluer.

C'est pourquoi l'idée de devenir cela compte énormément pour moi.

Je ne cherche pas à redevenir la femme que j’étais avant la MH. Je la respecte, mais je n’ai pas besoin de revenir en arrière. Ce qui m’intéresse, c’est la femme que je suis en train de devenir : une femme qui comprend mieux ses limites, qui s’exprime avec plus d’assurance, qui fait preuve de bienveillance envers elle-même et qui reconnaît que sa valeur n’a jamais dépendu du fait d’avoir un corps fonctionnant parfaitement.

À tous ceux qui, au sein de la communauté des personnes atteintes de la maladie de Huntington, ont l'impression que leur diagnostic a mis un point final à leur histoire, je tiens à vous rappeler qu'il peut encore y avoir des virgules.

Il peut encore y avoir de nouveaux centres d'intérêt, de nouvelles relations, de nouvelles réalisations, de nouvelles aventures, de nouveaux défis, des rires, un cheminement vers le bien-être et des opportunités inattendues.

Nous ne pourrons peut-être pas contrôler tous les effets de la maladie de Huntington.

Mais tant que nous sommes ici, nous pouvons continuer à prendre part à la construction de nos vies.

Je suis atteint de la maladie de Huntington.

Et je suis toujours en train de devenir.