Qui sommes-nous ?
C'est en ces termes que le Dr Nancy Wexler, l'une des principales chercheuses au monde sur la maladie de Huntington, résume la raison de notre présence à la réunion annuelle de la Société Huntington du Canada. À l'Association internationale de la chasse, nous pensons que notre organisation est un facteur clé pour atteindre cet objectif.
Notre mission
Notre mission est d'améliorer la vie des personnes et des familles touchées par la maladie de Huntington dans le monde entier.
Nos objectifs
1. Sensibiliser à la maladie de Huntington
2. Permettre aux associations nationales d'apporter leur soutien aux familles HD locales.
3. Encourager les réseaux transfrontaliers et l'échange de savoir-faire
4. Promouvoir une participation active à la recherche clinique
5. Plaider pour l'accès au traitement
Svein Olaf Olsen
Président
Norvège
Svein a une expérience de l'entrepreneuriat, ayant créé un certain nombre d'entreprises dans plusieurs pays. Il travaille actuellement chez Anzyz Technologies, où il se concentre sur l'intelligence artificielle.
Il a rejoint la communauté de la maladie de Huntington en 2008, d'abord en tant que membre du conseil d'administration en Norvège, en raison de la présence de la maladie dans la famille de sa femme.
Il y a six ans, Svein a rejoint la European Huntington Association en tant que membre du conseil d'administration. Svein a deux filles, Maiken et Janikke, avec sa femme Astri, qui est également impliquée dans la communauté Huntington et présidente de l'Association européenne Huntington. Son engagement a commencé lorsqu'il a rencontré Michael Hayden au Danemark. C'est lors de cette rencontre que Svein a eu envie de commencer à travailler à la recherche d'un médicament efficace contre la maladie. Sa vision de l'Association internationale de Huntington est que toutes les différentes associations de Huntington puissent s'exprimer d'une seule voix forte à l'échelle mondiale et que nous puissions collaborer au-delà des frontières et des cultures, afin de construire un réseau solide qui aide à la fois les patients et les familles touchés par la maladie de Huntington.
Xi Cao
Vice-président
Chine
Xi Cao est le fondateur et le président de l'Association chinoise de la maladie de Huntington. Xi est issue d'une famille atteinte de la maladie de Huntington et travaille avec la communauté de la maladie de Huntington en Chine depuis 2013. Elle a aidé la communauté à lutter pour un meilleur soutien social et de meilleurs systèmes médicaux.
Danuta Lis
Trésorier
Pologne
Danuta est présidente de l'association polonaise des HD depuis 2008 et a entrepris une formation continue en participant à divers cours et ateliers sur la gestion des organisations non gouvernementales.
Les cours et les ateliers ont permis d'introduire des développements bénéfiques et de renforcer la position de l'association en Pologne et à l'étranger. En 2011, Danuta est devenue membre du conseil d'administration de l'Association internationale Huntington et a maintenant pris le rôle de trésorière. Elle agit au nom des patients et de leurs familles, en rendant possible la recherche de soutien dans différents environnements afin que les patients et leurs soignants puissent vivre une vie meilleure.
Louise Vetter
Secrétaire
États-Unis d'Amérique
Louise Vetter est présidente et directrice générale de la Huntington's Disease Society of America (HDSA), la plus grande organisation publique à but non lucratif consacrée à la lutte contre la maladie de Huntington (MH).
Depuis qu'elle a rejoint la HDSA en 2009, elle a mené l'expansion de la société avec de nouvelles initiatives visant à renforcer le réseau de soutien aux familles de HD, à plaider pour un meilleur accès aux soins pour les personnes touchées par la maladie, à améliorer la compréhension de la HD par les médecins et à soutenir la recherche pour apporter de nouveaux traitements aux familles de HD. Leader dans la défense des patients, Mme Vetter est trésorière du conseil d'administration de l'American Brain Coalition, membre du conseil d'administration de l'International Huntington Association, membre actif du National Health Council et conseillère éditoriale du Rare Disease Report.
