Rétrospectivement, mes mécanismes d'adaptation ont probablement commencé le jour où ma mère m'a appris que la maladie dont mon père était mort s'appelait la maladie de Huntington. Je lui avais dit que j'envisageais d'avoir un autre enfant. Elle m'a demandé de m'asseoir car elle devait me dire quelque chose. D'après maman ce jour-là, ils avaient décidé de ne pas me dire précisément de quoi mon père avait été malade ou était mort parce que j'avais déjà des enfants et qu'ils ne voulaient pas m'inquiéter inutilement, alors que je ne pouvais rien y faire. Les tests n'étaient pas disponibles à l'époque, j'aurais donc été inquiète pour mes enfants comme elle l'était.

 
À l'époque où mes parents ont eu des enfants, les détails concernant la maladie et la mort de ma grand-mère étaient vagues, et rien n'avait été dit à moi et à mes frères et sœurs à propos de son décès, qui s'est produit alors que j'étais encore un bébé, et nous avons été élevés pour ne pas poser de questions, et bien que je sois une enfant curieuse, je n'ai rien su de plus qu'elle avait été une bonne couturière avant de tomber malade.

 
Ainsi, lorsque ma mère m'a raconté comment ils avaient appris, au cours de la maladie de mon père, qu'il était atteint de la maladie de Huntington, héritée de sa mère, je pense que j'ai d'abord été en état de choc, puis que j'ai accepté que les choses se passent ainsi. Maman m'a raconté que les médecins traitants de papa lui avaient inculqué que le seul moyen de ne pas transmettre la maladie était d'éviter d'avoir des enfants. Elle me conseillait donc de ne pas agrandir ma famille et d'espérer que mes frères et sœurs et moi-même n'hériterions pas de la maladie, comme l'avait fait mon père.

 
Je me souviens d'être rentrée à la maison et d'avoir raconté à mon mari ce que maman m'avait dit. Il l'a bien pris en compte et l'a accepté comme moi, sauf qu'avec le temps, je me suis rendu compte, et je le sais en moi-même, que c'était ma façon de faire face, que cette maladie sur laquelle nous n'avions aucun contrôle était transmise à travers la famille comme un test de nos capacités d'adaptation, de notre résilience. Pas seulement ceux qui ont hérité de la maladie, mais toute la famille, parce que chacun d'entre nous a dû y faire face chaque fois qu'on nous l'a rappelée ou que nous avons dû faire quelque chose pour y remédier.

 
C'est à peu près au moment où le test est devenu disponible que mes frères et sœurs plus jeunes ont commencé à présenter des symptômes et que j'ai été testée, avec un résultat négatif. Mes enfants étaient adultes à ce moment-là, ils étaient donc plus inquiets, et mon résultat leur a permis de vivre leur vie sans se préoccuper d'eux-mêmes et de leurs enfants. J'étais l'aînée de cinq enfants. Les trois enfants qui m'ont succédé ont tous hérité de la maladie, et le plus jeune semble en bonne santé à ce stade. Il n'a jamais fait de test et a donc passé sa vie à espérer qu'il s'en sortirait.

 
Comme j'étais l'aînée, je suis aussi devenue la grande sœur qui veillait sur mes frères et sœurs, principalement de loin, parce que je vivais loin d'eux, mais je téléphonais souvent à chacun d'entre eux pour prendre de leurs nouvelles jusqu'à ce que je puisse me rapprocher d'eux.

 
Je défends la maladie depuis le décès de ma mère et, une fois encore, je pense que c'est ma façon de faire face, après avoir appris, depuis son décès, tant de faits qui ont été révélés lors de la rédaction d'un livre sur la vie de ma mère, qui a fini par inclure l'histoire de la famille de mes deux parents, ce qui a permis de révéler à quel point la maladie de Huntington avait également affecté la famille passée. C'est après le décès de ma mère qu'une distance s'est créée autour de la famille restante, la plupart de mes frères et sœurs choisissant toujours d'avoir des enfants, plutôt que d'arrêter comme cela avait été fortement suggéré, ce qui est une autre raison pour moi de plaider en faveur de la maladie de Huntington. Je ne peux pas rester sans rien faire et accepter la possibilité que d'autres membres de ma famille héritent de la maladie, sans me battre pour ce qui est nécessaire pendant que nous attendons un remède. J'ai fait mes propres recherches auprès de ma famille, d'autres familles, des professionnels et du personnel de santé, puis j'ai discuté avec les organisations de lutte contre la maladie de Huntington pour confirmer qu'il était nécessaire de sensibiliser le personnel de santé et les médecins à la maladie de Huntington, et j'ai fait de mon mieux pour leur transmettre cette information, du point de vue de la famille et en fournissant d'autres informations pour donner un aperçu de la maladie et de son impact. Les organisations de lutte contre la maladie de Huntington dispensent également des formations, moyennant un certain coût.

 
C'est ainsi que j'ai fait face. Sans cela, la culpabilité aurait pu prendre le dessus, car j'ai eu de nombreuses occasions de le faire tout au long de la période où j'ai eu connaissance de son existence.