Recherche

Participer à la recherche

Lauren, États-Unis d'Amérique

“Est-ce que cela (la recherche) va nous aider ?”

Sandra Bartolomeu Pires, infirmière chercheuse

Il y a quelques mois, alors que j'essayais de trouver des personnes souhaitant participer à mon projet de recherche intitulé Integrate-HD, un membre de la communauté de la maladie de Huntington m'a demandé si cela pouvait être utile. Mes recherches ne consistent pas à tester un nouveau médicament, ni un nouvel équipement, ni même absolument rien du tout ! Mes recherches seront-elles utiles ?

Voyez-vous, le problème que j'essaie de résoudre est le manque d'accès aux soins et le manque de coordination des soins que connaissent les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Je n'ai pas besoin de vous expliquer la réalité de ces problèmes, car vous les connaissez mieux que moi. Je ne suis pas personnellement touché par la maladie de Huntington ; en fait, je n'ai eu mon premier patient atteint de cette maladie qu'il y a dix ans. Mais depuis lors, la maladie n'a cessé de me coller à la peau et, pour diverses raisons, j'ai toujours eu l'impression qu'elle était traitée comme l'outsider. Ma mère m'a toujours dit que je choisissais toujours la voie la plus difficile, et me voilà donc en train de chercher comment améliorer les soins avec la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

J'ai commencé par étudier les activités testées susceptibles d'améliorer la coordination des soins en matière d'HD. aucun n'a été trouvé. J'ai donc commencé à concevoir ces activités avec la communauté des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, par le biais de recherches. Tout d'abord, j'ai voulu savoir quelle était la gravité de la situation là où je vivais, en Angleterre (plutôt mauvais), puis j'ai demandé aux gens à quoi ressemblaient des soins de qualité lors d'entretiens individuels et de discussions de groupe (résultats en cours de publication). Et ce court paragraphe a pris 5 ans de ma vie, même sans aucun test...

Pour moi, l'essai est la phase suivante. Je rêve que je peux développer une intervention efficace qui peut mieux soutenir les gens et sans coût supplémentaire, peut-être même moins cher pour le gouvernement à long terme ! Si je parviens à convaincre les personnes qui prennent les décisions de réorganiser les soins, peut-être qu'à terme, mes recherches aideront les gens. Vous l'avez peut-être entendu dire, mais la recherche prend environ 17 ans de la théorie à la pratique. Heureusement, je n'ai que 37 ans et je suis enclin à emprunter les chemins les plus difficiles.

J'ai trouvé des personnes très découragées par le système, épuisées par tous les obstacles de la vie, trop malades pour participer à une recherche ou souhaitant simplement faire une pause dans les activités liées à la maladie de Parkinson. Participer à la recherche peut être très exigeant. Mais si vous en avez la volonté, le temps et l'énergie, rejoignez la recherche : en tant que participant, en tant que contributeur ou en partageant un article que vous avez trouvé intéressant. Je garde l'espoir qu'ensemble, avec la communauté, nous pouvons faire la différence. Quel que soit le temps qu'il nous faudra, nous continuerons à faire pression pour obtenir de meilleurs soins et de meilleurs traitements.

“Le meilleur moment pour commencer quelque chose, c'était hier. Les 2nd Le meilleur moment pour le faire, c'est toujours aujourd'hui”.

Vous pouvez trouver des opportunités de recherche, pour tester des interventions et/ou pour développer des connaissances, sur de nombreux sites web, par exemple ici. Vous pouvez également contacter votre association locale d'aide aux personnes handicapées et L'Association internationale de Huntington.

Blog rédigé par Sandra Bartolomeu Pires, développant son post Instagram. @integrate_hd daté du 22nd Octobre 2024. Sandra est une infirmière chercheuse passionnée par l'amélioration des soins aux personnes atteintes de la maladie de Huntington. Elle rédige sa thèse de doctorat et ne recrute actuellement pour aucune étude.

