Rejoignez notre campagne pour la Journée des maladies rares ! Le 28 février est la Journée des maladies rares, au cours de laquelle la communauté des maladies rares se réunit, trouve du soutien et sensibilise le public aux maladies rares dans le monde entier. Cette année, nous voulons que vous rejoigniez la campagne #LightUpForRare. Lire la suite...
Svein Olaf Olsen, président de l'Association internationale Huntington, interviewe Maaike, un exemple de force et d'espoir, avec une histoire émouvante.
Roche/Genentech annoncent que l'étude de phase II GENERATION HD2 est maintenant ouverte. Il s'agit d'une excellente nouvelle pour la communauté internationale puisque l'étude est prévue dans 15 pays (Allemagne, Argentine, Autriche, Australie, Canada, Danemark, France, Italie, Nouvelle-Zélande, Pologne), Lire la suite...
Novartis a annoncé aujourd'hui la difficile nouvelle de l'arrêt de l'étude VIBRANT-HD sur Branaplam, après que certains participants aient développé des effets secondaires. Lire l'intégralité de la lettre de Novartis Même si cette nouvelle peut être décevante, la communauté HD restera positive et Lire la suite...
L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI Svein Olaf Olsen, président de l'Association internationale de Huntington, s'entretient avec Robert Pacifici, le directeur scientifique. Lire la suite...
L'Association internationale Huntington a reçu un don très généreux. Un donateur norvégien est à l'origine de cette donation. Il souhaite rester anonyme. L'argent est destiné à un nouveau poste au bureau de l'IHA à Lisbonne et est donné sous cette condition. Lire la suite...
Avez-vous entendu parler du Joyvest de Lyckna ? Il s'agit d'un gilet d'activité qui joue de la musique lorsque vous bougez ! Carina, de l'Association pour la maladie de Huntington (RHS) en Suède, en fait la démonstration. Il s'agit d'une thérapie physique, fortement recommandée pour les personnes travaillant et Lire la suite...
Message d'uniQure à la communauté de la maladie de Huntington Chers membres de la communauté de la maladie de Huntington, Ce matin, uniQure a publié un communiqué de presse comprenant une mise à jour sur notre essai clinique de l'AMT-130 (nom du médicament à l'étude) pour la maladie de Huntington (MH). Lire la suite...
20 septembre 2022 à 7:30 EDT Version PDF Les doses uniques de WVE-003 semblent généralement sûres et bien tolérées La protéine huntingtine mutante (mHTT) du LCR a été réduite après l'administration de doses uniques de 30 ou 60 mg ; la réduction moyenne de la mHTT dans les deux cohortes était de Lire la suite...
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