Daniela Carvalho

L'Organisation MENA pour les maladies rares et l'Association internationale de Huntington unissent leurs forces dans le cadre d'une collaboration unique !

L'Organisation MENA pour les maladies rares et l'Association internationale Huntington ont signé un protocole d'accord lors de la réunion annuelle 2023 de l'Organisation MENA pour les maladies rares, qui s'est tenue du 3 au 5 mars à Dubaï. "L'Association internationale de la maladie de Huntington se réjouit du partenariat avec l'Organisation MENA pour les maladies rares, qui permettra d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington. Lire la suite...

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La communauté des maladies rares s'unit pour publier un livre à l'occasion de la Journée des maladies rares, le 28 février.

La maladie de Huntington a été entourée de secret et de peur pendant des générations, laissant les membres de la communauté sans voix. Ce livre change cela. Huntington's Disease Heroes présente vingt-six personnes de neuf pays qui partagent courageusement leurs histoires personnelles sur la vie dans l'ombre de cette maladie. Ce faisant, ils Lire la suite...

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Campagne de la Journée des maladies rares 2023

Rejoignez notre campagne pour la Journée des maladies rares ! Le 28 février est la Journée des maladies rares, au cours de laquelle la communauté des personnes atteintes de maladies rares se réunit, trouve du soutien et sensibilise le public aux maladies rares dans le monde entier. Cette année, nous vous invitons à participer à la campagne #LightUpForRare. Pour participer, il vous suffit de nous envoyer une photo Lire la suite...

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Roche/Genentech fait le point sur l'étude GENERATION HD2

Roche/Genentech annoncent que l'étude de phase II GENERATION HD2 est maintenant ouverte. Il s'agit d'une excellente nouvelle pour la communauté internationale puisque l'étude est prévue dans 15 pays (Allemagne, Argentine, Autriche, Australie, Canada, Danemark, Espagne, France, Italie, Nouvelle-Zélande, Pologne, Portugal, Royaume-Uni, Suisse et États-Unis). Il commence le Lire la suite...

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Novartis met fin à l'étude VIBRANT-HD

Novartis a annoncé aujourd'hui la difficile nouvelle de l'arrêt de l'étude VIBRANT-HD sur le Branaplam, après que certains participants aient développé des effets secondaires. Lire l'intégralité de la lettre de Novartis Même si cette nouvelle peut être décevante, la communauté HD restera positive et espère que les essais et tests restants pourront apporter des résultats positifs. Lire la suite...

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L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI

L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI Svein Olaf Olsen, président de l'International Huntington Association, s'entretient avec Robert Pacifici, directeur scientifique de CHDI, lors de la réunion plénière d'EHDN 2022. Ils avaient Lire la suite...

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L'Association internationale de Huntington reçoit un don très généreux

L'Association internationale Huntington a reçu un don très généreux. Un donateur norvégien est à l'origine de cette donation. Il souhaite rester anonyme. L'argent est destiné à un nouveau poste au bureau de l'IHA à Lisbonne et est donné sous cette condition. Le poste nouvellement créé renforcera le travail de l'IHA en ce qui concerne les questions suivantes Lire la suite...

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Démonstration de Joyvest

Avez-vous entendu parler du Joyvest de Lyckna ? Il s'agit d'un gilet d'activité qui joue de la musique lorsque vous bougez ! Carina, de l'Association pour la maladie de Huntington (RHS) en Suède, en fait la démonstration. Il s'agit d'une thérapie physique, fortement recommandée pour travailler et entraîner vos muscles, tout en vous amusant, tout comme Dina. Lire la suite...

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uniQure a annoncé qu'elle reprenait le recrutement des patients à la dose la plus élevée de l'essai AMT-130.

Message d'uniQure à la communauté de la maladie de Huntington Chers membres de la communauté de la maladie de Huntington, Ce matin, uniQure a publié un communiqué de presse incluant une mise à jour de notre essai clinique de l'AMT-130 (le nom du médicament à l'étude) pour la maladie de Huntington (MH). Lire la suite...

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