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Rochester, NY - 30 mars 2023 - Le Groupe d'étude sur la maladie de Huntington (HSG) et sa filiale à 100 %, HSG Clinical Research, Inc, leader mondial dans la conduite d'essais cliniques sur la maladie de Huntington (MH), ont récemment collaboré avec Huntington's Disease - Community Advisory... Lire la suite...

PROOF-HD est la seule étude de stade avancé dans la maladie de Huntington ciblant la progression clinique ; les résultats de base sont attendus au début du deuxième trimestre 2023 NAARDEN, Pays-Bas et WALTHAM, Mass. 28 mars 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., une société de biotechnologie de stade clinique axée sur la mission urgente de Lire la suite...

Cher ami, Le 23 mars 1993, des scientifiques ont annoncé la découverte du gène responsable de la maladie de Huntington (MH). Cette annonce, après des décennies de recherche, a mis en évidence le partenariat entre les "familles vivant avec la maladie de Huntington" et les "scientifiques travaillant en leur nom". Cette Lire la suite...

L'Organisation MENA pour les maladies rares et l'Association internationale Huntington ont signé un protocole d'accord lors de la réunion annuelle 2023 de l'Organisation MENA pour les maladies rares, qui s'est tenue du 3 au 5 mars à Dubaï. "L'Association internationale de la maladie de Huntington se réjouit à l'idée de collaborer avec l'Organisation MENA pour les maladies rares. Lire la suite...

La maladie de Huntington a été entourée de secret et de peur pendant des générations, laissant les membres de la communauté sans voix. Ce livre change cela. Huntington's Disease Heroes présente vingt-six personnes originaires de neuf pays qui partagent courageusement leurs histoires personnelles sur la façon de vivre avec la maladie. Lire la suite...

Rejoignez notre campagne pour la Journée des maladies rares ! Le 28 février est la Journée des maladies rares, au cours de laquelle la communauté des maladies rares se réunit, trouve du soutien et sensibilise le public aux maladies rares dans le monde entier. Cette année, nous voulons que vous rejoigniez la campagne #LightUpForRare. Lire la suite...

Roche/Genentech annoncent que l'étude de phase II GENERATION HD2 est maintenant ouverte. Il s'agit d'une excellente nouvelle pour la communauté internationale puisque l'étude est prévue dans 15 pays (Allemagne, Argentine, Autriche, Australie, Canada, Danemark, France, Italie, Nouvelle-Zélande, Pologne), Lire la suite...

Novartis a annoncé aujourd'hui la difficile nouvelle de l'arrêt de l'étude VIBRANT-HD sur Branaplam, après que certains participants aient développé des effets secondaires. Lire l'intégralité de la lettre de Novartis Même si cette nouvelle peut être décevante, la communauté HD restera positive et Lire la suite...