L'Organisation MENA pour les maladies rares annonce la troisième réunion annuelle, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 qui se tiendra au Movenpick Grand Al Bustan Dubai du 1er au 4 février 2024. Cette conférence sera le plus grand événement consacré aux maladies rares dans la région et sera l'une des plus importantes du monde. Lire la suite...
June 21, 2023 PDF Version - Diminution dose-dépendante des niveaux de protéine Huntingtin (HTT) dans le sang à 12 semaines -- Profil de tolérabilité favorable sans événements indésirables graves liés au traitement ni pics de NfL - - Conférence téléphonique et webcast le 21 juin à 8h00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ : PTCT) a partagé aujourd'hui les résultats de l'étude de la protéine Huntingtin (HTT). Lire la suite...
~ AMT-130 continue d'être généralement bien toléré dans les deux cohortes de doses ~ ~ Les patients traités avec AMT-130 montrent une fonction préservée par rapport à la ligne de base et des avantages cliniques par rapport à l'histoire naturelle de la maladie ~ ~ La chaîne légère du neurofilament (NfL) dans le liquide céphalo-rachidien (LCR) était inférieure à la ligne de base à 24 mois chez les patients traités avec AMT-130. Lire la suite...
Aujourd'hui, 15 juin, c'est la Journée nationale de la maladie de Huntington au Portugal. Pour honorer cette date spéciale, nous vous proposons un message de l'association portugaise, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Aujourd'hui, à l'occasion de la Journée nationale de la maladie de Huntington, nous souhaitons vous adresser quelques mots que nous vous souhaitons de transmettre. Lire la suite...
C'est le mois de mai de la sensibilisation ! Chaque année, la communauté mondiale de la maladie de Huntington se réunit pendant le mois de mai dans le cadre d'une mission commune visant à sensibiliser les milliers de personnes touchées par la maladie de Huntington (MH). Cette année, nous voulons faire entendre la voix de la communauté mondiale et lui offrir un espace sûr pour Lire la suite...
Aujourd'hui, 25 avril, Prilenia a annoncé les résultats de l'essai clinique PROOF-HD pour la maladie de Huntington. Certains participants ont montré des bénéfices significatifs du médicament Pridopidine, alors que d'autres n'ont pas eu de bénéfices du tout. Ces résultats sont prometteurs car, pour la première fois, nous disposons d'un médicament qui a un effet sur la progression de la maladie et sur les fonctions cognitives et motrices. Lire la suite...
Rochester, NY - 30 mars 2023 - Le Groupe d'étude sur la maladie de Huntington (HSG) et sa filiale à 100 %, HSG Clinical Research, Inc, leader mondial dans la conduite d'essais cliniques sur la maladie de Huntington (MH), ont récemment collaboré avec Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) pour mettre en place un conseil consultatif mondial des patients sur la maladie de Huntington (MH). Lire la suite...
PROOF-HD est la seule étude de stade avancé dans la maladie de Huntington ciblant la progression clinique ; les résultats de base sont attendus au début du deuxième trimestre 2023 NAARDEN, Pays-Bas et WALTHAM, Mass, 28 mars 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., une société de biotechnologie de stade clinique axée sur la mission urgente de développer de nouvelles thérapies pour ralentir la progression des maladies neurodégénératives. Lire la suite...
Cher ami, Le 23 mars 1993, des scientifiques ont annoncé la découverte du gène responsable de la maladie de Huntington (MH). Cette annonce, après des décennies de recherche, a mis en évidence le partenariat entre les familles vivant avec la maladie de Huntington et les scientifiques travaillant en leur nom. Cette étape importante et ce partenariat ont été célébrés dans les foyers, les laboratoires et les cliniques. Lire la suite...
L'Organisation MENA pour les maladies rares et l'Association internationale Huntington ont signé un protocole d'accord lors de la réunion annuelle 2023 de l'Organisation MENA pour les maladies rares, qui s'est tenue du 3 au 5 mars à Dubaï. "L'Association internationale de la maladie de Huntington se réjouit du partenariat avec l'Organisation MENA pour les maladies rares, qui permettra d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington. Lire la suite...
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