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Être habilité par Tanita Allen : Trouver la force dans notre parcours commun

Bonjour à tous ! Je suis vraiment honorée de me présenter comme la nouvelle chroniqueuse de la plateforme en ligne de l'Association internationale de Huntington. Écrire pour cette communauté n'est pas seulement un privilège, mais [...]

Grandir avec la maladie de Huntington : perspectives et stratégies de soutien avec Siri Hagen Kjølaas

Lors de la conférence EHDN & Enroll-HD de l'année dernière à Strasbourg, nous avons eu le privilège d'interviewer Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., pour discuter de sa recherche innovante sur les défis psychosociaux auxquels sont confrontés les [...]

SOM Biotech annonce les résultats de l'étude de phase 2b

SOM Biotech présente les résultats de l'étude de phase 2b sur le SOM3355 qui démontre un profil unique avec de fortes améliorations de la chorée chez les patients atteints de la maladie de Huntington et un profil sûr sans somnolence, [...]

Campagne pour la Journée des maladies rares 2025

L'Association internationale de Huntington, en collaboration avec l'Association européenne de Huntington, organise une campagne pour la Journée des maladies rares 2025, le 28 février. Le slogan de la JMR de cette année [...]

RDI lance un programme de leadership pour les jeunes

Rare Diseases International (RDI) a annoncé le lancement du RDI Youth Leadership Programme, une initiative conçue pour impliquer et responsabiliser les jeunes au sein de la communauté des maladies rares. Ce programme vise à [...]

Un enfant de 12 ans publie un livre pour enfants sur la maladie de Huntington

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease. This lack of awareness […]

UniQure annonce un alignement avec la FDA sur les éléments clés de la voie d'homologation accélérée de l'AMT-130

Yesterday, uniQure issued a press release announcing alignment with the US Food and Drug Administration (FDA) on key elements of an accelerated approval pathway for uniQure‘s AMT-130 program in Huntington’s […]

Le documentaire "The Present" de Dimitri Poffé est désormais disponible sur Youtube.

Dimitri Poffé is an already known member of the HD Community. After testing positive for Huntington’s Disease, Dimitri embraced a bicycle journey through South America. In this project, called Explore […]

PTC Therapeutics conclut un accord mondial de licence et de collaboration avec Novartis pour le programme PTC518 sur la maladie de Huntington

2 décembre 2024 - PTC recevra $1,0B en espèces à la clôture -- PTC est éligible pour recevoir jusqu'à $1,9B en étapes de développement, de réglementation et de vente -- PTC partagera les bénéfices aux États-Unis et [...]

Sage Therapeutics arrête le développement du dalzanemdor dans la maladie de Huntington

L'étude DIMENSION de phase 2 n'a pas atteint son objectif principal Dalzanemdor a été généralement bien toléré ; aucun nouveau signal de sécurité n'a été observé Sur la base de ces données, la société ne prévoit pas [...]