La Journée nationale de la maladie de Huntington est officiellement instituée au Brésil

Après avoir été approuvé par la Chambre des députés l'année dernière, le projet de loi 5060/13 a finalement été publié au Journal officiel de l'Union le mois dernier, le 21 juin, établissant le 27 septembre comme la Journée nationale de sensibilisation à la maladie de Huntington. La création de cette journée a été officialisée par le président Lire la suite...

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) raconte son aventure dans un nouveau documentaire

La communauté des personnes atteintes de la maladie de Huntington connaît déjà trop bien les aventures de Dimitri Poffé. Le voyageur français qui effectue un périple à vélo à travers toute l'Amérique du Sud pour sensibiliser le public à la maladie de Huntington aura désormais son propre documentaire pour relater son périple. Une épopée de 18 000 kilomètres (11 200 mi) Lire la suite...

Réunion annuelle et exposition de l'Organisation des maladies rares de la région MENA 2024

L'Organisation MENA pour les maladies rares annonce la troisième réunion annuelle, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 qui se tiendra au Movenpick Grand Al Bustan Dubai du 1er au 4 février 2024. Cette conférence sera le plus grand événement consacré aux maladies rares dans la région et sera l'une des plus importantes du monde. Lire la suite...

PTC Therapeutics communique des résultats intermédiaires positifs de l'essai clinique PIVOT-HD chez des patients atteints de la maladie de Huntington

June 21, 2023 PDF Version - Diminution dose-dépendante des niveaux de protéine Huntingtin (HTT) dans le sang à 12 semaines -- Profil de tolérabilité favorable sans événements indésirables graves liés au traitement ni pics de NfL - - Conférence téléphonique et webcast le 21 juin à 8h00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ : PTCT) a partagé aujourd'hui les résultats de l'étude de la protéine Huntingtin (HTT). Lire la suite...

uniQure annonce une mise à jour de l'essai clinique américain de phase I/II de la thérapie génique AMT-130 pour le traitement de la maladie de Huntington

~ AMT-130 continue d'être généralement bien toléré dans les deux cohortes de doses ~ ~ Les patients traités avec AMT-130 montrent une fonction préservée par rapport à la ligne de base et des avantages cliniques par rapport à l'histoire naturelle de la maladie ~ ~ La chaîne légère du neurofilament (NfL) dans le liquide céphalo-rachidien (LCR) était inférieure à la ligne de base à 24 mois chez les patients traités avec AMT-130. Lire la suite...

Journée nationale de la maladie de Huntington au Portugal

Aujourd'hui, 15 juin, c'est la Journée nationale de la maladie de Huntington au Portugal. Pour honorer cette date spéciale, nous vous proposons un message de l'association portugaise, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Aujourd'hui, à l'occasion de la Journée nationale de la maladie de Huntington, nous souhaitons vous adresser quelques mots que nous vous souhaitons de transmettre. Lire la suite...

C'est le mois de mai de la sensibilisation !

C'est le mois de mai de la sensibilisation ! Chaque année, la communauté mondiale de la maladie de Huntington se réunit pendant le mois de mai dans le cadre d'une mission commune visant à sensibiliser les milliers de personnes touchées par la maladie de Huntington (MH). Cette année, nous voulons faire entendre la voix de la communauté mondiale et lui offrir un espace sûr pour Lire la suite...

PRILENIA ANNONCE LES RESULTATS DE L'ETUDE PROOF-HD : DES RÉSULTATS PROMETTEURS, MAIS MITIGÉS !

Aujourd'hui, 25 avril, Prilenia a annoncé les résultats de l'essai clinique PROOF-HD pour la maladie de Huntington. Certains participants ont montré des bénéfices significatifs du médicament Pridopidine, alors que d'autres n'ont pas eu de bénéfices du tout. Ces résultats sont prometteurs car, pour la première fois, nous disposons d'un médicament qui a un effet sur la progression de la maladie et sur les fonctions cognitives et motrices. Lire la suite...

HSG et HD-CAB collaborent pour mettre en place un comité consultatif mondial de patients

Rochester, NY - 30 mars 2023 - Le Groupe d'étude sur la maladie de Huntington (HSG) et sa filiale à 100 %, HSG Clinical Research, Inc, leader mondial dans la conduite d'essais cliniques sur la maladie de Huntington (MH), ont récemment collaboré avec Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) pour mettre en place un conseil consultatif mondial des patients sur la maladie de Huntington (MH). Lire la suite...

Prilenia obtient la dernière visite d'un patient dans l'étude clinique de phase 3 PROOF-HD pour la maladie de Huntington

PROOF-HD est la seule étude de stade avancé dans la maladie de Huntington ciblant la progression clinique ; les résultats de base sont attendus au début du deuxième trimestre 2023 NAARDEN, Pays-Bas et WALTHAM, Mass, 28 mars 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., une société de biotechnologie de stade clinique axée sur la mission urgente de développer de nouvelles thérapies pour ralentir la progression des maladies neurodégénératives. Lire la suite...

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