J'appartiens à la troisième génération d'une famille touchée par la maladie de Huntington, mais ce n'est qu'en 2024, grâce aux efforts inlassables de mon second père, F. Cook, que nous avons pu confirmer comment la maladie était entrée dans la famille. Mon arrière-grand-père maternel, un Français nommé Charles Novel-Catin (1883-1936), Lire la suite...
Dans ses mémoires "We Exist", Tanita Allen raconte les difficultés qu'elle a eues à faire diagnostiquer correctement ses symptômes comme étant ceux de la maladie de Huntington. À maintes reprises, elle a été mal diagnostiquée parce que les médecins refusaient de considérer que les Afro-Américains pouvaient également hériter du gène muté. Dans ses mémoires, elle se lance dans une exploration puissante de la maladie de Huntington. Lire la suite...
Presque exactement 18 mois après avoir reçu le diagnostic de la maladie de Huntington, j'ai entrepris le voyage vers la conférence européenne sur la maladie de Huntington en Belgique. Les journées passées à Blankenberge ont été pour moi une expérience instructive et parfois bouleversante. Communauté, compassion et responsabilisation - ces termes décrivent grosso modo les souvenirs que j'ai de ces journées à Blankenberge. Lire la suite...
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