Comment se défendre dans le milieu médical

L'un des aspects les plus difficiles de la vie avec la maladie de Huntington n'est pas les symptômes eux-mêmes, mais la navigation dans le système médical. Des rendez-vous précipités à l'incompréhension des symptômes, en passant par le doute ou le rejet [...]
Trouver la gratitude dans un corps imprévisible

Il y a des matins où je me réveille et où mon corps me semble étranger. Certains jours, les mouvements sont doux, à peine un murmure sous la surface. D'autres jours, ils arrivent [...]
Comment parler de la MH sans se sentir un fardeau

Avant de parler de la maladie de Huntington, je marque souvent un temps d'arrêt dans ma poitrine. Ce ne sont pas seulement les faits que je soupèse, c'est la peur de leur impact. Est-ce que l'auditeur [...]
10 signes que vous avez besoin de prendre soin de vous

Certains jours, mon corps parle avant que je ne sois prêt à l'écouter. Mon équilibre vacille, mes mouvements deviennent plus vifs, mon discours semble plus lent à se former. Vivre avec la maladie de Huntington signifie que ce ne sont pas [...]
5 rituels qui me permettent de rester saine d'esprit avec la HD

1. Rituel d'ancrage matinal Objectif : Commencer la journée calmement et intentionnellement Avant que mes pieds ne touchent le sol, je fais une pause. Je place ma main sur mon cœur ou mon [...]
L'étiquette de "guerrier" : En avons-nous besoin pour nous sentir forts ?

"Tu es une vraie guerrière". Les gens le disent avec admiration, comme si c'était un insigne que je devais porter fièrement. Mais que se passe-t-il si je ne veux pas toujours être un guerrier ? Qu'est-ce que [...]
Pratiquer la pleine conscience avec HD : Apprendre à être ici et maintenant

Vivre avec la maladie de Huntington m'a appris beaucoup de choses, mais l'une des leçons les plus importantes est la suivante : la présence est une pratique. Avant le diagnostic, je n'accordais pas beaucoup d'importance [...]
5 conseils d'autosoins qui m'aident à prospérer avec la maladie de Huntington

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la maladie de Huntington. C'est l'occasion de faire entendre la voix des personnes touchées, de lutter contre la stigmatisation et de mettre en lumière la force qui existe au sein de notre communauté. Pour moi, ce mois [...]
Vous n'êtes pas impuissant : Reprendre le contrôle de sa vie avec la maladie de Huntington

Vivre avec la maladie de Huntington (MH) ressemble souvent à une série d'adieux silencieux et parfois bruyants. Nous disons au revoir à la façon dont notre corps bougeait, à l'endurance [...]
Être habilité par Tanita Allen : Trouver la force dans notre parcours commun
Bonjour à tous ! Je suis vraiment honorée de me présenter comme la nouvelle chroniqueuse de la plateforme en ligne de l'Association internationale de Huntington. Écrire pour cette communauté n'est pas seulement un privilège, mais [...]