Nouvelles

The Brazilian Huntington Association (ABH – Associação Brasil Huntington) is incredibly active and has been conducting numerous initiatives for the community. This level of commitment is vital because it not only benefits those affected by the disease but also raises Lire la suite...

En plus d'être ambassadrice de la Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke défend les intérêts du HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un groupe qui représente la voix des patients dans la conception et la conduite des essais cliniques. À la suite de Lire la suite...

Jasmine et Sai sont des lycéens américains. Ce sont deux jeunes gens déterminés à faire la différence et à inspirer les autres à faire de même. Une initiative de collecte de fonds qu'elles ont mise en place et gérée a récemment permis de récolter la somme incroyable de $2000 Lire la suite...

Après avoir été approuvé par la Chambre des députés l'année dernière, le projet de loi 5060/13 a finalement été publié au Journal officiel de l'Union le mois dernier, le 21 juin, établissant le 27 septembre comme Journée nationale de sensibilisation à la maladie de Huntington. Lire la suite...

La communauté des personnes atteintes de la maladie de Huntington connaît déjà trop bien les aventures de Dimitri Poffé et, désormais, le monde entier les connaîtra aussi. Le voyageur français qui effectue un périple à vélo à travers toute l'Amérique du Sud pour sensibiliser le public à la maladie de Huntington aura désormais sa propre Lire la suite...

L'Organisation MENA pour les maladies rares annonce la troisième réunion annuelle, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 qui se tiendra au Movenpick Grand Al Bustan Dubai du 1er au 4 février 2024. Cette conférence sera Lire la suite...

June 21, 2023 PDF Version - Diminution dose-dépendante des taux sanguins de protéine Huntingtin (HTT) à 12 semaines -- Profil de tolérance favorable sans effets indésirables graves liés au traitement ni pics de NfL - - Conférence téléphonique et webcast le 21 juin à 8h00 EDT - SUD Lire la suite...

~ AMT-130 continue d'être généralement bien toléré dans les deux cohortes de doses ~ ~ Les patients traités avec AMT-130 montrent une fonction préservée par rapport à la ligne de base et des avantages cliniques par rapport à l'histoire naturelle de la maladie ~ ~ La chaîne légère des neurofilaments (NfL) dans le système nerveux central et dans le système nerveux central est un facteur de risque important pour les patients. Lire la suite...

Aujourd'hui, 15 juin, est la Journée nationale de la maladie de Huntington au Portugal. Pour honorer cette date spéciale, nous avons un message de l'association portugaise, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Aujourd'hui, qui marque la Journée nationale de la maladie de Huntington, nous voulons Lire la suite...