International Huntington Association - Un effort mondial pour aider les personnes atteintes de la maladie de Huntington

ASSOCIATION INTERNATIONALE DE HUNTINGTON

Depuis cinq décennies, l'International Huntington Association soutient la communauté mondiale de la maladie de Huntington. La célébration de notre 50e anniversaire marque non seulement une étape importante dans notre histoire, mais aussi le début de nouvelles initiatives importantes, des projets visant à renforcer notre impact, à atteindre toujours plus de personnes et à apporter de l'espoir et du réconfort à tous.

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Une plateforme d'information dédiée qui rassemble les dernières mises à jour des associations locales de la maladie de Huntington et des principales ressources mondiales. Notre objectif est de fournir à la communauté de la maladie de Huntington des informations opportunes, pertinentes et perspicaces provenant du monde entier, afin d'aider les familles, les soignants et les défenseurs de la maladie à rester informés et connectés. Restez au courant des dernières avancées en matière de recherche, d'initiatives de soutien et d'histoires communautaires.

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La MH est une maladie complexe, et même si de nombreuses informations sont disponibles aujourd'hui, nous pensons qu'il manque quelque chose : des histoires personnelles. Les sentiments, les conseils, les choix, les idées, l'indécision, les mécanismes et les pensées ont tous besoin d'un espace pour être partagés. C'est pourquoi le HD Blog a été créé pour offrir un tel espace. La communauté est essentielle car elle nous aide à comprendre que nous ne sommes pas seuls dans nos luttes et que d'autres ressentent la même chose que nous.

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Cet événement en personne, qui se déroulera du 14 au 16 mars en République tchèque, est conçu par des jeunes touchés par la maladie de Huntington pour des jeunes touchés par la maladie de Huntington.

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13 janvier 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

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16 décembre 2024

Un enfant de 12 ans publie un livre pour enfants sur la maladie de Huntington

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

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11 décembre 2024

UniQure annonce un alignement avec la FDA sur les éléments clés de la voie d'homologation accélérée de l'AMT-130

Hier, uniQure a publié un communiqué de presse annonçant son alignement avec la Food and Drug Administration (FDA) américaine sur les éléments clés d'une voie d'approbation accélérée...

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09 décembre 2024

Le documentaire "The Present" de Dimitri Poffé est désormais disponible sur Youtube.

Dimitri Poffé est un membre déjà connu de la communauté des personnes atteintes de la maladie de Huntington. Après avoir été testé positif à la maladie de Huntington, Dimitri a entrepris un voyage à vélo à travers le Sud...

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09 décembre 2024

PTC Therapeutics conclut un accord mondial de licence et de collaboration avec Novartis pour le programme PTC518 sur la maladie de Huntington

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

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09 décembre 2024

Sage Therapeutics arrête le développement du dalzanemdor dans la maladie de Huntington

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

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05 novembre 2024

Livable Lives - un nouveau livre qui présente des histoires de personnes touchées par la maladie de Parkinson dans le monde entier.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE - 25 octobre 2024, Moscou, Idaho, États-UnisNous avons le plaisir d'annoncer le lancement d'un nouveau livre sur la maladie de Huntington (MH) intitulé Livable Lives : Conversations...

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02 octobre 2024

LoQus23 Therapeutics annonce un financement de 35 millions de livres sterling pour faire progresser un nouveau médicament visant à inhiber l'expansion somatique dans la maladie de Huntington.

Financement mené par Forbion, société de capital-risque leader dans le domaine des sciences de la vie, avec la participation d'investisseurs existants, le Dementia Discovery Fund (DDF) de SV Health Investors....

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26 septembre 2024

La FDA accorde la désignation Fast Track au programme PTC518 sur la maladie de Huntington

Le PTC518 est un médicament oral qui réduit la production de la protéine Huntingtin mutée qui provoque la progression de la maladie. Les programmes...

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03 septembre 2024

La Pridopidine de Prilenia pour la maladie de Huntington acceptée pour l'examen de l'autorisation de mise sur le marché européen

Prilenia, une société de biotechnologie en phase clinique dont la mission urgente est de développer de nouvelles thérapies pour ralentir la progression des maladies neurodégénératives...