Archives

Comment se défendre dans le milieu médical

L'un des aspects les plus difficiles de la vie avec la maladie de Huntington n'est pas les symptômes eux-mêmes, mais la navigation dans le système médical. Des rendez-vous précipités à l'incompréhension des symptômes, en passant par le doute ou le rejet [...]

Résumé de la “Réunion de la plateforme EHDN sur les résultats préliminaires d'uniQure : Décortiquer les résultats jusqu'à présent”

Varsovie, 19 novembre 2025. Chers membres, Comme vous le savez peut-être, le Réseau européen de la maladie de Huntington (EHDN) a organisé hier un séminaire sur les résultats préliminaires d'uniQure, une société pharmaceutique qui [...]

Trouver la gratitude dans un corps imprévisible

Il y a des matins où je me réveille et où mon corps me semble étranger. Certains jours, les mouvements sont doux, à peine un murmure sous la surface. D'autres jours, ils arrivent [...]

uniQure fait le point sur la réglementation de l'AMT-130 pour la maladie de Huntington

3 novembre 2025 Chère communauté de la maladie de Huntington, Nous avons publié aujourd'hui un communiqué de presse annonçant qu'uniQure a reçu des commentaires de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis au cours d'une récente réunion pré-biologique [...]

ADORE-DH - Thérapie potentielle à base de cellules souches

ADORE-DH était un essai de phase II d'une thérapie potentielle à base de cellules souches pour la maladie de Huntington. Sponsorisée par AZIDUS Brasil (une organisation de recherche clinique à service complet), cette étude randomisée, en double aveugle et contrôlée par placebo visait à [...]

Comment parler de la MH sans se sentir un fardeau

Avant de parler de la maladie de Huntington, je marque souvent un temps d'arrêt dans ma poitrine. Ce ne sont pas seulement les faits que je soupèse, c'est la peur de leur impact. Est-ce que l'auditeur [...]

uniQure annonce des résultats préliminaires positifs de l'étude pivot de phase I/II de l'AMT-130 chez des patients atteints de la maladie de Huntington

September 24, 2025 PDF Version ~ L'étude pivotale a atteint le critère d'évaluation principal ; la dose élevée d'AMT-130 a démontré un ralentissement statistiquement significatif de la maladie 75% à 36 mois, tel que mesuré par le cUHDRS, comparativement à un groupe de propension [...]

10 signes que vous avez besoin de prendre soin de vous

Certains jours, mon corps parle avant que je ne sois prêt à l'écouter. Mon équilibre vacille, mes mouvements deviennent plus vifs, mon discours semble plus lent à se former. Vivre avec la maladie de Huntington signifie que ce ne sont pas [...]

Skyhawk communique des données sur la cohorte C

Plus tôt aujourd'hui, Skyhawk a fourni la mise à jour suivante sur la partie C de leur essai de phase 1 SKY-0515. --Lettre à la communauté - Chers amis et collègues de Skyhawk, Nous sommes ravis d'annoncer aujourd'hui la [...]

5 rituels qui me permettent de rester saine d'esprit avec la HD

1. Rituel d'ancrage matinal Objectif : Commencer la journée calmement et intentionnellement Avant que mes pieds ne touchent le sol, je fais une pause. Je place ma main sur mon cœur ou mon [...]