Earlier this week Sage Therapeutics announced the results of their SURVEYOR study which quantified the cognitive impact of Huntington’s Disease. Using the HD-Cognitive Assessment Battery (HD-CAB) they measured the difference between 29 healthy volunteers and 40 participants with HD. As Lire la suite...
Le président de l'IHA, Svein Olaf Olsen, était l'orateur principal sur la maladie de Huntington lors du congrès MENA sur les maladies rares qui s'est tenu à Abu Dhabi le mois dernier. Il a évoqué le besoin urgent de créer un centre d'excellence sur les maladies neurodégénératives dans la région et de mettre en place un programme de formation pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Lire la suite...
Aujourd'hui, la communauté Huntington est très heureuse. L'annonce par Uniqure de l'obtention de la désignation "Regenerative Medicine Advanced Therapy" (RMAT) pour la thérapie génique expérimentale AMT-130 dans la maladie de Huntington est plus que prometteuse", déclare le président d'Uniqure. Lire la suite...
Dans ses mémoires "We Exist", Tanita Allen raconte les difficultés qu'elle a eues à faire diagnostiquer correctement ses symptômes comme étant ceux de la maladie de Huntington. À maintes reprises, elle a été mal diagnostiquée parce que les médecins refusaient de considérer que les Afro-Américains pouvaient également hériter de la maladie de Huntington mutée. Lire la suite...
Des médecins de l'université de Reading (Royaume-Uni) ont mis au point un programme de psychothérapie en ligne gratuit pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Ce programme fait partie d'un projet de recherche qui étudie la façon dont les personnes atteintes de la maladie de Huntington (symptomatiques ou pré-symptomatiques) gèrent leur vie quotidienne. Plus d'informations Lire la suite...
Création de la Huntington's Disease Society of Pakistan 24 avril 2024 La semaine dernière, une autre association nationale a été créée. La Huntington's Disease Society of Pakistan (HDSOP) a rejoint la liste croissante des organisations qui se consacrent à l'amélioration de la vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. Lire la suite...
SOM Biotech, une société de découverte et de développement de médicaments au stade clinique basée sur une plateforme unique d'intelligence artificielle (SOMAIPRO®), a le plaisir d'annoncer que le recrutement de l'étude clinique de phase IIb sur le SOM3355 pour le traitement de la chorée de Huntington a été effectué. Lire la suite...
Prilenia a annoncé aujourd'hui son intention de soumettre une demande d'autorisation de mise sur le marché dans l'UE pour l'utilisation de la pridopidine dans le traitement de la maladie de Huntington. Selon le Dr Michael Hayden, PDG de Prilenia, "la pridopidine présente des avantages thérapeutiques constants dans tous les domaines de la maladie de Huntington". Lire la suite...
Des scientifiques de l'Institut Weizmann en Israël ont publié les résultats d'une étude sur les animaux qui s'avère extrêmement prometteuse pour le traitement de la maladie de Huntington. Ils ont découvert que deux petites molécules, appelées SPI-24 et SPI-77, peuvent réduire efficacement le nombre de cellules mutantes de la maladie de Huntington. Lire la suite...
C'est officiel ! L'Association internationale Huntington fait désormais partie de RDI, Rare Diseases International. Il s'agit d'une étape importante pour l'IHA, car cela signifie que nous jouons non seulement un rôle important dans la communauté des personnes atteintes de la maladie de Huntington, mais aussi que nous avons la possibilité de faire partie de RDI. Lire la suite...
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