Sage Therapeutics Phase 2 Study Reinforces Cognitive Impact of Huntington’s Disease

Earlier this week Sage Therapeutics announced the results of their SURVEYOR study which quantified the cognitive impact of Huntington’s Disease.  Using the HD-Cognitive Assessment Battery (HD-CAB) they measured the difference between 29 healthy volunteers and 40 participants with HD.   As a secondary outcome the study measured the safety and tolerability Lire la suite...

Mise à jour du Moyen-Orient et de l'Afrique du Nord

Le président de l'IHA, Svein Olaf Olsen, était l'orateur principal sur la maladie de Huntington lors du congrès MENA sur les maladies rares qui s'est tenu à Abu Dhabi le mois dernier. Il a évoqué le besoin urgent de créer un centre d'excellence sur les maladies neurodégénératives dans la région et de promouvoir la recherche clinique. Cette initiative s'inscrit parfaitement dans l'intention de la région de créer un centre d'excellence pour les maladies neurodégénératives. Lire la suite...

La FDA accorde à uniQure le statut de Regenerative Medicine Advance Therapy (RMAT)

Aujourd'hui, la communauté Huntington est très heureuse. L'annonce par Uniqure de l'obtention de la désignation "Regenerative Medicine Advanced Therapy" (RMAT) pour la thérapie génique expérimentale AMT-130 dans la maladie de Huntington est plus que prometteuse", a déclaré le président de l'IHA, Svein Olaf Olsen. La "licence" RMAT est basée sur Lire la suite...

Nous existons : Tanita Allen raconte sa lutte pour obtenir l'accès aux tests génétiques aux États-Unis.

Dans ses mémoires "We Exist", Tanita Allen raconte les difficultés qu'elle a eues à faire diagnostiquer correctement ses symptômes comme étant ceux de la maladie de Huntington. À maintes reprises, elle a été mal diagnostiquée parce que les médecins refusaient de considérer que les Afro-Américains pouvaient également hériter du gène muté. Dans ses mémoires, elle se lance dans une exploration puissante de la maladie de Huntington. Lire la suite...

Programme gratuit de psychothérapie en ligne pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington

Des médecins de l'université de Reading (Royaume-Uni) ont mis au point un programme de psychothérapie en ligne gratuit pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Ce programme fait partie d'un projet de recherche qui étudie la façon dont les personnes atteintes de la maladie de Huntington (symptomatiques ou pré-symptomatiques) gèrent leur vie quotidienne. Plus d'informations ici. Si vous connaissez quelqu'un qui aimerait Lire la suite...

Une nouvelle association pour la maladie de Huntington est financée au Pakistan - HDSOP

Création de la Huntington's Disease Society of Pakistan 24 avril 2024 La semaine dernière, une autre association nationale a été créée. La Société pakistanaise de la maladie de Huntington (HDSOP) a rejoint la liste croissante des organisations qui se consacrent à l'amélioration de la vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. L'initiative a été soutenue par l'International Huntington Lire la suite...

SOM Biotech achève le processus de recrutement de l'étude de phase IIb sur le traitement de la chorée dans la maladie de Huntington

SOM Biotech, une société de découverte et de développement de médicaments au stade clinique basée sur une plateforme unique d'intelligence artificielle (SOMAIPRO®), a le plaisir d'annoncer que le recrutement de l'étude clinique de phase IIb avec le SOM3355 comme traitement de la chorée de Huntington a été achevé. Après une étude de phase IIa au cours de laquelle le Lire la suite...

Prilenia prévoit de déposer une demande d'autorisation de mise sur le marché dans l'UE pour la pridopidine dans la maladie de Huntington

Prilenia a annoncé aujourd'hui son intention de soumettre une demande d'autorisation de mise sur le marché dans l'UE pour l'utilisation de la pridopidine dans le traitement de la maladie de Huntington. Selon le Dr Michael Hayden, PDG de Prilenia, "la pridopidine démontre des avantages thérapeutiques constants sur des mesures indépendantes qui sont importantes pour les patients et leurs familles. Ces mesures sont les suivantes Lire la suite...

Une avancée qui représente un nouvel espoir pour les patients atteints de la maladie de Huntington

Des scientifiques de l'Institut Weizmann, en Israël, ont publié les résultats d'une étude sur l'animal très prometteuse pour le traitement de la maladie de Huntington. Ils ont découvert que deux petites molécules, appelées SPI-24 et SPI-77, peuvent réduire efficacement l'expression de la huntingtine mutante dans le cerveau tout en laissant l'expression du gène normal dans le cerveau. Lire la suite...

L'Association internationale Huntington est désormais membre de l'Internationale des maladies rares !

C'est officiel ! L'Association internationale Huntington fait désormais partie de RDI, Rare Diseases International. Il s'agit d'une étape importante pour l'IHA, car cela signifie que nous jouons un rôle important non seulement dans la communauté de la maladie de Huntington, mais aussi dans la communauté des maladies rares. "Nous sommes ravis d'avoir Lire la suite...

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