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Mécanismes d'adaptation

Un esprit incassable : Le voyage de Nichole avec la maladie de Huntington

Tonya

Introduction :

Dans un monde où la résilience triomphe souvent de l'adversité, l'histoire de Nichole témoigne de l'indomptabilité de l'esprit humain. Diagnostiquée de la maladie de Huntington en 2020, Nichole a dû faire face à de nombreux défis au cours de son parcours. Cependant, sa détermination inébranlable et sa passion pour la vie continuent d'inspirer son entourage. Cet article se penche sur le parcours personnel de Nichole, mettant en lumière ses expériences, les obstacles qu'elle rencontre et l'impact profond de son œuvre d'art.

Une vie d'amour et de résilience :

Le parcours de Nichole a commencé en 1973, lorsqu'elle est née dans une famille aimante. En grandissant avec quatre frères et une sœur, elle a connu les liens de la fratrie qui allaient plus tard devenir un pilier de la force dans sa lutte contre la maladie de Huntington. Sa mère, qui réside à Springdale, dans l'Arkansas, a été une source constante d'amour et de soutien tout au long de la vie de Nichole.

Une vie redéfinie :

En 2005, Nichole a entamé un nouveau chapitre en échangeant ses vœux avec son mari bien-aimé, Scott. Ensemble, ils ont construit une vie remplie d'amour et de rires. Les compétences de Nichole en tant que maître-encadreur à Dallas, au Texas, lui ont permis de redonner vie à des œuvres d'art chères, en restaurant leur beauté pour que d'autres puissent les apprécier. Son dévouement et son savoir-faire lui ont valu une réputation dans le secteur, laissant une marque indélébile sur chaque pièce qu'elle a touchée.

Le défi imprévu :

En 2020, la vie de Nichole a pris un tournant imprévu lorsqu'elle a reçu le diagnostic de la maladie de Huntington. Cette maladie neurologique progressive présente une nouvelle série de défis, menaçant d'éclipser l'esprit vibrant qui définit Nichole depuis si longtemps. Cependant, elle a refusé de se laisser définir par cette maladie.

L'art comme expression de l'espoir :

Dans les moments les plus sombres de son parcours, Nichole a trouvé du réconfort et de la force dans son travail artistique. À chaque coup de pinceau, elle canalisait ses émotions sur la toile, créant des œuvres hypnotiques qui rayonnaient d'espoir et de résilience. Son art est devenu un moyen puissant de communiquer ses expériences, inspirant d'autres personnes à affronter leurs propres adversités avec courage.

Le pouvoir du soutien :

Le parcours de Nichole n'aurait pas été possible sans le soutien indéfectible de sa famille, de ses amis et de la communauté de la maladie de Huntington. Leur force collective et leurs encouragements l'ont propulsée vers l'avant, lui rappelant qu'elle n'est pas seule dans son combat. Ensemble, ils ont formé un réseau d'amour, de compréhension et d'autonomisation.

Façonner un héritage :

Alors que Nichole continue de relever les défis de la maladie de Huntington, son héritage prend déjà forme. À travers ses œuvres d'art, elle laisse une marque indélébile sur le monde, nous rappelant que même dans les circonstances les plus difficiles, la beauté et la force peuvent émerger. Son histoire est une source d'inspiration pour les autres, les incitant à suivre leur propre chemin avec résilience et une détermination inébranlable.

Conclusion :

L'histoire de Nichole témoigne de la capacité de l'esprit humain à surmonter l'adversité. Son parcours avec la maladie de Huntington a non seulement renforcé sa propre détermination, mais a également touché la vie d'innombrables personnes autour d'elle. Grâce à son art et à sa détermination inébranlable, Nichole continue d'inspirer et d'allumer l'espoir dans le cœur de tous ceux qui découvrent son histoire. Puisse son héritage nous rappeler que chaque défi recèle le potentiel d'une résilience extraordinaire et d'une force inébranlable.

Le deuil ne se termine jamais... Mais il change

Dronma

J'ai commencé à faire face à la situation dès que j'ai appris que ma mère était atteinte d'une maladie transmise par son père (mon grand-père) que je ne connaissais pas. C'était un message qu'une enfant en fin d'adolescence ne pouvait pas assimiler facilement. Ma réaction a été un mélange de choc, de peur de l'inconnu et de toutes les implications qui en découleraient. Ma sœur a réagi de la même manière, mais nous avons exprimé nos réactions différemment. C'est ainsi que j'ai commencé à faire face à une maladie qui allait occuper les prochaines décennies de ma vie en m'occupant de ma mère et de ma sœur à partir du milieu de la vie.

