Catégorie : Histoires

Grandir avec la maladie de Huntington : perspectives et stratégies de soutien avec Siri Hagen Kjølaas

Lors de la conférence EHDN & Enroll-HD de l'année dernière à Strasbourg, nous avons eu le privilège d'interviewer Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., pour discuter de sa recherche innovante sur les défis psychosociaux auxquels sont confrontés les [...]

Livable Lives - un nouveau livre qui présente des histoires de personnes touchées par la maladie de Parkinson dans le monde entier.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE - 25 octobre 2024, Moscou, Idaho, États-UnisNous avons le plaisir d'annoncer le lancement d'un nouveau livre sur la maladie de Huntington (MH) intitulé Livable Lives : Conversations with the Huntington's [...]

Chronique d'une quête incessante : La création d'une fondation

J'appartiens à la troisième génération d'une famille touchée par la maladie de Huntington, mais ce n'est qu'en 2024, grâce aux efforts inlassables de mon second père, F. Cook, que [...]

Nous existons : Tanita Allen raconte sa lutte pour obtenir l'accès aux tests génétiques aux États-Unis.

Dans ses mémoires "We Exist", Tanita Allen raconte les difficultés qu'elle a eues à faire diagnostiquer correctement ses symptômes comme étant ceux de la maladie de Huntington. À maintes reprises, elle a été mal diagnostiquée parce que les médecins refusaient de [...]

HD Community Insights : Connaissance, empathie et encouragement - La conférence de l'EHA m'a inspirée

Presque exactement 18 mois après avoir reçu le diagnostic de la maladie de Huntington, j'ai entrepris le voyage vers la Conférence européenne sur la maladie de Huntington en Belgique. Les jours passés à Blankenberge sont devenus une [...]