Archives

5 rituels qui me permettent de rester saine d'esprit avec la HD

1. Rituel d'ancrage matinal Objectif : Commencer la journée calmement et intentionnellement Avant que mes pieds ne touchent le sol, je fais une pause. Je place ma main sur mon cœur ou mon [...]

Prilenia et Ferrer font le point sur le processus réglementaire européen concernant la pridopidine dans la maladie de Huntington

25 juillet 2025 NAARDEN, Pays-Bas & WALTHAM, Mass. & BARCELONE, Espagne-(BUSINESS WIRE)- Prilenia Therapeutics B.V. et Ferrer ont annoncé aujourd'hui que le Comité des médicaments de l'Agence européenne des médicaments (EMA) pour [...]

L'étiquette de "guerrier" : En avons-nous besoin pour nous sentir forts ?

"Tu es une vraie guerrière". Les gens le disent avec admiration, comme si c'était un insigne que je devais porter fièrement. Mais que se passe-t-il si je ne veux pas toujours être un guerrier ? Qu'est-ce que [...]

Huntington Academy, une nouvelle plateforme d'apprentissage en ligne consacrée à la maladie de Huntington, est désormais disponible.

L'Association européenne de Huntington, avec le soutien d'une subvention de l'Union européenne, et en collaboration avec la Ligue Huntington Francophone Belge, l'Association bulgare de Huntington et l'ACHE [...]

Pratiquer la pleine conscience avec HD : Apprendre à être ici et maintenant

Vivre avec la maladie de Huntington m'a appris beaucoup de choses, mais l'une des leçons les plus importantes est la suivante : la présence est une pratique. Avant le diagnostic, je n'accordais pas beaucoup d'importance [...]

L'étude PIVOT-HD de PTC518 atteint le critère d'évaluation principal

5 mai 2025 Version PDF - L'étude a atteint le critère d'évaluation principal avec une réduction dose-dépendante de la protéine HTT sanguine à la semaine 12 - - Tendances favorables dose-dépendantes sur l'ensemble des échelles cliniques au stade 2 [...]

Mois de la sensibilisation de mai 2025 - Mettre en lumière la maladie de Huntington : Une action par jour

Chaque année, au mois de mai, les communautés du monde entier se rassemblent pour mettre en lumière la maladie de Huntington (MH). Des familles aux soignants en passant par les cliniciens, les chercheurs et les défenseurs de la cause, nous sommes unis par une même [...]

5 conseils d'autosoins qui m'aident à prospérer avec la maladie de Huntington

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la maladie de Huntington. C'est l'occasion de faire entendre la voix des personnes touchées, de lutter contre la stigmatisation et de mettre en lumière la force qui existe au sein de notre communauté. Pour moi, ce mois [...]

UniQure annonce que la FDA a accordé à l'AMT-130 la désignation de " Breakthrough Therapy " pour le traitement de la maladie de Huntington

~ Désignation d'une thérapie innovante basée sur des preuves cliniques issues d'essais de phase I/II montrant un ralentissement significatif de la progression de la maladie ~ ~ Mise à jour réglementaire supplémentaire et conseils sur la demande de licence de produit biologique [...]

Mise à jour de l'étude de phase II GENERATION HD2

Roche a annoncé la poursuite de l'essai clinique de phase II GENERATION HD2 évaluant le tominersen chez des personnes présentant des signes précoces de la maladie de Huntington. A la suite d'une analyse intermédiaire réalisée par un comité indépendant, aucun [...]