Archives

5 conseils d'autosoins qui m'aident à prospérer avec la maladie de Huntington

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la maladie de Huntington. C'est l'occasion de faire entendre la voix des personnes touchées, de lutter contre la stigmatisation et de mettre en lumière la force qui existe au sein de notre communauté. Pour moi, ce mois [...]

UniQure annonce que la FDA a accordé à l'AMT-130 la désignation de " Breakthrough Therapy " pour le traitement de la maladie de Huntington

~ Désignation d'une thérapie innovante basée sur des preuves cliniques issues d'essais de phase I/II montrant un ralentissement significatif de la progression de la maladie ~ ~ Mise à jour réglementaire supplémentaire et conseils sur la demande de licence de produit biologique [...]

Mise à jour de l'étude de phase II GENERATION HD2

Roche a annoncé la poursuite de l'essai clinique de phase II GENERATION HD2 évaluant le tominersen chez des personnes présentant des signes précoces de la maladie de Huntington. A la suite d'une analyse intermédiaire réalisée par un comité indépendant, aucun [...]

Conférence EHA 2025

Nous sommes heureux d'annoncer que l'Association européenne Huntington organisera sa 5ème conférence bisannuelle à Bucarest, en Roumanie, du 25 au 28 septembre 2025. "Façonner notre avenir ensemble, nous sommes le changement !" résume l'esprit [...]

Vous n'êtes pas impuissant : Reprendre le contrôle de sa vie avec la maladie de Huntington

Vivre avec la maladie de Huntington (MH) ressemble souvent à une série d'adieux silencieux et parfois bruyants. Nous disons au revoir à la façon dont notre corps bougeait, à l'endurance [...]

Retour sur le congrès HDYO 2025

Le congrès HDYO 2025 a rassemblé des jeunes, des familles, des chercheurs et des professionnels du monde entier pour un événement inoubliable dédié à la communauté de la maladie de Huntington. Pendant trois jours inspirants, [...]

23 mars : Célébration de la journée de la gratitude dans la communauté de la maladie de Huntington

"La journée de la gratitude est un moyen d'honorer la collaboration entre les familles atteintes de la maladie de Huntington, les cliniciens et les scientifiques, qui a commencé avec les efforts d'identification du gène de la maladie de Huntington dans les années 1980, [...]

Be Empowered par Tanita Allen, la nouvelle rubrique du site web de l'IHA

Tanita Allen, avocate dévouée à la cause de la maladie de Huntington et auteure de ses mémoires laborieuses "We Exist", lance une nouvelle rubrique sur le site web de l'IHA, intitulée Be Empowered by [...]

Être habilité par Tanita Allen : Trouver la force dans notre parcours commun

Bonjour à tous ! Je suis vraiment honorée de me présenter comme la nouvelle chroniqueuse de la plateforme en ligne de l'Association internationale de Huntington. Écrire pour cette communauté n'est pas seulement un privilège, mais [...]

Grandir avec la maladie de Huntington : perspectives et stratégies de soutien avec Siri Hagen Kjølaas

Lors de la conférence EHDN & Enroll-HD de l'année dernière à Strasbourg, nous avons eu le privilège d'interviewer Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., pour discuter de sa recherche innovante sur les défis psychosociaux auxquels sont confrontés les [...]