À propos de nous
MISSION
C'est ainsi que le Dr Nancy Wexler, l'une des principales chercheuses au monde sur la maladie de Huntington, résume la raison de notre présence à la réunion annuelle de la Société Huntington du Canada. À l'Association internationale de Huntington, nous pensons que notre organisation est un facteur clé pour atteindre cet objectif.
Notre mission
Notre mission est d'améliorer la vie des personnes et des familles touchées par la maladie de Huntington dans le monde entier.
Nos objectifs
- Sensibiliser à la maladie de Huntington
- Permettre aux associations nationales d'apporter leur soutien aux familles HD locales
- Encourager les réseaux transfrontaliers et l'échange de savoir-faire
- Promouvoir la participation active à la recherche clinique
- Plaider en faveur de l'accès aux traitements
Membres du conseil d'administration
Svein Olaf Olsen
Président
Norvège
Svein a une expérience de l'entrepreneuriat, ayant créé un certain nombre d'entreprises dans plusieurs pays. Il travaille actuellement chez Anzyz Technologies, où il se concentre sur l'intelligence artificielle.
Il a rejoint la communauté de la maladie de Huntington en 2008, d'abord en tant que membre du conseil d'administration en Norvège, en raison de la présence de la maladie dans la famille de sa femme.
Il y a six ans, Svein a rejoint la European Huntington Association en tant que membre du conseil d'administration. Svein a deux filles, Maiken et Janikke, avec sa femme Astri, qui est également impliquée dans la communauté Huntington et présidente de l'Association européenne Huntington. Son engagement a commencé lorsqu'il a rencontré Michael Hayden au Danemark. C'est lors de cette rencontre que Svein a eu envie de commencer à travailler à la recherche d'un médicament efficace contre la maladie. Sa vision de l'Association internationale de Huntington est que toutes les différentes associations de Huntington puissent s'exprimer d'une seule voix forte à l'échelle mondiale et que nous puissions collaborer au-delà des frontières et des cultures, afin de construire un réseau solide qui aide à la fois les patients et les familles touchés par la maladie de Huntington.
Danuta Lis
Trésorier
Pologne
Danuta est présidente de l'association polonaise des HD depuis 2008 et a entrepris une formation continue en participant à divers cours et ateliers sur la gestion des organisations non gouvernementales.
Les cours et les ateliers ont permis d'introduire des développements bénéfiques et de renforcer la position de l'association en Pologne et à l'étranger. En 2011, Danuta est devenue membre du conseil d'administration de l'Association internationale Huntington et a maintenant pris le rôle de trésorière. Elle agit au nom des patients et de leurs familles, en rendant possible la recherche de soutien dans différents environnements afin que les patients et leurs soignants puissent vivre une vie meilleure.
Shelly Redman
Secrétaire intérimaire
Canada
Shelly Redman est directrice générale de la Société Huntington du Canada (HSC), une organisation nationale à but non lucratif qui offre soutien, éducation, défense et sensibilisation, et finance la recherche.
Depuis qu'elle a rejoint HSC en 2020, elle a dirigé l'expansion des programmes de financement de la recherche de l'organisation et milite en faveur d'un meilleur accès aux soins pour la communauté des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Mme Redman est coprésidente du conseil d'administration de Neurologic Health Charities Canada, trésorière du conseil d'administration de la Coalition canadienne des organismes bénévoles en santé et secrétaire intérimaire du conseil d'administration de l'International Huntington Association.
Bea de Schepper
Responsable du développement international
Belgique
Bea comprend très bien les nombreux défis auxquels sont confrontées les familles de Huntington, puisque son grand-père, sa mère, deux tantes, un oncle et ses trois sœurs sont tous décédés de la maladie de Huntington.
En 1974, Bea a été cofondatrice et vice-présidente de la Huntington Liga VZW et a été un membre très actif dans tous les aspects de la prise en charge de la communauté de la maladie de Huntington. En 2002, Bea est devenue membre du conseil d'administration de la Fédération européenne des associations neurologiques. De 2004 à 2016, Bea a été présidente de l'Association européenne de Huntington et est restée membre à titre personnel. En 1990, Bea est devenue membre de l'Association internationale de la maladie de Huntington, et en 2016, elle est devenue responsable du développement international, où elle continuera à partager ses connaissances sur la MH et à aider au développement et à la création de nouvelles associations.
Arik Johnson
Membre
États-Unis d'Amérique
Le Dr Arik Johnson est le Chief Mission Officer de l'HDSA, où il supervise tous les programmes et services dédiés au soutien des personnes et des familles touchées par la maladie de Huntington. Psychologue clinicien diplômé, le Dr Johnson possède une grande expérience du travail avec les patients atteints de la maladie de Huntington et leurs familles grâce à son rôle précédent au Centre d'excellence de l'HDSA à l'UCLA.
À l'UCLA, il a également fourni des services cliniques dans le cadre du programme sur les troubles du mouvement, aidant les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de troubles parkinsoniens atypiques et d'autres troubles du mouvement. Au cours de son mandat, le Dr Johnson s'est impliqué activement dans l'HDSA en tant que bénévole, notamment en siégeant au conseil d'administration de l'HDSA de 2010 à 2020 et en présidant le conseil d'administration pendant le mandat 2017-2018.
M. Johnson est titulaire d'un doctorat en psychologie (PsyD) et d'une maîtrise de la California School of Professional Psychology de l'Alliant International University. Il a obtenu une licence en sciences à l'université du Minnesota.