Bea de Schepper
Responsable du développement international
Belgique
Bea comprend très bien les nombreux défis auxquels sont confrontées les familles de Huntington, puisque son grand-père, sa mère, deux tantes, un oncle et ses trois sœurs sont tous décédés de la maladie de Huntington.
En 1974, Bea a été cofondatrice et vice-présidente de la Huntington Liga VZW et a été un membre très actif dans tous les aspects de la prise en charge de la communauté de la maladie de Huntington. En 2002, Bea est devenue membre du conseil d'administration de la Fédération européenne des associations neurologiques. De 2004 à 2016, Bea a été présidente de l'Association européenne de Huntington et est restée membre à titre personnel. En 1990, Bea est devenue membre de l'Association internationale de la maladie de Huntington, et en 2016, elle est devenue responsable du développement international, où elle continuera à partager ses connaissances sur la MH et à aider au développement et à la création de nouvelles associations.
Mohammed al-Hajri
Membre
Oman
Mohammed est né en 1962, et il parle couramment le swahili et l'arabe. Il parle également l'anglais et l'italien. Il a une formation dans le domaine bancaire, et a travaillé dans une banque jusqu'en 2014.
Il y a quatre ans, il a décidé de consacrer son temps à aider sa famille, car il est issu d'une famille HD. Sa grand-mère, sa mère, ses deux frères et ses deux sœurs sont tous atteints de la maladie. La famille de Mohammed est touchée par la maladie de Huntington depuis quatre générations et il connaît également la HD juvénile. Il est maintenant à la tête de l'Association d'Oman pour la maladie de Huntington. Mohammed est également membre du conseil d'administration de la Huntington Arabic Coalition, dont l'objectif principal est de créer une organisation de coordination pour les pays arabophones (22 nations).
Aparecida Alencar
Membre
Brésil
Aparecida Alencar est membre du conseil d'administration de l'association Huntington-Brésil depuis 2006 ainsi que coordinatrice de l'association Huntington-Brésil-Alagoas.
Elle est née à Feira Grande, une petite ville du nord-est du Brésil, et bien qu'elle ne connaisse pas la MH, elle a vécu dès son enfance avec plusieurs personnes atteintes d'une maladie neurologique, qui n'avaient pas été diagnostiquées à l'époque. Elle a décidé d'enquêter et a pu découvrir en 2005 que c'était la maladie de Huntington qui les affectait. Ses résultats ont révélé le plus grand groupe et la plus forte prévalence de la MH au Brésil. Elle soutient actuellement les familles et les étudiants intéressés par la recherche sur la MH.
Claudia Krinski
Membre
Argentine
Le mari de Claudia est décédé de la maladie de Huntington et elle a trois enfants qui risquent de contracter la maladie. Elle a rejoint l'APAEH (Société argentine de la maladie de Huntington) lorsque son mari a été diagnostiqué.
Son mari n'a pas bénéficié d'un diagnostic précoce. Après avoir consulté plusieurs médecins, il a finalement été diagnostiqué. Ils ont trouvé un médecin qui les a conseillés. Pendant cette période, Claudia a contacté l'APAEH, et fait depuis partie de l'équipe. L'objectif principal de l'APAEH est de fournir une assistance et des conseils aux familles de personnes atteintes de HD. Le contact peut se faire par courrier, par téléphone ou par un café-rencontre, selon la disponibilité de la famille. Les questions sont plus ou moins liées à la sécurité sociale, à la pension et aux médecins. Ils reçoivent des demandes de tout le pays. Ils mettent également l'accent sur les bons traitements et la promotion d'un mode de vie sain. Il existe une page Facebook, mise à jour avec toutes les nouvelles, en espagnol. Lorsque cela est possible, l'APAEH organise des réunions avec des patients, des médecins et d'autres professions liées à la HD.
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