Webinar - Explorer pour Huntington : L'aventure de Dimitri Poffé en Amérique latine

Pour terminer le mois de mai de la manière la plus inspirante et la plus optimiste possible, l'International Huntington Association et l'European Huntington Association ont organisé un webinaire avec Dimitri Poffé, un [...]
Allumez la lumière pour la maladie de Huntington 2022

C'est le mois de mai de la sensibilisation à la maladie de Huntington et la HDSI (Huntington's Disease Society of India) le célèbre avec HD light-up, en illuminant des bâtiments importants afin d'exprimer sa solidarité avec [...]
La Pologne et la Belgique sont à la pointe des efforts pour aider les familles ukrainiennes HD

Si la situation en Ukraine n'est pas assez désespérée, ayez une pensée pour ceux qui souffrent en plus de la maladie de Huntington. Danuta Lis, présidente de l'Association polonaise de la maladie de Huntington et Bea De [...]
Webinar - Tout ce que vous devez savoir sur Proof-HD

Hier, Prilenia a organisé un webinaire pour faire le point sur l'essai de phase III avec la Pridopidine. Merci à tous ceux qui se sont joints à nous et un merci tout particulier à nos intervenants, Michael Hayden, Andrew Feigin, [...]
HDYO lancera JOIN-HD, le registre mondial de l'HD juvénile.

HDYO lancera JOIN-HD, le Registre mondial de la maladie de Huntington d'apparition juvénile, qui sera ouvert à l'étape 1 : Inscription ouverte, à partir du 4 février. JOIN-HD est un registre mondial qui recueille les expériences [...]
Dernières nouvelles - Roche prévoit une nouvelle étude sur le Tominersen

Roche vient d'annoncer des nouvelles encourageantes. L'analyse des résultats de l'essai de phase III GENERATION HD1 de Roche, qui a été interrompu en mars 2021, a révélé qu'une [...]
Hommage à un grand homme - Gerrit Dommerholt

C'est avec une grande tristesse que nous annonçons le décès de l'un de nos fondateurs. Gerrit Dommerholt est décédé aux Pays-Bas le 31 décembre. La contribution de Gerrit à HD peut difficilement être [...]
Mise à jour dans les tests pakistanais

L'Association internationale de Huntington s'est engagée à aider les familles touchées par la maladie de Huntington dans le monde entier. À ce titre, l'une de nos collaborations actuelles se concentre sur le développement d'organisations de patients et [...]
Septembre 2021 - Un conseil consultatif mondial de la communauté du DH a été créé.

L'IHA s'est associé à la Huntington Disease Youth Organisation et à l'European Huntington Association pour créer un conseil consultatif communautaire mondial, appelé HD-CAB. Le HD-CAB est composé de représentants de [...]
3 novembre 2021 - Premier conseil consultatif du CCD-HD

Sept membres de l'équipe de PTC Therapeutics ont rejoint 11 membres de l'équipe HD-CAB pour un conseil consultatif le 3 novembre. Sian O'Neill, directrice principale de l'engagement des patients EMEA & AP [...]