Livable Lives - un nouveau livre qui présente des histoires de personnes touchées par la maladie de Parkinson dans le monde entier.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE - 25 octobre 2024, Moscou, Idaho, États-UnisNous avons le plaisir d'annoncer le lancement d'un nouveau livre sur la maladie de Huntington (MH) intitulé Livable Lives : Conversations with the Huntington's Disease Community, par Christy Dearien, avec une préface de Jimmy Pollard. Dans Livable Lives, Christy partage les expériences de sa propre famille avec la maladie de Huntington. Lire la suite...

Nous existons : Tanita Allen raconte sa lutte pour obtenir l'accès aux tests génétiques aux États-Unis.

Dans ses mémoires "We Exist", Tanita Allen raconte les difficultés qu'elle a eues à faire diagnostiquer correctement ses symptômes comme étant ceux de la maladie de Huntington. À maintes reprises, elle a été mal diagnostiquée parce que les médecins refusaient de considérer que les Afro-Américains pouvaient également hériter du gène muté. Dans ses mémoires, elle se lance dans une exploration puissante de la maladie de Huntington. Lire la suite...

HD Community Insights : Connaissance, empathie et encouragement - La conférence de l'EHA m'a inspirée

Presque exactement 18 mois après avoir reçu le diagnostic de la maladie de Huntington, j'ai entrepris le voyage vers la conférence européenne sur la maladie de Huntington en Belgique. Les journées passées à Blankenberge ont été pour moi une expérience instructive et parfois bouleversante. Communauté, compassion et responsabilisation - ces termes décrivent grosso modo les souvenirs que j'ai de ces journées à Blankenberge. Lire la suite...

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