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Campagne de la Journée des maladies rares 2023

Rejoignez notre campagne pour la Journée des maladies rares ! Le 28 février est la Journée des maladies rares, au cours de laquelle la communauté des maladies rares se réunit, apporte son soutien et sensibilise le public aux maladies rares dans le monde entier [...]

1er congrès international de l'UAE Rare Disease Society

L'IHA s'entretient avec Maaike - une histoire pleine d'émotions

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, président de l'Association internationale de Huntington, interviewe Maaike, un exemple de force et d'espoir, avec une histoire émouvante.

Roche/Genentech fait le point sur l'étude GENERATION HD2

Roche/Genentech annoncent que l'étude de phase II GENERATION HD2 est désormais ouverte. Il s'agit d'une excellente nouvelle pour la communauté internationale puisqu'il est prévu de mener l'étude dans 15 pays (Argentine, [...]

Novartis met fin à l'étude VIBRANT-HD

Novartis a annoncé aujourd'hui la difficile nouvelle de l'arrêt de l'étude VIBRANT-HD sur le Branaplam, suite à l'apparition d'effets secondaires chez certains participants. Lire la lettre complète de Novartis Même si cette nouvelle [...]

L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI

L'IHA interviewe Robert Pacifici du CHDI L'IHA interviewe Robert Pacifici du CHDI L'IHA interviewe Robert Pacifici du CHDI L'IHA interviewe Robert Pacifici du CHDI Svein Olaf Olsen, président de la [...]

L'Association internationale de Huntington reçoit un don très généreux

L'Association internationale de Huntington a reçu un don très généreux. Un donateur norvégien est à l'origine de cette donation. Il souhaite rester anonyme. L'argent est destiné à un nouveau poste à [...]

Démonstration de Joyvest

Connaissez-vous le Joyvest de Lyckna ? Il s'agit d'un gilet d'activité qui joue de la musique lorsque vous bougez ! Carina, de l'Association de la maladie de Huntington (RHS) en Suède, en fait la démonstration. [...]

uniQure a annoncé qu'elle reprenait le recrutement des patients à la dose la plus élevée de l'essai AMT-130.

Message d'uniQure à la communauté de la maladie de Huntington Chers membres de la communauté de la maladie de Huntington, Ce matin, uniQure a publié un communiqué de presse comprenant une mise à jour de notre essai clinique deAMT-130 [...]

Wave Life Sciences annonce une mise à jour positive de l'essai de phase 1b/2a SELECT-HD avec des résultats initiaux indiquant l'engagement de cibles sélectivement alléliques avec WVE-003 dans la maladie de Huntington.

September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Les doses uniques de WVE-003 semblent généralement sûres et bien tolérées La protéine de huntingtine mutante (mHTT) du LCR a été réduite après l'administration de doses uniques de 30 [...]