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Still Here : Redéfinir une vie pleine de sens avec la maladie de Huntington

Il y a une question que l'on me pose sous de nombreuses formes depuis que j'ai été diagnostiquée : comment vivre une vie qui a du sens avec la maladie de Huntington ? Parfois on me la pose gentiment, parfois avec curiosité, [...]

Novartis annonce INVEST-HD

Novartis développe le Votoplam dans la maladie de Huntington : les informations de l'essai de phase 3 INVEST-HD sont désormais disponibles 3 février 2026 Chère communauté de la maladie de Huntington, Nous sommes ravis de partager une mise à jour sur le développement [...]

Sarepta Therapeutics annonce l'approbation de la demande d'essai clinique pour le SRP-1005, son traitement expérimental de la maladie de Huntington

La première étude clinique sur l'homme de SRP-1005, connue sous le nom de INSIGHTT, devrait débuter au deuxième trimestre 2026 CAMBRIDGE, Mass.-(BUSINESS WIRE)-Feb. 4, 2026- Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), le leader [...]

Mise à jour sur SKY-0515

Chers amis de la communauté de la maladie de Huntington, Nous aimerions vous faire part d'une mise à jour des recherches en cours sur SKY-0515, un médicament expérimental étudié pour la maladie de Huntington (MH). Un communiqué de presse scientifique [...]

Ce que mon diagnostic m'a appris à propos du ralentissement et de l'objectif à atteindre

Avant que la maladie de Huntington n'entre dans ma vie, j'évoluais dans le monde à un rythme qui correspondait à la vie que je pensais construire. Je me suis accroché à l'idée [...]

uniQure annonce une réunion avec la FDA

9 janvier 2026 7:05 AM EST uniQure annonce la tenue d'une réunion de type A avec la FDA LEXINGTON, Mass. et AMSTERDAM, 09 janvier 2026 (GLOBE NEWSWIRE) - uniQure N.V. (NASDAQ : QURE), un leader [...]

Une mise à jour de LoQus23

LoQus23 Therapeutics est une société de biotechnologie qui étudie des médicaments à petites molécules susceptibles d'arrêter l'expansion pathogène des triplets qui est la cause et le moteur de la maladie de Huntington (MH), de la dystrophie myotonique de type [...]

Nouvelle étude POINT-HD de phase 1

Lancement d'une nouvelle étude POINT-HD de phase 1 sur une approche sélective visant à réduire le taux de huntingtine Chers leaders de la communauté Huntington, Suite à votre demande d'informations sur nos efforts de recherche, nous sommes heureux de vous annoncer que […]

Comment se défendre dans le milieu médical

L'un des aspects les plus difficiles de la vie avec la maladie de Huntington n'est pas les symptômes eux-mêmes, mais la navigation dans le système médical. Des rendez-vous précipités à l'incompréhension des symptômes, en passant par le doute ou le rejet [...]

Résumé de la “Réunion de la plateforme EHDN sur les résultats préliminaires d'uniQure : Décortiquer les résultats jusqu'à présent”

Varsovie, 19 novembre 2025. Chers membres, Comme vous le savez peut-être, le Réseau européen de la maladie de Huntington (EHDN) a organisé hier un séminaire sur les résultats préliminaires d'uniQure, une société pharmaceutique qui [...]