Nouvelles

Pour terminer le mois de mai de la manière la plus inspirante et la plus encourageante possible, l'Association internationale de la Huntington et l'Association européenne de la Huntington ont organisé un webinaire avec Dimitri Poffé, un défenseur de la maladie de Huntington qui fait bouger la communauté tout en voyageant en Amérique du Sud. Lire la suite...

C'est le mois de mai, le mois de la sensibilisation à la maladie de Huntington, et la HDSI (Huntington's Disease Society of India) le célèbre avec HD light-up, en illuminant des bâtiments de premier plan afin d'exprimer sa solidarité avec les familles touchées par la maladie et de les sensibiliser. Tout le monde peut Lire la suite...

Si la situation en Ukraine n'est pas assez désespérée, ayez une pensée pour ceux qui souffrent en plus de la maladie de Huntington. Danuta Lis, présidente de l'association polonaise de la maladie de Huntington, et Bea De Schepper, vice-présidente de la ligue belge de la maladie de Huntington (Flandre) ont Lire la suite...

Hier, Prilenia a organisé un webinaire pour faire le point sur l'essai de phase III avec la Pridopidine. Merci à tous ceux qui ont participé et un merci particulier à nos intervenants, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman et Anne Rosser ainsi qu'à Dina de Lire la suite...

HDYO lancera JOIN-HD, le Registre mondial de la maladie de Huntington d'apparition juvénile, qui sera ouvert à l'étape 1 : Inscription ouverte, à partir du 4 février. JOIN-HD est un registre mondial qui recueille les expériences des jeunes atteints de la maladie de Huntington juvénile et de leurs familles. Lire la suite...

Roche vient d'annoncer des nouvelles encourageantes. L'analyse des résultats de l'essai de phase III GENERATION HD1 de Roche, qui a été interrompu en mars 2021, a révélé qu'un sous-ensemble de patients pourrait bénéficier du Tominersen. L'analyse a montré que Lire la suite...

C'est avec une grande tristesse que nous annonçons le décès de l'un de nos fondateurs. Gerrit Dommerholt est décédé aux Pays-Bas le 31 décembre. On ne saurait trop insister sur la contribution de Gerrit à la maladie d'Alzheimer. Il a participé à la création de l'association dans les années 1980 Lire la suite...

L'Association internationale de Huntington s'est engagée à aider les familles touchées par la maladie de Huntington dans le monde entier. À ce titre, l'une de nos collaborations actuelles porte sur le développement d'organisations de patients et de services de soutien en Asie. En collaboration avec l'association chinoise Huntington Lire la suite...

L'IHA s'est associé à la Huntington Disease Youth Organisation et à l'European Huntington Association pour créer un comité consultatif communautaire mondial, appelé HD-CAB. Le HD-CAB est composé de représentants de familles atteintes de la maladie de Huntington du monde entier. Des membres de 20 pays différents fournissent Lire la suite...

Sept membres de l'équipe de PTC Therapeutics ont rejoint 11 membres de l'équipe HD-CAB pour un conseil consultatif le 3 novembre. Sian O'Neill, directrice principale de l'engagement des patients pour l'EMEA et l'AP, nous a écrit à la suite de la réunion pour nous dire "Merci encore pour Lire la suite...