19 février 2025
Le pouvoir du partenariat. La Suisse et la Chine donnent l'exemple.
Dans cette vidéo, le professeur Jean-Marc Burgunder, directeur du centre de la maladie de Huntington (MH) à Berne, en Suisse, et Xi Cao, président de l'association chinoise...
13 février 2025
Grandir avec la maladie de Huntington : perspectives et stratégies de soutien avec Siri Hagen Kjølaas
Lors de la conférence EHDN & Enroll-HD de l'année dernière à Strasbourg, nous avons eu le privilège d'interviewer Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., pour discuter de sa recherche révolutionnaire...
06 février 2025
SOM Biotech annonce les résultats de l'étude de phase 2b
SOM Biotech présente les résultats de l'étude de phase 2b avec le SOM3355 qui démontre un profil unique avec de fortes améliorations de la chorée chez les patients atteints de la maladie de Huntington...
30 janvier 2025
Campagne pour la Journée des maladies rares 2025
L'Association internationale de Huntington, en collaboration avec l'Association européenne de Huntington, organise une campagne pour la Journée des maladies rares 2025, le 28...
13 janvier 2025
RDI lance un programme de leadership pour les jeunes
Rare Diseases International (RDI) a annoncé le lancement du Programme de leadership des jeunes de RDI, une initiative conçue pour engager et responsabiliser les jeunes...
16 décembre 2024
Un enfant de 12 ans publie un livre pour enfants sur la maladie de Huntington
Une étudiante de Toronto écrit un livre pour que les autres traitent son grand-père avec gentillesse 11 décembre 2024 - Toronto, Ontario, Canada La plupart des gens n'ont jamais entendu parler de la maladie de Huntington....
11 décembre 2024
UniQure annonce un alignement avec la FDA sur les éléments clés de la voie d'homologation accélérée de l'AMT-130
Hier, uniQure a publié un communiqué de presse annonçant son alignement avec la Food and Drug Administration (FDA) américaine sur les éléments clés d'une voie d'approbation accélérée...
09 décembre 2024
Le documentaire "The Present" de Dimitri Poffé est désormais disponible sur Youtube.
Dimitri Poffé est un membre déjà connu de la communauté des personnes atteintes de la maladie de Huntington. Après avoir été testé positif à la maladie de Huntington, Dimitri a entrepris un voyage à vélo à travers le Sud...
09 décembre 2024
PTC Therapeutics conclut un accord mondial de licence et de collaboration avec Novartis pour le programme PTC518 sur la maladie de Huntington
2 décembre 2024 - PTC recevra $1.0B en cash à la clôture -- PTC est éligible pour recevoir jusqu'à $1.9B en développement,...
09 décembre 2024
Sage Therapeutics arrête le développement du dalzanemdor dans la maladie de Huntington
L'étude de phase 2 DIMENSION n'a pas atteint son objectif principal Dalzanemdor a été généralement bien toléré ; aucun nouveau signal de sécurité n'a été observé Sur la base de ces données,...