À propos de nous
MISSION
C'est ainsi que le Dr Nancy Wexler, l'une des principales chercheuses au monde sur la maladie de Huntington, résume la raison de notre présence à la réunion annuelle de la Société Huntington du Canada. À l'Association internationale de Huntington, nous pensons que notre organisation est un facteur clé pour atteindre cet objectif.
Notre mission
Notre mission est d'améliorer la vie des personnes et des familles touchées par la maladie de Huntington dans le monde entier.
Nos objectifs
- Raise awareness of Huntington’s Disease
- Enable national associations so that they can provide support for local HD families
- Encourage cross border networks and exchange of know-how
- Promote active involvement in clinical research
- Advocate for treatment access
Membres du conseil d'administration
Svein Olaf Olsen
Président
Norvège
Svein a une expérience de l'entrepreneuriat, ayant créé un certain nombre d'entreprises dans plusieurs pays. Il travaille actuellement chez Anzyz Technologies, où il se concentre sur l'intelligence artificielle.
Il a rejoint la communauté de la maladie de Huntington en 2008, d'abord en tant que membre du conseil d'administration en Norvège, en raison de la présence de la maladie dans la famille de sa femme.
Il y a six ans, Svein a rejoint la European Huntington Association en tant que membre du conseil d'administration. Svein a deux filles, Maiken et Janikke, avec sa femme Astri, qui est également impliquée dans la communauté Huntington et présidente de l'Association européenne Huntington. Son engagement a commencé lorsqu'il a rencontré Michael Hayden au Danemark. C'est lors de cette rencontre que Svein a eu envie de commencer à travailler à la recherche d'un médicament efficace contre la maladie. Sa vision de l'Association internationale de Huntington est que toutes les différentes associations de Huntington puissent s'exprimer d'une seule voix forte à l'échelle mondiale et que nous puissions collaborer au-delà des frontières et des cultures, afin de construire un réseau solide qui aide à la fois les patients et les familles touchés par la maladie de Huntington.
Xi Cao
Vice-président
Chine
Xi Cao est le fondateur et le président de l'Association chinoise de la maladie de Huntington. Xi est issue d'une famille atteinte de la maladie de Huntington et travaille avec la communauté de la maladie de Huntington en Chine depuis 2013. Elle a aidé la communauté à lutter pour un meilleur soutien social et de meilleurs systèmes médicaux.
Danuta Lis
Trésorier
Pologne
Danuta est présidente de l'association polonaise des HD depuis 2008 et a entrepris une formation continue en participant à divers cours et ateliers sur la gestion des organisations non gouvernementales.
Les cours et les ateliers ont permis d'introduire des développements bénéfiques et de renforcer la position de l'association en Pologne et à l'étranger. En 2011, Danuta est devenue membre du conseil d'administration de l'Association internationale Huntington et a maintenant pris le rôle de trésorière. Elle agit au nom des patients et de leurs familles, en rendant possible la recherche de soutien dans différents environnements afin que les patients et leurs soignants puissent vivre une vie meilleure.
Shelly Redman
Secrétaire intérimaire
Canada
Shelly Redman est directrice générale de la Société Huntington du Canada (HSC), une organisation nationale à but non lucratif qui offre soutien, éducation, défense et sensibilisation, et finance la recherche.
Depuis qu'elle a rejoint HSC en 2020, elle a dirigé l'expansion des programmes de financement de la recherche de l'organisation et milite en faveur d'un meilleur accès aux soins pour la communauté des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Mme Redman est coprésidente du conseil d'administration de Neurologic Health Charities Canada, trésorière du conseil d'administration de la Coalition canadienne des organismes bénévoles en santé et secrétaire intérimaire du conseil d'administration de l'International Huntington Association.
Bea de Schepper
Responsable du développement international
Belgique
Bea comprend très bien les nombreux défis auxquels sont confrontées les familles de Huntington, puisque son grand-père, sa mère, deux tantes, un oncle et ses trois sœurs sont tous décédés de la maladie de Huntington.
En 1974, Bea a été cofondatrice et vice-présidente de la Huntington Liga VZW et a été un membre très actif dans tous les aspects de la prise en charge de la communauté de la maladie de Huntington. En 2002, Bea est devenue membre du conseil d'administration de la Fédération européenne des associations neurologiques. De 2004 à 2016, Bea a été présidente de l'Association européenne de Huntington et est restée membre à titre personnel. En 1990, Bea est devenue membre de l'Association internationale de la maladie de Huntington, et en 2016, elle est devenue responsable du développement international, où elle continuera à partager ses connaissances sur la MH et à aider au développement et à la création de nouvelles associations.
