Daniela Carvalho

In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Lire la suite...

La maladie de Huntington a été entourée de secret et de peur pendant des générations, laissant les membres de la communauté sans voix. Ce livre change cela. Huntington's Disease Heroes présente vingt-six personnes de neuf pays qui partagent courageusement leurs histoires personnelles sur la vie dans l'ombre de cette maladie. Ce faisant, ils Lire la suite...

Rejoignez notre campagne pour la Journée des maladies rares ! Le 28 février est la Journée des maladies rares, au cours de laquelle la communauté des personnes atteintes de maladies rares se réunit, trouve du soutien et sensibilise le public aux maladies rares dans le monde entier. Cette année, nous vous invitons à participer à la campagne #LightUpForRare. Pour participer, il vous suffit de nous envoyer une photo Lire la suite...

Roche/Genentech annoncent que l'étude de phase II GENERATION HD2 est maintenant ouverte. Il s'agit d'une excellente nouvelle pour la communauté internationale puisque l'étude est prévue dans 15 pays (Allemagne, Argentine, Autriche, Australie, Canada, Danemark, Espagne, France, Italie, Nouvelle-Zélande, Pologne, Portugal, Royaume-Uni, Suisse et États-Unis). Il commence le Lire la suite...

Novartis a annoncé aujourd'hui la difficile nouvelle de l'arrêt de l'étude VIBRANT-HD sur le Branaplam, après que certains participants aient développé des effets secondaires. Lire l'intégralité de la lettre de Novartis Même si cette nouvelle peut être décevante, la communauté HD restera positive et espère que les essais et tests restants pourront apporter des résultats positifs. Lire la suite...

L'Association internationale Huntington a reçu un don très généreux. Un donateur norvégien est à l'origine de cette donation. Il souhaite rester anonyme. L'argent est destiné à un nouveau poste au bureau de l'IHA à Lisbonne et est donné sous cette condition. Le poste nouvellement créé renforcera le travail de l'IHA en ce qui concerne les questions suivantes Lire la suite...

Message d'uniQure à la communauté de la maladie de Huntington Chers membres de la communauté de la maladie de Huntington, Ce matin, uniQure a publié un communiqué de presse incluant une mise à jour de notre essai clinique de l'AMT-130 (le nom du médicament à l'étude) pour la maladie de Huntington (MH). Lire la suite...