Il y a une question que l'on me pose sous de nombreuses formes depuis mon diagnostic : comment vivre une vie qui a du sens avec la maladie de Huntington ? Parfois, on me la pose gentiment, parfois avec curiosité,

Avant que la maladie de Huntington n'entre dans ma vie, j'évoluais dans le monde à un rythme qui correspondait à la vie que je pensais construire. Je m'accrochais à l'idée

L'un des aspects les plus difficiles de la vie avec la maladie de Huntington n'est pas les symptômes eux-mêmes, mais la navigation dans le système médical. Des rendez-vous précipités à l'incompréhension des symptômes, en passant par le doute et le rejet.

Il y a des matins où je me réveille et où mon corps me semble étranger. Certains jours, les mouvements sont doux, à peine un murmure sous la surface. D'autres jours, ils arrivent

Avant de parler de la maladie de Huntington, je marque souvent un temps d'arrêt dans ma poitrine. Ce ne sont pas seulement les faits que je soupèse, c'est la peur de leur impact. La réaction de l'auditeur sera-t-elle

Certains jours, mon corps parle avant que je sois prêt à l'écouter. Mon équilibre vacille, mes mouvements deviennent plus brusques, mon discours semble plus lent à se former. Vivre avec la maladie de Huntington signifie qu'il ne s'agit pas là d'un problème de santé publique.

1. Rituel d'ancrage matinal Objectif : Commencer la journée de façon calme et intentionnelle Avant que mes pieds ne touchent le sol, je fais une pause. Je place ma main sur mon cœur ou sur mon

"Tu es une vraie guerrière". Les gens le disent avec admiration, comme si c'était un insigne que je devais porter fièrement. Mais que se passe-t-il si je ne veux pas toujours être un guerrier ? Qu'est-ce qu'un guerrier ?

Vivre avec la maladie de Huntington m'a appris beaucoup de choses, mais l'une des leçons les plus importantes est la suivante : la présence est une pratique. Avant le diagnostic, je n'accordais pas beaucoup d'importance à la présence.

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la maladie de Huntington. C'est l'occasion de faire entendre la voix des personnes touchées, de lutter contre la stigmatisation et de mettre en lumière la force qui existe au sein de notre communauté. Pour moi, ce mois