Faire face à la maladie de Parkinson

Faire face à la maladie de Huntington :
La maladie de Huntington affecte, d'une manière ou d'une autre, des membres entiers de la famille. Qu'il s'agisse d'une personne ayant hérité du gène défectueux à l'origine de la maladie de Huntington ou d'un membre de la famille ou d'un aidant, cette section contient des informations qui permettront aux patients et aux aidants d'améliorer leur qualité de vie.
S'occuper d'une personne atteinte de la maladie de Huntington est une tâche difficile. Les soignants doivent interagir avec divers professionnels : médecins, infirmières, travailleurs sociaux, psychologues, conseillers en génétique, kinésithérapeutes, orthophonistes et autres spécialistes. Mieux vous comprendrez comment la maladie évolue et comment elle affecte l'humeur, la pensée et les mouvements d'une personne, mieux vous pourrez aider le patient.

Pour les soignants :
Les aidants jouent un rôle crucial dans la vie de tout patient atteint de la maladie de Huntington. Chaque personne atteinte de la maladie de Huntington a des besoins spécifiques et nécessite une attention particulière. Voici quelques conseils pour aider un patient atteint de la maladie de Parkinson à vivre dignement.

• Maintenez la personne aussi engagée que possible. Parlez-lui fréquemment, traitez-la avec la plus grande patience.
• Donnez-leur des aliments nutritifs et surveillez leur poids. Une perte de poids rapide n'est pas un bon signe.
• Consultez régulièrement votre neurologue/psychiatre et suivez scrupuleusement votre traitement.

Les soignants subissent eux aussi beaucoup de stress lorsqu'ils s'occupent de la personne atteinte. Il est toujours bon de se rappeler que les besoins d'un patient atteint de MH sont très différents de ceux d'une personne normale. Il faut faire preuve d'empathie à l'égard de la personne et essayer de se mettre à sa place. Le plus souvent, les gens considèrent qu'il s'agit d'une maladie mentale ou d'une sorte de trouble nerveux. Bien sûr, la MH est une combinaison des deux et peut donc être gravement invalidante, même si tous les patients atteints de MH ne présentent pas à la fois des troubles psychiatriques et des troubles du mouvement. En Inde, il y a un énorme manque de sensibilisation à la maladie de Huntington. En général, le fait de prodiguer des soins adéquats aux personnes atteintes de la maladie renforce leur confiance dans leur capacité à être actives et à faire face aux situations sociales. Une campagne de sensibilisation massive réduira la stigmatisation sociale et c'est l'un des objectifs de la HDSI.

Nutrition pour la maladie de Parkinson :
La nutrition peut jouer un rôle majeur dans la neuroprotection. Jusqu'à récemment, l'Inde avait une très faible incidence de démence (rétrécissement du cerveau) en raison de ses habitudes alimentaires saines. Les légumes frais, les fruits, les céréales, les ajouts médicinaux dans nos recettes comme le curcuma, le gingembre, l'ail, etc. sont propres au régime alimentaire indien, ce qui explique probablement la moindre incidence des maladies dégénératives. Les extraits de tulsi et de neem sont traditionnellement appréciés. Ces mesures diététiques ne sont pas spécifiques à la MH, mais visent à protéger le cerveau en général. De nombreux symptômes de la MH peuvent interférer avec l'alimentation : réduction du contrôle moteur volontaire, mouvements involontaires, problèmes de mastication et d'étouffement, ainsi que des changements cognitifs qui peuvent amener l'individu à être distrait et submergé par l'activité des repas. Les gens ont tendance à manger vite et aussi des types d'aliments qui ne conviennent pas au patient. Il faut comprendre qu'il faut changer le type de consistance de la nourriture (semi-solide de préférence) et la méthode d'alimentation (lente). Surmonter ces défis est une partie importante du maintien d'une bonne nutrition pour la personne atteinte de la maladie de Huntington. Au fur et à mesure que la maladie progresse et que les autres activités deviennent limitées, la nourriture et l'alimentation prennent encore plus d'importance. L'introduction d'ustensiles et de plats spéciaux, ainsi que la modification des sièges, aideront la personne atteinte de la maladie de Huntington à continuer à se nourrir le plus longtemps possible.

Lorsqu'il n'est plus possible pour la personne atteinte de la MH de satisfaire ses besoins nutritionnels par une alimentation orale, l'alimentation entérale (par sonde) peut être envisagée. L'alimentation par sonde peut être administrée en complément d'un régime oral, pour fournir des liquides supplémentaires en cas de difficultés de déglutition, ou comme seul moyen de soutien nutritionnel.

Habitudes alimentaires pour les personnes à risque et les patients en phase précoce de la maladie :
D'après les études menées sur la population générale et sur d'autres affections neurologiques courantes, telles que la démence, certains facteurs alimentaires sont considérés comme étant "bons pour le cerveau".

