Nouvelles

L'Organisation MENA pour les maladies rares et l'Association internationale de Huntington unissent leurs forces dans le cadre d'une collaboration unique !

L'Organisation MENA pour les maladies rares et l'Association internationale Huntington ont signé un protocole d'accord lors de la réunion annuelle 2023 de l'Organisation MENA pour les maladies rares, qui s'est tenue du 3 au 5 mars à Dubaï. "L'Association internationale de la maladie de Huntington se réjouit à l'idée de collaborer avec l'Organisation MENA pour les maladies rares. Lire la suite...

Par Daniela Carvalho, il y a

La communauté des maladies rares s'unit pour publier un livre à l'occasion de la Journée des maladies rares, le 28 février.

La maladie de Huntington a été entourée de secret et de peur pendant des générations, laissant les membres de la communauté sans voix. Ce livre change cela. Huntington's Disease Heroes présente vingt-six personnes originaires de neuf pays qui partagent courageusement leurs histoires personnelles sur la façon de vivre avec la maladie. Lire la suite...

Par Daniela Carvalho, il y a

uniQure a annoncé qu'elle reprenait le recrutement des patients à la dose la plus élevée de l'essai AMT-130.

Message d'uniQure à la communauté de la maladie de Huntington Chers membres de la communauté de la maladie de Huntington, Ce matin, uniQure a publié un communiqué de presse comprenant une mise à jour sur notre essai clinique de l'AMT-130 (nom du médicament à l'étude) pour la maladie de Huntington (MH). Lire la suite...

Par Daniela Carvalho, il y a
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