Archives

La forme de ce qui se passe

Lorsqu'une personne aveugle utilise une canne, il se passe quelque chose d'étrange dans son cerveau. La carte neuronale de son corps (le modèle interne qui suit l'endroit où il se trouve et le monde [...]

May Awareness 2026 : More than HD - Be Part of It.

Une campagne mondiale de sensibilisation et d'engagement pour la maladie de Huntington est lancée en mai L'Association européenne de Huntington (EHA) et l'Association internationale de Huntington (IHA) unissent à nouveau leurs forces et lancent une campagne [...]

Novartis annonce des nouvelles encourageantes sur un traitement de la maladie de Huntington

Nous avons reçu une mise à jour intéressante de la part de la société pharmaceutique Novartis concernant le médicament qu'elle teste actuellement pour la maladie de Huntington. Vous souvenez-vous de l'étude PIVOT-HD réalisée en [...]

La création de l'Association arabe de Huntington est le signe d'une communauté HD plus connectée.

Nous sommes ravis de vous annoncer que le 27 mars 2026, une étape importante a été franchie pour la communauté de la maladie de Huntington (MH) dans la région arabe. Des représentants de plusieurs [...]

Notre équipe s'agrandit ! Bienvenue aux nouveaux membres de notre équipe

L'Association internationale de Huntington (IHA) a le plaisir d'annoncer que son équipe s'agrandit. Nous sommes ravis d'accueillir Isabel Vermelho, Jarelys Lopez et Simen Kindervaag, qui apportent une expertise précieuse [...]

L'anxiété dans les espaces publics : ce que les gens ne voient pas quand ils regardent fixement

Il existe une forme particulière d'anxiété qui peut surgir lorsque l'on vit avec la maladie de Huntington et que l'on pénètre dans un espace public. Ce n'est pas toujours bruyant. Parfois, c'est [...]

Un test, plusieurs conséquences

Pourquoi les tests génétiques pour la maladie de Huntington peuvent avoir un sens pour certaines personnes Une décision que personne ne prend à la légère La question de subir un test génétique pour la maladie de Huntington n'est pas [...]

En marche vers l'avant : L'énergie du printemps sans la pression : Vivre avec la maladie de Huntington, un pas en douceur à la fois

Le mois de mars a une réputation. C'est le mois où l'on murmure “nouvelle saison” avant que le monde ne soit tout à fait prêt. La lumière change. L'air s'adoucit. On commence à parler de nettoyage de printemps, de [...]

Communication dans les maisons de soins

Ce document présente les points clés à partager avec le personnel de la maison de retraite de votre proche. Veuillez noter que les informations ci-dessous sont basées sur les luttes personnelles et les défis avec les maisons de soins vécus par mes [...]

uniQure fait le point sur la réglementation

Chère communauté de la maladie de Huntington, Nous vous écrivons pour vous faire part d'une mise à jour suite à notre récente réunion de type A avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis. Le 2 mars 2026, uniQure [...]