Archives

Renforcer les communautés : Récapitulation des initiatives récentes de l'Association brésilienne de Huntington (ABH)

L'Association brésilienne de Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) est incroyablement active et a mené de nombreuses initiatives pour la communauté. Ce niveau d'engagement est vital car il ne [...]

Réunion plénière de l'EHDN et congrès Enroll-HD

L'EHDN et Enroll-HD 2024 est un événement collaboratif combinant la réunion plénière de l'EHDN et le congrès Enroll-HD. L'événement se déroulera sur trois jours, et offrira l'opportunité à [...]

Ashley Clarke, HD Advocate, partage son expérience au siège d'uniQure

En plus d'être ambassadrice de la Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke défend les intérêts du HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un groupe qui représente les patients [...]

Rise Against Huntington's : comment deux jeunes lycéens ont collecté $2000 pour la maladie de Huntington

Jasmine et Sai sont des lycéens américains. Ce sont deux jeunes gens déterminés à faire la différence et à inspirer les autres à faire de même. Une initiative de collecte de fonds [...]

La Journée nationale de la maladie de Huntington est officiellement instituée au Brésil

Après avoir été approuvé par la Chambre des députés l'année dernière, le projet de loi 5060/13 a finalement été publié au Journal officiel de l'Union le mois dernier, le 21 juin, établissant la [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) raconte son aventure dans un nouveau documentaire

La communauté HD connaît déjà trop bien les aventures de Dimitri Poffé, et maintenant, le monde entier les connaîtra aussi. Le voyageur français qui effectue un périple à vélo à travers toute l'Amérique du Sud pour [...]

Réunion annuelle et exposition de l'Organisation des maladies rares de la région MENA 2024

L'Organisation MENA pour les maladies rares annonce la troisième réunion annuelle, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 qui se tiendra à Beach Rotana, à Dubaï du [...]

Réunion annuelle et exposition de l'Organisation des maladies rares de la région MENA 2024

L'Organisation MENA pour les maladies rares annonce la troisième réunion annuelle, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 qui se tiendra au Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

PTC Therapeutics communique des résultats intermédiaires positifs de l'essai clinique PIVOT-HD chez des patients atteints de la maladie de Huntington

21 juin 2023 Version PDF - Diminution dose-dépendante des taux sanguins de protéine Huntingtine (HTT) à 12 semaines -- Profil de tolérance favorable sans effets indésirables graves liés au traitement ni pics de NfL - - Conférence [...]

uniQure annonce une mise à jour de l'essai clinique américain de phase I/II de la thérapie génique AMT-130 pour le traitement de la maladie de Huntington

~ AMT-130 continue d'être généralement bien toléré dans les deux cohortes de doses ~ ~ Les patients traités avec AMT-130 présentent une fonction préservée par rapport à la ligne de base et des avantages cliniques par rapport à l'histoire naturelle [...]