Une avancée qui représente un nouvel espoir pour les patients atteints de la maladie de Huntington

Des scientifiques de l'Institut Weizmann, en Israël, ont publié les résultats d'une étude sur l'animal très prometteuse pour le traitement de la maladie de Huntington. Ils ont découvert que deux petites molécules, appelées SPI-24 et SPI-77, peuvent réduire efficacement l'expression de la huntingtine mutante dans le cerveau tout en laissant l'expression du gène normal dans le cerveau. Lire la suite...

L'Association internationale Huntington est désormais membre de l'Internationale des maladies rares !

C'est officiel ! L'Association internationale Huntington fait désormais partie de RDI, Rare Diseases International. Il s'agit d'une étape importante pour l'IHA, car cela signifie que nous jouons un rôle important non seulement dans la communauté de la maladie de Huntington, mais aussi dans la communauté des maladies rares. "Nous sommes ravis d'avoir Lire la suite...

uniQure annonce une mise à jour des essais cliniques de phase I/II de la thérapie génique AMT-130 pour le traitement de la maladie de Huntington

~ Les patients traités par AMT-130 continuent de montrer des signes de préservation de la fonction neurologique avec des bénéfices cliniques potentiels dépendant de la dose par rapport à une histoire naturelle de la maladie correspondant aux critères d'inclusion ~ ~ La NfL moyenne du LCR continue de montrer des tendances favorables avec des patients à faible dose en dessous de la ligne de base à 30 mois et des patients à forte dose proches de la ligne de base. Lire la suite...

HD Community Insights : Connaissance, empathie et encouragement - La conférence de l'EHA m'a inspirée

Presque exactement 18 mois après avoir reçu le diagnostic de la maladie de Huntington, j'ai entrepris le voyage vers la conférence européenne sur la maladie de Huntington en Belgique. Les journées passées à Blankenberge ont été pour moi une expérience instructive et parfois bouleversante. Communauté, compassion et responsabilisation - ces termes décrivent grosso modo les souvenirs que j'ai de ces journées à Blankenberge. Lire la suite...

Renforcer les communautés : Récapitulation des initiatives récentes de l'Association brésilienne de Huntington (ABH)

L'association brésilienne de Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) est incroyablement active et a mené de nombreuses initiatives pour la communauté. Ce niveau d'engagement est essentiel, car il profite non seulement aux personnes touchées par la maladie, mais permet également de sensibiliser la population à la maladie de Huntington, ce qui est plus que nécessaire. Cet article sert de Lire la suite...

Rise Against Huntington's : comment deux jeunes lycéens ont collecté $2000 pour la maladie de Huntington

Jasmine et Sai sont des lycéens américains. Ce sont deux jeunes gens déterminés à faire la différence et à inspirer les autres à faire de même. Une initiative de collecte de fonds qu'ils ont mise en place et gérée a récemment permis de récolter la somme incroyable de $2000 pour la maladie de Huntington. Alors qu'ils prévoyaient initialement de mettre la valeur en Lire la suite...

La Journée nationale de la maladie de Huntington est officiellement instituée au Brésil

Après avoir été approuvé par la Chambre des députés l'année dernière, le projet de loi 5060/13 a finalement été publié au Journal officiel de l'Union le mois dernier, le 21 juin, établissant le 27 septembre comme la Journée nationale de sensibilisation à la maladie de Huntington. La création de cette journée a été officialisée par le président Lire la suite...

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) raconte son aventure dans un nouveau documentaire

La communauté des personnes atteintes de la maladie de Huntington connaît déjà trop bien les aventures de Dimitri Poffé. Le voyageur français qui effectue un périple à vélo à travers toute l'Amérique du Sud pour sensibiliser le public à la maladie de Huntington aura désormais son propre documentaire pour relater son périple. Une épopée de 18 000 kilomètres (11 200 mi) Lire la suite...

Réunion annuelle et exposition de l'Organisation des maladies rares de la région MENA 2024

L'Organisation MENA pour les maladies rares annonce la troisième réunion annuelle, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 qui se tiendra au Movenpick Grand Al Bustan Dubai du 1er au 4 février 2024. Cette conférence sera le plus grand événement consacré aux maladies rares dans la région et sera l'une des plus importantes du monde. Lire la suite...

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