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Comprendre la valeur du partenariat dans le développement des médicaments

Seth Rotberg, défense des patients chez Prilenia

Vous êtes-vous déjà demandé quelle était la valeur réelle d'un partenariat entre l'industrie, les associations de patients et la communauté des patients dans le cadre du développement de médicaments ? En tant que personne ayant été impliquée dans ces deux domaines à différents moments de ma vie, je peux vous dire de première main que c'est très important. Les groupes de patients et la communauté doivent être inclus à tous les stades du développement des médicaments si nous voulons vraiment faire progresser la recherche clinique.

Mon propre parcours de défense des patients a commencé à l'âge de 15 ans, lorsque j'ai appris que ma mère était atteinte de la maladie de Huntington (MH) après avoir été mal diagnostiquée pendant les 5 à 7 premières années de son parcours. Les médecins ont d'abord diagnostiqué une dépression majeure et des sautes d'humeur, tandis que les voisins pensaient qu'elle buvait pendant la journée en raison de son mauvais équilibre et de ses mouvements chancelants. Tous ces signes se sont révélés être des symptômes de la maladie de Huntington.

Après avoir pris quelques années pour assimiler cette nouvelle normalité, j'ai décidé de m'impliquer dans la communauté en organisant des collectes de fonds et en sensibilisant les gens à la maladie. J'ai fini par assumer différents rôles de leadership au sein de groupes de patients pour aider à répondre aux besoins non satisfaits de la communauté de la maladie de Huntington. À un moment donné, j'ai même fondé une association de patients consacrée au soutien des jeunes adultes atteints de maladies rares et chroniques.

Aujourd'hui, j'ai le privilège de superviser les efforts de défense et d'engagement des patients pour une petite société de biotechnologie travaillant dans le domaine de l'immunodéficience humaine. Voici ce que j'ai appris :

1. Les groupes de patients et les membres des communautés de patients jouent un rôle crucial dans le développement des médicaments. Ce sont eux qui ont vécu l'expérience et qui comprennent la maladie d'une manière que l'on ne trouve ni dans les manuels ni dans les laboratoires.

2. En partageant leur expérience avec les entreprises biotechnologiques et pharmaceutiques, les patients peuvent contribuer à orienter la recherche, notamment en ce qui concerne les maladies qui retiennent l'attention, les critères d'évaluation étudiés dans les essais et les aspects de la réussite du point de vue des patients. Le retour d'information peut se faire par le biais de conférences données aux employés d'une entreprise, de la conception d'essais cliniques, de matériel éducatif, de la manière de faire passer le message sur la participation aux essais cliniques, et bien d'autres choses encore !

3. La contribution des patients est importante à chaque étape du développement d'un médicament, de la découverte à l'approbation : aider les chercheurs à comprendre la maladie, contribuer à la conception et aux stratégies de recrutement pour les essais cliniques, défendre l'accès aux thérapies si elles sont approuvées et partager les expériences avec les thérapies approuvées.

Pour qu'un partenariat soit fructueux, il appartient au groupe de patients et aux membres de la communauté de s'impliquer en posant des questions ou en levant la main pour faire avancer la recherche. Interrogez les entreprises sur ce qu'elles savent des maladies et sur l'état d'avancement de leurs travaux. Il est certain qu'il faut un village pour stimuler l'innovation, en particulier dans le domaine des maladies rares. Plus encore, il faut un village pour faire avancer l'innovation, en particulier dans le domaine des maladies rares. des maladies pour lesquelles il n'existe aucun traitement. Pour ceux d'entre vous qui sont déjà impliqués dans certaines de ces opportunités, nous vous remercions de continuer à militer pour faire la différence dans le développement des médicaments !

Seth Rotberg est un patient leader reconnu au niveau national, un professionnel du secteur de la santé et un conférencier TEDx. Après que sa mère ait lutté pendant 17 ans contre la maladie de Huntington, Seth s'est donné pour mission d'améliorer l'expérience des patients dans le domaine des soins de santé. Il supervise actuellement les efforts de défense et d'engagement des patients chez Prilenia et les opinions exprimées dans cet article sont celles d'un employé de Prilenia.

Veuillez noter que cet invité Ce billet est sponsorisé par Prilenia.