La vitamine B-12, les antioxydants et les agents anti-inflammatoires sont trois des facteurs alimentaires les plus importants pour un régime sain pour le cerveau. Il existe de nombreux aliments qui fournissent ces substances, vous pouvez donc faire votre choix parmi ces aliments pour les incorporer à votre régime alimentaire. Essayez d'en inclure au moins un à chaque repas.

La vitamine B12 se trouve dans les aliments d'origine animale (viande, produits laitiers, œufs, volaille, etc.). La vitamine B12 assure la santé des cellules nerveuses et sanguines de l'organisme et contribue à la fabrication de l'ADN. Des études ont montré qu'une carence prolongée en cette vitamine peut entraîner des troubles neurologiques au niveau du cerveau et de la moelle épinière, bien que ces effets ne soient pas spécifiques à la MH. Des comprimés de vitamine B12 sont généralement recommandés par un médecin en cas de carence.

Les antioxydants protègent les cellules des radicaux libres (molécules nocives) présents dans l'organisme. La couleur (pigment) est importante dans le choix des aliments ayant des propriétés antioxydantes - les aliments aux couleurs riches et profondes ont tendance à être plus riches en antioxydants. Choisissez une variété de fruits et de légumes pour en tirer le meilleur parti. Ces nutriments sont bénéfiques pour tout le monde, et pas seulement pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les fruits acides sont riches en vitamine C, un antioxydant important. Les agrumes comme le citron, l'orange, la goyave et l'amla en sont quelques exemples. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer si une augmentation spécifique des antioxydants est nécessaire pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Les acides gras oméga 3 contribuent à réduire l'inflammation dans l'ensemble de l'organisme. Le poisson est une riche source d'acides gras oméga 3. Ils peuvent également réduire les triglycérides (et ont un effet anticoagulant ; vérifiez donc auprès de votre médecin avant de prendre un supplément). L'huile d'olive, le beurre de noix et les avocats sont d'autres graisses saines.

Thérapie - HD aux stades précoce et intermédiaire: C'est la meilleure phase pour agir et maintenir l'individu fonctionnel car il peut encore bénéficier de thérapies.

Parole et langage Thérapie: Il est important d'orienter rapidement le patient vers un orthophoniste. Au stade précoce de la MH, une personne peut n'avoir aucun problème de déglutition, mais les orthophonistes peuvent encore avoir un rôle à jouer dans l'évaluation de l'état de base de la personne, des changements subtils et de l'information pour l'avenir.

La MH affecte les individus différemment, c'est pourquoi une évaluation régulière est nécessaire pour aider l'individu à maintenir ses fonctions. Les problèmes d'alimentation et de déglutition se chevauchent de manière significative aux stades intermédiaire et avancé de la maladie. Au fur et à mesure que la maladie progresse, le défi de maintenir une nutrition et une hydratation adéquates devient plus important. Cliquez ici pour trouver un orthophoniste dans votre région.

Thérapie à un stade ultérieur :
Les sondes d'alimentation sont généralement recommandées lorsqu'une personne n'est plus en mesure d'absorber par la bouche des quantités suffisantes de nutriments pour maintenir son poids à un niveau sain. Idéalement, cette décision devrait être prise alors que la personne est encore en mesure de peser le pour et le contre pour elle-même, et bien avant qu'il ne soit nécessaire de l'alimenter par sonde. Souvent, l'alimentation par sonde de liquides et de préparations lactées permet de répondre aux besoins caloriques d'une personne.

Il existe plusieurs façons d'administrer une alimentation par sonde :

• En continu : Fonctionnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre, tous les jours
• Intermittent / Cyclique : ne fonctionnant qu'une partie de la journée (cycle de nuit ou fonctionnement pendant 12 heures, par exemple)
• Bolus : Le bolus est administré soit par seringue, soit par gravité (goutte à goutte sans pompe), généralement au moment des repas.
• Supplémentaire : Il peut s'agir d'un bolus ou d'un traitement intermittent - il peut être administré en plus de l'alimentation si l'on n'est pas en mesure de consommer suffisamment de calories (mais il peut s'agir de n'importe laquelle des méthodes ci-dessus).

Importance du yoga et de la méditation :

Contrairement à la médecine moderne qui s'appuie sur une thérapie pharmacologique avec des résultats tangibles, cohérents et immédiats, le yoga et la méditation sont des moyens traditionnels de maintenir le corps et l'esprit en harmonie, ce qui permet une meilleure qualité de vie.

Il existe plusieurs types de yoga et de méditation et il n'y a pas d'information sur celui qui est le meilleur pour la MH. Mais les pratiques de pleine conscience aident le patient à rester attentif (ce qui est altéré dans la MH) et les Asanas peuvent aider tous les systèmes du corps à fonctionner, comme le système digestif, le système respiratoire et le métabolisme général qui est altéré dans la MH.