Arik Johnson
Membre
États-Unis d'Amérique
Le Dr Arik Johnson est le Chief Mission Officer de l'HDSA, où il supervise tous les programmes et services dédiés au soutien des personnes et des familles touchées par la maladie de Huntington. Psychologue clinicien diplômé, le Dr Johnson possède une grande expérience du travail avec les patients atteints de la maladie de Huntington et leurs familles grâce à son rôle précédent au Centre d'excellence de l'HDSA à l'UCLA.
À l'UCLA, il a également fourni des services cliniques dans le cadre du programme sur les troubles du mouvement, aidant les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de troubles parkinsoniens atypiques et d'autres troubles du mouvement. Au cours de son mandat, le Dr Johnson s'est impliqué activement dans l'HDSA en tant que bénévole, notamment en siégeant au conseil d'administration de l'HDSA de 2010 à 2020 et en présidant le conseil d'administration pendant le mandat 2017-2018.
M. Johnson est titulaire d'un doctorat en psychologie (PsyD) et d'une maîtrise de la California School of Professional Psychology de l'Alliant International University. Il a obtenu une licence en sciences à l'université du Minnesota.
Claudia Krinski
Membre
Argentine
Le mari de Claudia est décédé de la maladie de Huntington et elle a trois enfants qui risquent de contracter la maladie. Elle a rejoint l'APAEH (Société argentine de la maladie de Huntington) lorsque son mari a été diagnostiqué.
Son mari n'a pas bénéficié d'un diagnostic précoce. Après avoir consulté plusieurs médecins, il a finalement été diagnostiqué. Ils ont trouvé un médecin qui les a conseillés. Pendant cette période, Claudia a contacté l'APAEH, et fait depuis partie de l'équipe. L'objectif principal de l'APAEH est de fournir une assistance et des conseils aux familles de personnes atteintes de HD. Le contact peut se faire par courrier, par téléphone ou par un café-rencontre, selon la disponibilité de la famille. Les questions sont plus ou moins liées à la sécurité sociale, à la pension et aux médecins. Ils reçoivent des demandes de tout le pays. Ils mettent également l'accent sur les bons traitements et la promotion d'un mode de vie sain. Il existe une page Facebook, mise à jour avec toutes les nouvelles, en espagnol. Lorsque cela est possible, l'APAEH organise des réunions avec des patients, des médecins et d'autres professions liées à la HD.
Équipe opérationnelle
Tina Leggett
International Development Manager
Suisse
Australie
My world was turned upside down in 2010, when I was told there was Huntington’s Disease in my family. Originally from Australia, I trained there as a nurse and experienced the complex challenges of HD long before I knew I was at-risk myself.
During a 20-year career in international business development for the medtech/pharma sector, I relocated to Switzerland and gained experience in clinical trial strategy and implementation in the EU and US.
I am now fully dedicated to supporting the global Huntington’s Disease community and doing whatever I can to help those affected. I am on the board of the Swiss Huntington Association, and I also coordinate a global Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB is made up of a team of HD family members who give input to all those involved in the development and authorization of therapies for Huntington’s Disease. Advocates for HD-CAB infuse the patient and caregiver perspective into clinical trials and treatment access.
Daniela Carvalho
Gestionnaire de communication
Portugal
Daniela Carvalho joined the International Huntington Association (IHA) as a Communication Manager in 2021. She holds a bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and has completed a course in Journalism and Audiovisual Communication at ETIC.
In her role at IHA, Daniela has played a key part in strengthening the association’s communication efforts. She built and maintains the IHA website, ensuring it remains up-to-date and user-friendly. Daniela is also responsible for creating all visual and promotional materials for conferences and events, managing IHA’s social media presence, and developing engaging content to raise awareness about Huntington’s Disease.
Miguel Caetano
Project Manager
Portugal
Miguel Caetano has for the past 2 and half years been working closely with the IHA as a Project Manager, dedicated to helping establish national HD associations globally in hopes of creating a worldwide network of patients, family members and caregivers. Miguel is also the Project Manager that liaises with the pharmaceutical industry, this approach puts patient advocacy groups and the national associations we represent first when dealing with pharma. Miguel has a Bachelor’s in Communication Studies and finishing a Master’s in International Relations.
Michaela Winkelmann
International Development
Allemagne
For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.
Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.
She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.
Horst Winkelmann
International Development
Allemagne
In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.
Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.
Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.
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