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L'association brésilienne de Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) est incroyablement active et a mené de nombreuses initiatives pour la communauté. Ce niveau d'engagement est essentiel, car il profite non seulement aux personnes touchées par la maladie, mais permet également de sensibiliser la population à la maladie de Huntington, ce qui est plus que nécessaire. Cet article sert de Lire la suite...

En plus d'être ambassadrice de la Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke est une avocate du HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un groupe qui représente la voix des patients dans la conception et la conduite des essais cliniques. À la suite d'une réunion du conseil consultatif du HD-CAB avec uniQure en 2022, Ashley Lire la suite...

Jasmine et Sai sont des lycéens américains. Ce sont deux jeunes gens déterminés à faire la différence et à inspirer les autres à faire de même. Une initiative de collecte de fonds qu'ils ont mise en place et gérée a récemment permis de récolter la somme incroyable de $2000 pour la maladie de Huntington. Alors qu'ils prévoyaient initialement de mettre la valeur en Lire la suite...

Après avoir été approuvé par la Chambre des députés l'année dernière, le projet de loi 5060/13 a finalement été publié au Journal officiel de l'Union le mois dernier, le 21 juin, établissant le 27 septembre comme la Journée nationale de sensibilisation à la maladie de Huntington. La création de cette journée a été officialisée par le président Lire la suite...

La communauté des personnes atteintes de la maladie de Huntington connaît déjà trop bien les aventures de Dimitri Poffé. Le voyageur français qui effectue un périple à vélo à travers toute l'Amérique du Sud pour sensibiliser le public à la maladie de Huntington aura désormais son propre documentaire pour relater son périple. Une épopée de 18 000 kilomètres (11 200 mi) Lire la suite...

L'Organisation MENA pour les maladies rares annonce la troisième réunion annuelle, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 qui se tiendra au Movenpick Grand Al Bustan Dubai du 1er au 4 février 2024. Cette conférence sera le plus grand événement consacré aux maladies rares dans la région et sera l'une des plus importantes du monde. Lire la suite...

June 21, 2023 PDF Version - Diminution dose-dépendante des niveaux de protéine Huntingtin (HTT) dans le sang à 12 semaines -- Profil de tolérabilité favorable sans événements indésirables graves liés au traitement ni pics de NfL - - Conférence téléphonique et webcast le 21 juin à 8h00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ : PTCT) a partagé aujourd'hui les résultats de l'étude de la protéine Huntingtin (HTT). Lire la suite...

~ AMT-130 continue d'être généralement bien toléré dans les deux cohortes de doses ~ ~ Les patients traités avec AMT-130 montrent une fonction préservée par rapport à la ligne de base et des avantages cliniques par rapport à l'histoire naturelle de la maladie ~ ~ La chaîne légère du neurofilament (NfL) dans le liquide céphalo-rachidien (LCR) était inférieure à la ligne de base à 24 mois chez les patients traités avec AMT-130. Lire la suite...

Aujourd'hui, 15 juin, c'est la Journée nationale de la maladie de Huntington au Portugal. Pour honorer cette date spéciale, nous vous proposons un message de l'association portugaise, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Aujourd'hui, à l'occasion de la Journée nationale de la maladie de Huntington, nous souhaitons vous adresser quelques mots que nous vous souhaitons de transmettre. Lire la suite...

C'est le mois de mai de la sensibilisation ! Chaque année, la communauté mondiale de la maladie de Huntington se réunit pendant le mois de mai dans le cadre d'une mission commune visant à sensibiliser les milliers de personnes touchées par la maladie de Huntington (MH). Cette année, nous voulons faire entendre la voix de la communauté mondiale et lui offrir un espace sûr pour Lire la suite...