La maladie de Huntington a été entourée de secret et de peur pendant des générations, laissant les membres de la communauté sans voix. Ce livre change cela. Huntington's Disease Heroes présente vingt-six personnes de neuf pays qui partagent courageusement leurs histoires personnelles sur la vie dans l'ombre de cette maladie. Ce faisant, ils Lire la suite...
Rejoignez notre campagne pour la Journée des maladies rares ! Le 28 février est la Journée des maladies rares, au cours de laquelle la communauté des personnes atteintes de maladies rares se réunit, trouve du soutien et sensibilise le public aux maladies rares dans le monde entier. Cette année, nous vous invitons à participer à la campagne #LightUpForRare. Pour participer, il vous suffit de nous envoyer une photo Lire la suite...
Roche/Genentech annoncent que l'étude de phase II GENERATION HD2 est maintenant ouverte. Il s'agit d'une excellente nouvelle pour la communauté internationale puisque l'étude est prévue dans 15 pays (Allemagne, Argentine, Autriche, Australie, Canada, Danemark, Espagne, France, Italie, Nouvelle-Zélande, Pologne, Portugal, Royaume-Uni, Suisse et États-Unis). Il commence le Lire la suite...
Novartis a annoncé aujourd'hui la difficile nouvelle de l'arrêt de l'étude VIBRANT-HD sur le Branaplam, après que certains participants aient développé des effets secondaires. Lire l'intégralité de la lettre de Novartis Même si cette nouvelle peut être décevante, la communauté HD restera positive et espère que les essais et tests restants pourront apporter des résultats positifs. Lire la suite...
L'Association internationale Huntington a reçu un don très généreux. Un donateur norvégien est à l'origine de cette donation. Il souhaite rester anonyme. L'argent est destiné à un nouveau poste au bureau de l'IHA à Lisbonne et est donné sous cette condition. Le poste nouvellement créé renforcera le travail de l'IHA en ce qui concerne les questions suivantes Lire la suite...
Message d'uniQure à la communauté de la maladie de Huntington Chers membres de la communauté de la maladie de Huntington, Ce matin, uniQure a publié un communiqué de presse incluant une mise à jour de notre essai clinique de l'AMT-130 (le nom du médicament à l'étude) pour la maladie de Huntington (MH). Lire la suite...
20 septembre 2022 à 7:30 AM EDT Version PDF Les doses uniques de WVE-003 semblent généralement sûres et bien tolérées La protéine huntingtine mutante (mHTT) du LCR a été réduite après l'administration de doses uniques de 30 ou 60 mg ; la réduction moyenne de la mHTT dans les deux cohortes était de 22% (réduction médiane de 30%) par rapport aux valeurs de base 85 jours après l'administration d'une dose unique. Lire la suite...
~ Le traitement est généralement bien toléré et il n'y a pas de problèmes de sécurité significatifs liés à l'AMT-130 chez les patients traités après un an de suivi ~ ~ Une réduction moyenne de 53,8% de HTT mutante (mHTT) observée dans le liquide céphalo-rachidien (LCR) à 12 mois chez les patients évaluables traités avec l'AMT-130 ~ ~ Neurofilament Light Lire la suite...
ANNEXON BIOSCIENCES ANNONCE LES RÉSULTATS DE LA PHASE 2 DE L'ESSAI CLINIQUE DÉMONTRANT L'INHIBITION DU COMPLEMENT CLASSIQUE EN PHASE AVANTAGE CLINIQUE DANS LA MALADIE DE HUNTINGTON Le 7 juin, Annexon, une société biopharmaceutique en phase clinique qui développe une nouvelle classe de médicaments pour les patients atteints de troubles auto-immuns, neurodégénératifs et ophtalmiques médiés par le complément classique, a annoncé aujourd'hui des résultats finaux prometteurs. Lire la suite...
Le mois de mai 2022 est arrivé à son terme. Entre les webinaires, les week-ends à l'extérieur et Light It Up For HD, de nombreuses initiatives ont été prises par les différentes associations. L'Association internationale de Huntington et l'Association européenne de Huntington ont uni leurs forces et ont préparé non seulement des messages sur les médias sociaux, mais aussi une campagne de sensibilisation. Lire la suite...
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