Dimitri Poffé (Explore for Huntington) raconte son aventure dans un nouveau documentaire

La communauté HD connaît déjà trop bien les aventures de Dimitri Poffé, et maintenant, le monde entier les connaîtra aussi. Le voyageur français qui effectue un périple à vélo à travers toute l'Amérique du Sud pour [...]
Réunion annuelle et exposition de l'Organisation des maladies rares de la région MENA 2024

L'Organisation MENA pour les maladies rares annonce la troisième réunion annuelle, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 qui se tiendra au Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]
PTC Therapeutics communique des résultats intermédiaires positifs de l'essai clinique PIVOT-HD chez des patients atteints de la maladie de Huntington

21 juin 2023 Version PDF - Diminution dose-dépendante des taux sanguins de protéine Huntingtine (HTT) à 12 semaines -- Profil de tolérance favorable sans effets indésirables graves liés au traitement ni pics de NfL - - Conférence [...]
uniQure annonce une mise à jour de l'essai clinique américain de phase I/II de la thérapie génique AMT-130 pour le traitement de la maladie de Huntington

~ AMT-130 continue d'être généralement bien toléré dans les deux cohortes de doses ~ ~ Les patients traités avec AMT-130 présentent une fonction préservée par rapport à la ligne de base et des avantages cliniques par rapport à l'histoire naturelle [...]
Journée nationale de la maladie de Huntington au Portugal

Aujourd'hui, 15 juin, c'est la journée nationale de la maladie de Huntington au Portugal. Pour honorer cette date spéciale, nous avons un message de l'association portugaise, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]
C'est le mois de mai de la sensibilisation !

C'est le mois de mai de la sensibilisation ! Chaque année, la communauté mondiale de Huntington s'unit pendant le mois de mai dans une mission commune pour sensibiliser les milliers de personnes touchées par [...]
PRILENIA ANNONCE LES RESULTATS DE L'ETUDE PROOF-HD : DES RÉSULTATS PROMETTEURS, MAIS MITIGÉS !

Aujourd'hui, 25 avril, Prilenia a annoncé les résultats de l'essai clinique PROOF-HD pour la maladie de Huntington. Certains participants ont montré des bénéfices significatifs du médicament Pridopidine, tandis que d'autres n'ont pas eu de bénéfices du tout. Cette [...]
HSG et HD-CAB collaborent pour mettre en place un comité consultatif mondial de patients

Rochester, NY - 30 mars 2023 - Le Groupe d'étude sur la maladie de Huntington (HSG) et sa filiale à 100 %, HSG Clinical Research, Inc, leader mondial dans la conduite d'essais cliniques pour la maladie de Huntington [...]
Prilenia obtient la dernière visite d'un patient dans l'étude clinique de phase 3 PROOF-HD pour la maladie de Huntington

PROOF-HD est la seule étude de stade avancé dans la maladie de Huntington ciblant la progression clinique ; les résultats de base sont attendus au début du deuxième trimestre 2023 NAARDEN, Pays-Bas et WALTHAM, Mass, 28 mars 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., une [...]
Journée de gratitude pour Huntington 2023

Cher ami, Le 23 mars 1993, des scientifiques ont annoncé la découverte du gène responsable de la maladie de Huntington (MH). Cette annonce, après des décennies de recherche, a rendu évident le partenariat des "familles vivant [...]