Archives

23 mars : Célébration de la journée de la gratitude dans la communauté de la maladie de Huntington

"La journée de la gratitude est un moyen d'honorer la collaboration entre les familles atteintes de la maladie de Huntington, les cliniciens et les scientifiques, qui a commencé avec les efforts d'identification du gène de la maladie de Huntington dans les années 1980, [...]

Be Empowered par Tanita Allen, la nouvelle rubrique du site web de l'IHA

Tanita Allen, avocate dévouée à la cause de la maladie de Huntington et auteure de ses mémoires laborieuses "We Exist", lance une nouvelle rubrique sur le site web de l'IHA, intitulée Be Empowered by [...]

Être habilité par Tanita Allen : Trouver la force dans notre parcours commun

Bonjour à tous ! Je suis vraiment honorée de me présenter comme la nouvelle chroniqueuse de la plateforme en ligne de l'Association internationale de Huntington. Écrire pour cette communauté n'est pas seulement un privilège, mais [...]

Grandir avec la maladie de Huntington : perspectives et stratégies de soutien avec Siri Hagen Kjølaas

Lors de la conférence EHDN & Enroll-HD de l'année dernière à Strasbourg, nous avons eu le privilège d'interviewer Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., pour discuter de sa recherche innovante sur les défis psychosociaux auxquels sont confrontés les [...]

SOM Biotech annonce les résultats de l'étude de phase 2b

SOM Biotech présente les résultats de l'étude de phase 2b sur le SOM3355 qui démontre un profil unique avec de fortes améliorations de la chorée chez les patients atteints de la maladie de Huntington et un profil sûr sans somnolence, [...]

Campagne pour la Journée des maladies rares 2025

L'Association internationale de Huntington, en collaboration avec l'Association européenne de Huntington, organise une campagne pour la Journée des maladies rares 2025, le 28 février. Le slogan de la JMR de cette année [...]

RDI lance un programme de leadership pour les jeunes

Rare Diseases International (RDI) a annoncé le lancement du RDI Youth Leadership Programme, une initiative conçue pour impliquer et responsabiliser les jeunes au sein de la communauté des maladies rares. Ce programme vise à [...]

Un enfant de 12 ans publie un livre pour enfants sur la maladie de Huntington

Une étudiante de Toronto écrit un livre pour que les autres traitent son grand-père avec gentillesse 11 décembre 2024 - Toronto, Ontario, Canada La plupart des gens n'ont jamais entendu parler de la maladie de Huntington. Cette méconnaissance [...]

UniQure annonce un alignement avec la FDA sur les éléments clés de la voie d'homologation accélérée de l'AMT-130

Hier, uniQure a publié un communiqué de presse annonçant l'alignement avec la Food and Drug Administration (FDA) américaine sur les éléments clés d'une voie d'approbation accélérée pour le programme AMT-130 d'uniQure dans la maladie de Huntington [...]

Le documentaire "The Present" de Dimitri Poffé est désormais disponible sur Youtube.

Dimitri Poffé est un membre déjà connu de la communauté des personnes atteintes de la maladie de Huntington. Après avoir été testé positif à la maladie de Huntington, Dimitri a entrepris un voyage à vélo à travers l'Amérique du Sud. Dans ce projet, appelé Explore [...]