PROOF-HD est la seule étude de stade avancé dans la maladie de Huntington ciblant la progression clinique ; les résultats de base sont attendus au début du deuxième trimestre 2023 NAARDEN, Pays-Bas et WALTHAM, Mass. 28 mars 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., une société de biotechnologie de stade clinique axée sur la mission urgente de Lire la suite...
Cher ami, Le 23 mars 1993, des scientifiques ont annoncé la découverte du gène responsable de la maladie de Huntington (MH). Cette annonce, après des décennies de recherche, a mis en évidence le partenariat entre les "familles vivant avec la maladie de Huntington" et les "scientifiques travaillant en leur nom". Cette Lire la suite...
Après être devenue entièrement virtuelle, l'association HDYO est ravie d'organiser sa toute première conférence en personne pour les jeunes adultes, les familles et les professionnels touchés par la maladie de Huntington. Les détails sont en cours de finalisation, mais vous pouvez consulter les dernières informations sur hdyocongress.org.
L'Organisation MENA pour les maladies rares et l'Association internationale Huntington ont signé un protocole d'accord lors de la réunion annuelle 2023 de l'Organisation MENA pour les maladies rares, qui s'est tenue du 3 au 5 mars à Dubaï. "L'Association internationale de la maladie de Huntington se réjouit à l'idée de collaborer avec l'Organisation MENA pour les maladies rares. Lire la suite...
La réunion annuelle de la MENA Organization for Rare Diseases se tiendra à Dubaï du 3 au 5 mars 2023. Au cours de cette réunion, des experts transmettront les connaissances les plus récentes dans le cadre de présentations et d'ateliers sur les maladies rares dans divers domaines médicaux. Lire la suite...
La maladie de Huntington a été entourée de secret et de peur pendant des générations, laissant les membres de la communauté sans voix. Ce livre change cela. Huntington's Disease Heroes présente vingt-six personnes originaires de neuf pays qui partagent courageusement leurs histoires personnelles sur la façon de vivre avec la maladie. Lire la suite...
Rejoignez notre campagne pour la Journée des maladies rares ! Le 28 février est la Journée des maladies rares, au cours de laquelle la communauté des maladies rares se réunit, trouve du soutien et sensibilise le public aux maladies rares dans le monde entier. Cette année, nous voulons que vous rejoigniez la campagne #LightUpForRare. Lire la suite...
Svein Olaf Olsen, président de l'Association internationale Huntington, interviewe Maaike, un exemple de force et d'espoir, avec une histoire émouvante.
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