Claudia Krinski
Membre
Argentine
Le mari de Claudia est décédé de la maladie de Huntington et elle a trois enfants qui risquent de contracter la maladie. Elle a rejoint l'APAEH (Société argentine de la maladie de Huntington) lorsque son mari a été diagnostiqué.
Son mari n'a pas bénéficié d'un diagnostic précoce. Après avoir consulté plusieurs médecins, il a finalement été diagnostiqué. Ils ont trouvé un médecin qui les a conseillés. Pendant cette période, Claudia a contacté l'APAEH, et fait depuis partie de l'équipe. L'objectif principal de l'APAEH est de fournir une assistance et des conseils aux familles de personnes atteintes de HD. Le contact peut se faire par courrier, par téléphone ou par un café-rencontre, selon la disponibilité de la famille. Les questions sont plus ou moins liées à la sécurité sociale, à la pension et aux médecins. Ils reçoivent des demandes de tout le pays. Ils mettent également l'accent sur les bons traitements et la promotion d'un mode de vie sain. Il existe une page Facebook, mise à jour avec toutes les nouvelles, en espagnol. Lorsque cela est possible, l'APAEH organise des réunions avec des patients, des médecins et d'autres professions liées à la HD.
Équipe opérationnelle
Tina Leggett
Responsable du développement international
Suisse
Australie
Mon monde a basculé en 2010, lorsque j'ai appris qu'il y avait la maladie de Huntington dans ma famille. Originaire d'Australie, j'ai suivi une formation d'infirmière dans ce pays et j'ai été confrontée aux défis complexes de la maladie de Huntington bien avant de savoir que j'étais moi-même à risque.
Au cours d'une carrière de 20 ans dans le développement commercial international pour le secteur des technologies médicales et pharmaceutiques, j'ai déménagé en Suisse et acquis de l'expérience dans la stratégie et la mise en œuvre d'essais cliniques dans l'UE et aux États-Unis.
Je me consacre désormais entièrement au soutien de la communauté mondiale de la maladie de Huntington et je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour aider les personnes touchées. Je siège au conseil d'administration de l'Association suisse de la maladie de Huntington et je coordonne également un comité consultatif communautaire mondial (HD-CAB). HD-CAB est constitué d'une équipe de membres de familles de malades atteints de la maladie de Huntington qui apportent leur contribution à toutes les personnes impliquées dans le développement et l'autorisation de thérapies pour la maladie de Huntington. Les défenseurs du HD-CAB intègrent le point de vue des patients et des soignants dans les essais cliniques et l'accès aux traitements.
Daniela Carvalho
Gestionnaire de communication
Portugal
Daniela Carvalho a rejoint l'Association internationale de la chasse (IHA) en tant que responsable de la communication en 2021. Elle est titulaire d'une licence en sciences de la communication de l'Université de Lisbonne et a suivi une formation en journalisme et communication audiovisuelle à l'ETIC.
Dans son rôle à l'IHA, Daniela a joué un rôle clé dans le renforcement des efforts de communication de l'association. Elle a créé et gère le site web de l'IHA, en veillant à ce qu'il reste à jour et convivial. Daniela est également chargée de créer tout le matériel visuel et promotionnel pour les conférences et les événements, de gérer la présence de l'IHA sur les médias sociaux et de développer un contenu attrayant pour sensibiliser à la maladie de Huntington.
Wouter De Mayer
Chef de projet
Belgique
Michaela Winkelmann
Développement international
Allemagne
Depuis plus de 30 ans, Michaela connaît les nombreux défis auxquels sont confrontées les familles touchées par la maladie, puisque son grand-père, son père et un oncle sont tous décédés des suites de la maladie. Son cousin a été diagnostiqué comme étant atteint de la maladie de Crohn juvénile alors qu'il était adolescent. Son frère s'est suicidé à l'âge de 17 ans parce qu'il craignait d'être atteint de la maladie.
Michaela est membre du conseil consultatif de l'association allemande de la maladie de Huntington (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) depuis 2011 en tant que représentante des jeunes. Elle a siégé au conseil d'administration à partir de 2014 et a été présidente de DHH de 2017 à 2023. Pendant cette période, elle a mis l'accent sur la sensibilisation (par exemple, elle a lancé Light it Up 4 HD en Allemagne) et le travail éducatif, par exemple en établissant de nouvelles offres (en ligne et imprimées) pour les familles touchées par la maladie en Allemagne. Le renforcement de la coopération avec les centres de traitement de la maladie d'Alzheimer en Allemagne et l'échange actif avec les sociétés pharmaceutiques ont également été des sujets importants pour elle.
Elle traduit les articles de HDBuzz en allemand depuis 2012. Pendant de nombreuses années, elle a coordonné les traductions du site web HDYO dans différentes langues. Elle est très bien introduite dans la communauté de la maladie de Huntington, tant au niveau national qu'international. Elle se passionne pour l'amélioration de la vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington et de leurs familles dans le monde entier.
Horst Winkelmann
Développement international
Allemagne
Dans sa vie professionnelle, Horst a été responsable informatique pendant plus de 30 ans. Il s'est attaché à simplifier les processus et à rendre le travail administratif plus efficace. Il a également travaillé à l'étranger pendant plusieurs années.
Horst a rejoint l'association allemande de la maladie de Huntington (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) en 2018, en tant que coordinateur de la protection des données, en raison de l'existence de la maladie de Huntington dans la famille de sa femme.
Grâce à sa participation régulière à des manifestations nationales et internationales sur la maladie, il est très bien relié aux membres des familles touchées par la maladie, à d'autres organisations de lutte contre la maladie ainsi qu'à des chercheurs dans ce domaine.
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