Dans ses mémoires "We Exist", Tanita Allen raconte les difficultés qu'elle a eues à faire diagnostiquer correctement ses symptômes comme étant ceux de la maladie de Huntington. À maintes reprises, elle a été mal diagnostiquée parce que les médecins refusaient de considérer que les Afro-Américains pouvaient également hériter de la maladie de Huntington mutée. Lire la suite...
Des médecins de l'université de Reading (Royaume-Uni) ont mis au point un programme de psychothérapie en ligne gratuit pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Ce programme fait partie d'un projet de recherche qui étudie la façon dont les personnes atteintes de la maladie de Huntington (symptomatiques ou pré-symptomatiques) gèrent leur vie quotidienne. Plus d'informations Lire la suite...
Création de la Huntington's Disease Society of Pakistan 24 avril 2024 La semaine dernière, une autre association nationale a été créée. La Huntington's Disease Society of Pakistan (HDSOP) a rejoint la liste croissante des organisations qui se consacrent à l'amélioration de la vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. Lire la suite...
SOM Biotech, une société de découverte et de développement de médicaments au stade clinique basée sur une plateforme unique d'intelligence artificielle (SOMAIPRO®), a le plaisir d'annoncer que le recrutement de l'étude clinique de phase IIb sur le SOM3355 pour le traitement de la chorée de Huntington a été effectué. Lire la suite...
Prilenia a annoncé aujourd'hui son intention de soumettre une demande d'autorisation de mise sur le marché dans l'UE pour l'utilisation de la pridopidine dans le traitement de la maladie de Huntington. Selon le Dr Michael Hayden, PDG de Prilenia, "la pridopidine présente des avantages thérapeutiques constants dans tous les domaines de la maladie de Huntington". Lire la suite...
Des scientifiques de l'Institut Weizmann en Israël ont publié les résultats d'une étude sur les animaux qui s'avère extrêmement prometteuse pour le traitement de la maladie de Huntington. Ils ont découvert que deux petites molécules, appelées SPI-24 et SPI-77, peuvent réduire efficacement le nombre de cellules mutantes de la maladie de Huntington. Lire la suite...
C'est officiel ! L'Association internationale Huntington fait désormais partie de RDI, Rare Diseases International. Il s'agit d'une étape importante pour l'IHA, car cela signifie que nous jouons non seulement un rôle important dans la communauté des personnes atteintes de la maladie de Huntington, mais aussi que nous avons la possibilité de faire partie de RDI. Lire la suite...
~ Les patients traités par AMT-130 continuent de montrer des signes de préservation de la fonction neurologique avec des bénéfices cliniques potentiels dépendant de la dose par rapport à une histoire naturelle de la maladie correspondant aux critères d'inclusion ~ ~ La moyenne des NfL du LCR continue de montrer des tendances favorables avec les patients recevant de faibles doses. Lire la suite...
Almost exactly 18 months after my diagnosis of suffering from Huntington’s Disease, I embarked on the journey to the European Huntington Conference in Belgium. The days in Blankenberge became an informative and occasionally overwhelming experience for me. Community, compassion, and Lire la suite...
The Brazilian Huntington Association (ABH – Associação Brasil Huntington) is incredibly active and has been conducting numerous initiatives for the community. This level of commitment is vital because it not only benefits those affected by the disease but also raises Lire la suite...
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