HDYO lancera JOIN-HD, le registre mondial de l'apparition juvénile de l'HD, qui sera ouvert à la phase 1 : Inscription ouverte, à partir du 4 février. JOIN-HD est un registre mondial qui recueille les expériences des jeunes atteints de HD juvénile et de leurs soignants. Toutes les informations que les gens ajoutent au registre aident à Lire la suite...
Des nouvelles encourageantes viennent de nous parvenir de Roche. L'analyse des résultats de l'essai de phase III GENERATION HD1 de Roche, qui a été arrêté en mars 2021, a révélé qu'un sous-ensemble de patients pourrait bénéficier du Tominersen. L'analyse a montré que des doses moins fréquentes de Tominersen pourraient être bénéfiques pour les jeunes patients. Lire la suite...
C'est avec une grande tristesse que nous annonçons le décès de l'un de nos fondateurs. Gerrit Dommerholt est décédé aux Pays-Bas le 31 décembre. La contribution de Gerrit à la HD ne peut être exagérée. Il a contribué à la création de l'association dans les années 1980 afin de favoriser une collaboration plus étroite avec les chercheurs et de briser le tabou de la maladie. Lire la suite...
L'International Huntington Association s'engage à aider les familles touchées par la maladie de Huntington dans le monde entier. À ce titre, l'une de nos collaborations en cours porte sur le développement d'associations de patients et de services de soutien en Asie. En collaboration avec l'Association chinoise de la maladie de Huntington et le vice-président de l'IHA, Xi Cao, l'IHA est en train d'élaborer un plan d'action. Lire la suite...
L'IHA s'est associé à la Huntington Disease Youth Organisation et à l'European Huntington Association pour créer un conseil consultatif communautaire mondial, appelé HD-CAB. Le HD-CAB est composé de représentants de familles atteintes de la maladie de Huntington du monde entier. Ses membres, originaires de 20 pays différents, apportent une contribution précieuse aux chercheurs, aux représentants de l'industrie, aux régulateurs et aux décideurs politiques. Lire la suite...
Sept membres de l'équipe de PTC Therapeutics se sont joints aux 11 membres de l'équipe du HD-CAB pour un conseil consultatif le 3 novembre. Sian O'Neill, directrice principale de l'engagement des patients EMEA & AP, a écrit après la réunion pour dire : "Merci encore de m'avoir donné l'occasion de participer au 1er HD-CAB. Ce fut une Lire la suite...
La première réunion sur la maladie de Huntington pour les pays arabes a réuni des participants de 14 pays différents. Son succès est dû à son président et orateur principal, le professeur Bernhard Landwehrmeyer, ainsi qu'à un certain nombre d'autres intervenants de premier plan. La réunion initiale devait se tenir en direct du Caire. Lire la suite...
Arabic