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Lauren, États-Unis d'Amérique

Comprendre la valeur du partenariat dans le développement des médicaments

Seth Rotberg, défense des patients chez Prilenia 

Vous êtes-vous déjà demandé quelle était la valeur réelle d'un partenariat entre l'industrie, les associations de patients et la communauté des patients dans le cadre du développement de médicaments ? En tant que personne ayant été impliquée dans ces deux domaines à différents moments de ma vie, je peux vous dire de première main que c'est très important. Les groupes de patients et la communauté doivent être inclus à tous les stades du développement des médicaments si nous voulons vraiment faire progresser la recherche clinique.

Mon propre parcours de défense des patients a commencé à l'âge de 15 ans, lorsque j'ai appris que ma mère était atteinte de la maladie de Huntington (MH) après avoir été mal diagnostiquée pendant les 5 à 7 premières années de son parcours. Les médecins ont d'abord diagnostiqué une dépression majeure et des sautes d'humeur, tandis que les voisins pensaient qu'elle buvait pendant la journée en raison de son mauvais équilibre et de ses mouvements chancelants. Tous ces signes se sont révélés être des symptômes de la maladie de Huntington.

Après avoir pris quelques années pour assimiler cette nouvelle normalité, j'ai décidé de m'impliquer dans la communauté en organisant des collectes de fonds et en sensibilisant les gens à la maladie. J'ai fini par assumer différents rôles de leadership au sein de groupes de patients pour aider à répondre aux besoins non satisfaits de la communauté de la maladie de Huntington. À un moment donné, j'ai même fondé une association de patients consacrée au soutien des jeunes adultes atteints de maladies rares et chroniques.

Aujourd'hui, j'ai le privilège de superviser les efforts de défense et d'engagement des patients pour une petite société de biotechnologie travaillant dans le domaine de l'immunodéficience humaine. Voici ce que j'ai appris :

1. Les groupes de patients et les membres des communautés de patients jouent un rôle crucial dans le développement des médicaments. Ce sont eux qui ont vécu l'expérience et qui comprennent la maladie d'une manière que l'on ne trouve ni dans les manuels ni dans les laboratoires.

2. En partageant leur expérience avec les entreprises biotechnologiques et pharmaceutiques, les patients peuvent contribuer à orienter la recherche, notamment en ce qui concerne les maladies qui retiennent l'attention, les critères d'évaluation étudiés dans les essais et les aspects de la réussite du point de vue des patients. Le retour d'information peut se faire par le biais de conférences données aux employés d'une entreprise, de la conception d'essais cliniques, de matériel éducatif, de la manière de faire passer le message sur la participation aux essais cliniques, et bien d'autres choses encore !

3. La contribution des patients est importante à chaque étape du développement d'un médicament, de la découverte à l'approbation : aider les chercheurs à comprendre la maladie, contribuer à la conception et aux stratégies de recrutement pour les essais cliniques, défendre l'accès aux thérapies si elles sont approuvées et partager les expériences avec les thérapies approuvées.

Pour qu'un partenariat soit fructueux, il appartient au groupe de patients et aux membres de la communauté de s'impliquer en posant des questions ou en levant la main pour faire avancer la recherche. Interrogez les entreprises sur ce qu'elles savent des maladies et sur l'état d'avancement de leurs travaux. Il est certain qu'il faut un village pour stimuler l'innovation, en particulier dans le domaine des maladies rares. Plus encore, il faut un village pour faire avancer l'innovation, en particulier dans le domaine des maladies rares. des maladies pour lesquelles il n'existe aucun traitement. Pour ceux d'entre vous qui sont déjà impliqués dans certaines de ces opportunités, nous vous remercions de continuer à militer pour faire la différence dans le développement des médicaments !

Seth Rotberg est un patient leader reconnu au niveau national, un professionnel du secteur de la santé et un conférencier TEDx. Après que sa mère ait lutté pendant 17 ans contre la maladie de Huntington, Seth s'est donné pour mission d'améliorer l'expérience des patients dans le domaine des soins de santé. Il supervise actuellement les efforts de défense et d'engagement des patients chez Prilenia et les opinions exprimées dans cet article sont celles d'un employé de Prilenia.

Veuillez noter que cet invité Ce billet est sponsorisé par Prilenia.

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