J'ai été amenée à m'occuper de ma mère tout en terminant le lycée, en travaillant et en commençant l'université. J'ai assumé de nombreuses responsabilités et tâches tout en grandissant dans un foyer monoparental avec toutes les difficultés que cela implique. Mes capacités d'adaptation se sont exprimées par mes aspirations et ma détermination à poursuivre mes études tout en acquérant une expérience professionnelle. Cela occupait la majeure partie de ma bande passante alors que je devais faire face à de dures réalités. L'histoire s'est répétée pour moi jusqu'au milieu de la vie et peut continuer...

L'adaptation est un sujet intéressant car ce n'est qu'après des années de soins et de deuil que je suis en mesure de m'arrêter et de réfléchir au chemin parcouru. Cela dit, l'adaptation s'accompagne d'un chagrin dont nous ne sommes pas toujours conscients qu'il est en train de se transformer, mais que nous ne percevons que bien plus tard, longtemps après avoir été soumis à de nombreuses sollicitations émotionnelles et avoir passé du temps à "faire" au lieu d'"être".

Il s'agit du début d'une conversation et les réactions d'autres personnes susceptibles d'être affectées directement ou indirectement par le partage de votre histoire sont les bienvenues. Je pense que l'adaptation commence par une réflexion sur l'expérience que nous finissons par "accepter" comme faisant partie de notre parcours de vie et de nos révélations.

Il n'est jamais trop tard pour réduire le stress, donner la priorité au soin de soi et découvrir l'inspiration. J'ai commencé par la nature et les citations.

"Le chagrin ne se termine jamais... Mais il change. C'est un passage, pas un lieu où l'on reste. Le chagrin n'est pas un signe de faiblesse, ni un manque de foi. C'est le prix de l'amour. -AUTEUR INCONNU"

Laisser mon esprit vagabonder pour se défaire de lui-même

Tara

Comme la plupart des lecteurs de ce blog, j'ai souvent l'impression de vivre dans l'ombre de la maladie de Huntington. Lorsque je sens cette ombre envahir mon esprit, j'essaie de la contrôler en pratiquant différentes activités, celle que je choisis dépendant du besoin que j'éprouve de me secouer pour me sentir mieux.

Certains jours, tout ce dont j'ai besoin, c'est de me défouler, alors j'écoute une de mes chansons préférées de Pink, je chante et je danse dans la maison - Blow Me One Last Kiss est l'une de mes chansons préférées pour cela. Autrefois, je pratiquais la course à pied sur de longues distances et c'était un excellent moyen de laisser mon esprit se détendre. Aujourd'hui, je fais de longues promenades - sans musique, je laisse mon esprit vagabonder et se détendre.

Les livres de coloriage sont un bon moyen de changer de vitesse dans mon cerveau et de m'empêcher de me concentrer sur des pensées négatives, tout comme le fait de regarder un clip comique de 5 minutes sur YouTube. J'adore les sketches du Saturday Night Live, parfaits pour rire à gorge déployée et me calmer.

Et parfois, j'ai juste besoin d'en parler. Je vais donc discuter en vidéo avec un vieil ami. Un ami qui connaît ma famille, ceux qui sont décédés et ceux qui se battent contre la maladie de Huntington. Je peux parler de ce qui se passe dans ma tête sans me sentir jugée, parce qu'elle connaît ma famille et qu'elle se soucie de nous tous.

Plaider en faveur de la MH comme moyen de s'en sortir

Kathleen Langley

Rétrospectivement, mes mécanismes d'adaptation ont probablement commencé le jour où ma mère m'a appris que la maladie dont mon père était mort s'appelait la maladie de Huntington. Je lui avais dit que j'envisageais d'avoir un autre enfant. Elle m'a demandé de m'asseoir car elle devait me dire quelque chose. D'après maman ce jour-là, ils avaient décidé de ne pas me dire précisément de quoi mon père avait été malade ou était mort parce que j'avais déjà des enfants et qu'ils ne voulaient pas m'inquiéter inutilement, alors que je ne pouvais rien y faire. Les tests n'étaient pas disponibles à l'époque, j'aurais donc été inquiète pour mes enfants comme elle l'était.
À l'époque où mes parents ont eu des enfants, les détails concernant la maladie et la mort de ma grand-mère étaient vagues, et rien n'avait été dit à moi et à mes frères et sœurs à propos de son décès, qui s'est produit alors que j'étais encore un bébé, et nous avons été élevés pour ne pas poser de questions, et bien que je sois une enfant curieuse, je n'ai rien su de plus qu'elle avait été une bonne couturière avant de tomber malade. Lire la suite...

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